De baby bij de huisarts krijgt een andere diagnose dan verwacht…

Vrijdagochtend, het is druk en ik loop uit.  Mijn volgende patiëntje is een baby van drie maanden met voedingsproblemen. Ik betrap mezelf er op dat ik me afvraag wat die bij mij komt doen en waarom ze niet naar het consultatiebureau gaan. Ik roep ze binnen. De moeder is erg overstuur, ze moest voeden en doordat ik uit liep had ze daar geen tijd voor. Ze barst in huilen uit. Ik probeer haar wat te kalmeren en uit te zoeken waarom ze zo overstuur is. Ze maakt zich zorgen. Haar baby van drie weken oud is nog niet op geboortegewicht en hij drinkt ook erg slecht. Flessen drinken duurt wel een half uur en dan gaat er maar 30cc in. Ook geeft hij veel terug en is hij onrustig. 

 

 

 

Meteen heb ik een aantal dingen in mijn hoofd wat het zou kunnen zijn. Gericht stel ik nog wat vragen. Hier komt niet echt een aanknopingspunt uit. Ik doe uitgebreid lichamelijk onderzoek, maar ook daar vind ik niet echt iets afwijkends.
Ik besluit te vragen of ze ook al bij het CB geweest is. Dat is ze, de borstvoeding ging niet goed en ze is overgestapt op flesvoeding. De consultatiebureau arts maakte zich geen zorgen. Ze heeft over een week weer een afspraak om te wegen en meten. Moeder verteld dat ze zich daar niet gehoord voelt. Het stelt mij wel een beetje gerust. Het CB is de expert wat betreft pasgeboren baby’s. Toch?! 

‘Shit vrouw, dit is niet goed’. Deze zin heeft ons mooie leventje veranderd in een nachtmerrie

Ik ben Carina, 29 jaar en sterrenmama van onze prachtige zoon Noah. Hij is geboren met 23 weken en 5 dagen en hij was stil. Extreem stil. Allereerst wil ik niemand bang maken met ons verhaal. Ik wil juist anderen bewust maken en een taboe doorbreken. Ik ben voor het eerst mama geworden en wil net zo graag foto’s en verhalen delen over ons kind als elke andere mama.

Ik kreeg de diagnose kanker én zwanger…

Wat doe je in je eerste blog?

Mezelf voorstellen, wel zo vriendelijk, moeten de kinderen ook altijd als ze ergens binnen komen. Dat gaat lang niet altijd zo soepel als ik dat voor ogen heb, al leer ik hierbij ook weer, de aanhouder wint. Jesse nu bijna acht jaar heeft het inmiddels begrepen na heel wat jaren achter mijn benen verscholen te hebben gestaan.

 

 

Ik ben mama van drie jongens, ja jongens. Dat is een huis vol testosteron, Ninjago, ridders, Playmobil, Lego, brandweermannen, Pokémon, voetbal, boksen en stoeien, rollenbollen, kapotte broeken en schoenen die al vervangen moeten worden voordat ze te klein zijn omdat ze kapot, niet meer schoon te krijgen zijn of ergens in een sloot zijn beland toen de voetbal daar in was gevallen. Ze hebben ook namen gekregen bij de geboorte (of eigenlijk daarvoor al) Jesse (8), Fedde en Rens (beide 4), yes ook nog een tweeling. Wij konden ons geluk niet op. Ja dat was echt wel even schrikken hoor, toen we hoorden dat er twee hartjes te zien waren op de echo. Zo, heb ik die vraag alvast beantwoord, dat is namelijk een van de standaard tweeling vragen, daar kom ik nog wel een keertje op terug.
Dan maar meteen even over op de reden waarom het schrikken anders was dan je zou verwachten. Na de geboorte van Jesse in 2010 en onze trouwdag 20 maanden later in 2012 waren we helemaal klaar voor een tweede kindje. Aangezien ik belachelijk snel zwanger was van Jesse hadden we stiekem gedacht dat we vast ook snel tot redelijk snel die tweede spruit zouden kunnen verwachten. ZO, VIEL DAT EVEN TEGEN! Drie miskramen en 1,5 jaar later lag ik dus in de stoel bij de gynaecoloog ongemakkelijk te giebelen. Ongemakkelijk, omdat ze net had gezegd dat ze twee hartjes zag kloppen. De kin van Maurice raakte zo’n beetje de grond, we zaten namelijk 15 minuten daarvoor in de kamer van de oncoloog omdat ik een week daarvoor de uitslag darmkanker had gekregen. Met die wetenschap en drie miskramen achter de rug  hadden we niet gedacht zo’n zes maanden later ook echt een tweeling op de wereld te zetten.

