Bloggen. Eigenlijk is het is niet voor mij weggelegd. Maar toen Kids en Kurken mij benaderde om mijn, of beter gezegd, ons verhaal vast te leggen in een blog, hoefde ik niet heel lang na te denken en typ ik voor het eerst in mijn leven een heus blog.
Ik heb de afgelopen jaren vele complimenten ontvangen over de manier waarop ik schrijf en mijn gevoelens op “papier” zet en daarmee aan de wereld toon. Voor mij is dit een manier om met het grootste verdriet om te gaan. Een stukje verwerking. Mensen in mijn omgeving hoeven zich daarom nooit echt af te vragen hoe ik me voel en daardoor kun je medeleven verwachten. En dat stukje erkenning en herkenning is zo belangrijk.
Misschien goed om mezelf even kort voor te stellen als je “koud” in dit blog valt. Mijn naam is Linda van den Boogaart, 32 jaar en ben in 2015 getrouwd met de liefde van mijn leven, Dennis die ik al bijna 16 jaar ken, en samen hebben wij twee hele lieve kinderen. Roos van 3 (bijna 4) en Loek die voor eeuwig 10 maanden en 3 weken zal blijven.
Hij is op 7 september 2018 geboren met een voor ons toen nog onbekende ziekte, waarvan de diagnose viel op 15 februari 2019. Ziekte van Krabbe. Op dat moment werd het door ons als een zeer stressvolle en emotionele rollercoaster ervaren. Echter wisten we nog niet wat ons te wachten stond toen we op 20 februari 2019 weer richting huis reden, met in mijn armen een ongeneeslijk en doodziek kind.
In Nederland alleen worden er gemiddeld 1-2 baby’s per jaar geboren met deze slopende ziekte. Een mutatie op het 14e chromosoon die zowel Dennis als ik dragen en beiden door hebben gegeven aan onze zoon. Komt dit bij elkaar, dan is het dodelijk. Onze dochter, dat hebben we ondertussen laten testen, is drager van één mutatie. En zo ook wij. Drager is dus geen probleem en daar ondervinden wij verder geen last van.
Onze Loek is op 31 juli 2019 aan de gevolgen van deze ziekte overleden. Wat hij heeft moeten doorstaan, verdient erkenning. Hij verdient een medaille. Een heel groot en hoog zichtbaar podium. Net als al die andere kinderen die dag in, dag uit leven met een slopende ziekte.
Ik zal voor Kids en Kurken ons verhaal gaan vertellen. Het verhaal van Loek. Waarom? Omdat ik het belangrijk vind dat er meer bewustzijn gecreëerd wordt rondom deze nog best onbekende groep zieken. Onbekend, maar ondertussen weten we dat er dagelijks 10.000 gezinnen in Nederland te maken hebben met één of meerdere kinderen die in eenzelfde situatie verkeren. Dat maakt het een stuk minder zeldzaam. En nog belangrijker om hier dus meer over te vertellen. Hoopvolle behandelingen worden er momenteel onderzocht, maar dit heeft tijd nodig. En onderzoek kan alleen als er ook meer bewustzijn wordt gecreëerd.
Ik zal zo eerlijk en open mogelijk ons verhaal hier delen. Hoe het begon als een compleet gezin, verder als een gebroken gezin en nu leven als een gezin waarin er altijd één kind tekort is. Incompleet. Het verhaal moet verteld worden. En niet alleen voor mij, voor Loek of voor ons, maar al die kinderen die in stilte lijden. Kinderen met een metabole ziekte, ook wel “stofwisselingsziekte” in de volksmond genoemd. Je kent er in je omgeving vast wel één of misschien wel meer. Maar als het jou overkomt kun je niets anders dan lijdzaam toekijken naar hoe jou dit heeft gevonden en hoe je hier mee leert om te gaan en uiteindelijk leert mee te dragen in je leven. We hebben een verhaal te vertellen en ik ben blij dat je mee leest.
WORDT VERVOLGD…
LINDA