Alles ging goed met onze newborn tot die ene nacht…

Na een ontzettend fijne bevalling met een spannend einde waren wij al weer een paar weken enorm aan het genieten van ons tweede meisje Lize. Heel ons wereldje weer op zijn kop, maar zoveel liefde! Ook het vertrouwen dat je bij een tweede toch iets meer hebt dan bij de eerste voeldrle heerlijk. Tot die ene nacht…

 

 

Lize was 11 weken oud, sliep na de voeding al redelijk door tot de volgende morgen. Alleen kwam ze deze nacht ineens om 03:30. Ach… Kan gebeuren, flesje gegeven, lekker ingestopt en hup verder slapen. Totdat ze om 05:30 weer kwam… Huh?! Huilen, maar echt ontroostbaar huilen. Ik vertrouwde het niet en nam haar temperatuur op. Shit 38,6 en ze was nog geen 12 weken… In overleg met mijn vriend belde ik de HAP, ik wilde niet tot 08:00 wachten om de huisarts te bellen. Ik mocht direct langs komen. Heel de weg in de maxi-cosi gilde ze alles bij elkaar. Mijn vriend bleef thuis, want onze oudste dochter lag nog heerlijk te slapen. Aangekomen bij de HAP een standaardcontrole van oren, keel en dergelijke, maar deze arts kon geen oorzaak vinden. Hij wilde ons doorsturen naar een kinderarts, dus mocht ik doorlopen naar de SEH. Ondertussen was Lize weer iets gekalmeerd en kon ik haar daar de ochtendfles geven. Toen de arts kwam was haar temperatuur ineens 36,4. Huh? Ondertemperatuur? Hoe kan dat nou? De arts ging in overleg met mij en omdat Lize ook niet onze eerste was en we dus echt wel bekend waren met de gewone kinderziektes vertrouwde hij op mijn gevoel en nam Lize 12 uur ter observatie op. Wat een goede beslissing…

Bevallingsverhaal: op het moment dat Semmy eindelijk op m’n borst ligt, poept ze me helemaal onder, haha

 

Twee jaar geleden ben ik bevallen van een meisje genaamd Semmy. Het was een enorm zware bevalling, maar waar ik toch niet verkeerd op terug kijk.

Na 41 weken en 2 dagen moesten mijn man en ik ons melden in het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam. Natuurlijk had ik niet veel geslapen, want ik was super nerveus. Eten ging ook moeizaam, terwijl ik wist dat het wel handig was als je een inspanning moest leveren. Maar tevergeefs. 

Om 08:00 ’s ochtends hebben wij ons gemeld in het ziekenhuis. Even aan de monitor en toen werd ik gehaald. Ze gingen een ballonnetje plaatsen. Alles behalve prettig vond ik dit. Wat een vervelend gevoel zeg, ik vond het een soort pijn doen. Wellicht kwam dat omdat ik die vrouw niet zo vriendelijk vond, dus kon ik mij niet ontspannen. 

Na het plaatsten van het ballonnetje kregen we de vraag of we wilden blijven wachten of naar huis wilden, want het kon zomaar nog lang duren voor het ballonnetje eruit zou vallen. 

Nou huphup wij gingen lekker naar huis. Maar ehm, wat voel ik nou? Wat doet m’n buik? Is het nou begonnen? O wauw het is echt al begonnen. We waren net drie straten van het ziekenhuis vandaan!!! Hoe is het mogelijk!  Toch hadden we ervoor gekozen de reis verder naar huis te vervolgen, want dat ballonnetje moest er natuurlijk nog uit en dat kon nog wel duren.

Tijdens de autorit werden m’n weeën echt al wel heftig. We stopten nog even om een croissantje te kopen, maar ik kon niet eens meer door de winkel lopen dus bleef ik in de auto wachten.

Thuis het croissantje gegeten, want ja eten is belangrijk met zo’n inspanning. En toen maar in bad. Dat zou verzachtend werken. Dus niet! Inmiddels toch maar weer naar het ziekenhuis gebeld want m’n weeën waren al bezig vanaf 09:30 en het was inmiddels 11:00. Ik wilde absoluut niet thuis bevallen, dus wij gingen maar weer terug naar het ziekenhuis.

Maar man o man, wat een weeën al. In het ziekenhuis aan de monitor en wat zeiden ze: “goh je hebt echt al weeën, dat is snel.” 

Applaus, dat voelde ik al lang. 

We gingen naar een kamertje toe. Daar lag nog een zwangere dame en haar man zat er bij. Zij lag er vanwege bloeddruk en niet omdat ze al ging bevallen.

Mijn weeën werden steeds heftiger en heftiger en m’n telefoon moest ik weg leggen. Geen zin meer om te antwoorden, want die weeën moesten weggepuft worden. Maar hoe moet dat? Ik raakte een beetje in paniek. Het deed zo’n zeer. 

Gelukkig kwam de verpleging bij die andere zwangere dame kijken en zij hoorde mij kreunen en piepen waardoor ze daarna bij mij kwam kijken. Zij heeft met mij eventjes gepuft, waardoor ik snapte hoe ik het moest doen.

Gelijk een inwendig onderzoek (18:30)en wat bleek nog steeds 2-3 cm. 

Pffff wat gaat dit traag zeg. Ik word gek. Ik heb al 9 uur weeën en het schiet niet op. Wat wel fijn is dat de verpleging m’n vliezen had gebroken en ik daarna naar de verloskamer mocht. 

Ze bood me een bal aan voor onder de douche. Je weet wel zo’n soort skippybal. 

Vreselijk leek mij dat, maar toch was het zó fijn. Het enige waar ik van baalde op dat moment was dat ik het koud had. Waarom kon die douche nou niet warmer?! 

Rond 20:45 kwam de verpleging om weer een inwendig onderzoek te doen. Jippie!! Maar helaas nog steeds 2-3 cm. Ze vraagt me of ik heb gedacht aan pijnstilling omdat het al zo lang duurt. Al bijna 12 uur vol in de weeën en nog steeds maar zo weinig ontsluiting. 

Ik schreeuwde nog niet: “geef mij die ruggenprik!!!!”. 

Zo gezegd zo gedaan, ruggenprik gekregen en alles werd rustig. Hoe chill is dat. Ik kon de wereld weer aan. Nou dus niet! Met de baby ging het niet goed in m’n buik. Bij elke wee zakte haar hartslag enorm. Wat betekende dat ik niet op m’n rug mocht liggen, maar steeds van m’n linker op rechterzij. Makkelijk gezegd, maar door m’n ruggenprik werken m’n benen niet dus moet ik steeds geholpen worden. Best geinig hoor. 

Op een gegeven moment gaat het zo slecht met Semmy in m’n buik dat ze bloed uit haar hoofdje moeten tappen. Ja je begrijpt het goed. Ze zit dan nog in m’n buik. Wat een bloederige bende werd dat zeg. Vanuit dat monstertje met bloed konden ze haar zuurstof testen en er was nog geen reden tot paniek. 

Rond 02:00 in de nacht, raakt m’n ruggenprik uitgewerkt en ik ga weer kapot van de pijn. Eindelijk mocht ik niks meer krijgen voor de pijn i.v.m. Semmy. Ze zagen ook wel dat dit niet werkte, dus ik kreeg een klein beetje. 

Om 04:15 kreeg ik het verlossende woord: je hebt tien centimeter ontsluiting. Ik was in de Gloria!! Yes eindelijk!!! 

Maar helaas zei ze: “ze is nog niet genoeg ingedaald, dus je moet nog een uurtje wachten .” Nee super chill dit. Mij eerst blij maken en vervolgens met persdrang zeggen dat ik nog een uurtje moet wachten. Oké dat uurtje kon er eigenlijk ook nog wel bij want inmiddels was ik dus al 18,5 uur bezig. 

Rond 05:15 kwamen de gynaecologen, verpleegkundigen en weet ik veel wie er nog meer stonden. Het laatste stukje is begonnen. Nog 1 sneetje op Semmy haar hoofd maken om te kijken hoeveel zuurstof ze nog heeft en hoe lang ik eventueel mag persen. 

Het spande erom, want alles was ook al gereed voor een spoed keizersnede. En het enige dat ik dacht was: “zolang ze er maar veilig uit komt, alles voor haar!”

Ik kreeg te horen dat alles goed was, dus de kamer werd gereed gemaakt. Ik voelde mij ineens zo misselijk worden, dus ik kreeg een kotsbakje. Die toch maar weer afgeslagen, want hee die heb ik niet nodig. Maar na twee tellen, kwam er toch een lading hahaha. De verpleging vertelde dat je lijf dit doet, het is klaar om te bevallen. 

Go go go!!! Pers haar eruit. Ai dit durf ik niet was m’n eerste gedachte. Nee dit kan ik niet. Wat nou, wat nou. Maar Liz jij hebt het nu in de hand, jij kan er voor zorgen dat het klaar is. Zet alles op alles. Lekkere peptalk voor mezelf in m’n hoofd en daar ging ik. 

Na twee persweeën stond haar hoofdje al. En na de laatste pers was ze daar. 

Het was een fantastisch emotioneel moment. Wat was ze mooi. Wat was ze klein!!!! 2790 gram. Kleine uk. En op het moment dat ik heerlijk naar haar lig te kijken op m’n borst, poept ze me helemaal onder. 

Dat geeft niet lieve kleine Semmy. Je hebt mij mama gemaakt. Mijn dag kan niet meer stuk! (En douchen moest ik toch wel haha).

12 waarheden over het moederschap

“Het moederschap”, typ deze term in op Google en je bent over een jaar nog niet klaar met het lezen van alles wat hier over is te vinden. En dan heb ik het nog niet eens over de handboeken, tijdschriften, apps, televisieprogramma’s en alle andere zaken waarbij het moederschap centraal staat. Best logisch dat er zoveel over geschreven is, want er zijn ook maar weinig zaken zó ingewikkeld als het moederschap.  

Zwanger van een schisisbaby’tje geeft mij enorme borstvoedingsverdriet

“Oh, maar ze kunnen het zo mooi maken!”

We zijn jong. We zijn getrouwd en willen een gezinnetje.
Ik stop met de anticonceptie en een aantal maanden later ben ik zwanger. Gewoon, vanzelfsprekend, alsof zo hoort dat te gaan, gelukkig. We krijgen een wolk van een dochter en 1,5 jaar later krijgen we er een zoon bij. Als onze zoon 2,5 is besluiten we om nog een poging te wagen, want hoe hectisch en druk het ook is, het is zo leuk! In twee maanden is het raak. Gewoon, weer, zomaar raak. Maar toch…. Een derde. Zo’n bewuste keuze, eigenlijk hebben we ‘alles al’  he… Twee gezonde kinderen, een dochter en een zoon, een koningskoppel, zo gemakkelijk gegaan. Zou je wel voor een derde moeten gaan? Dit gevoel bekroop mij. De eerste echo verwachtte ik niets te zien, want immers; drie keer geluk, dat kan haast niet. Maar jawel! Zes weken en een paar dagen, en een goed kloppend hartje! De termijnecho rond 11 weken gaf helaas aan dat het baby’tje even daarvoor gestopt was. Zie je wel… Alles wat volgt om een miskraam op te wekken zal ik even weglaten. In  ieder geval: ik was niet meer zwanger.  

 

 

September 2018. Een nieuwe positieve test, want ja, die wens was er nou eenmaal, een kindje erbij, een toetje, ons hart staat er voor open!
Iedere controle. Nee, maar echt iedere controle, dacht ik dat de baby dood zou zijn. “Je bent gek. Het zit tussen je oren. Het komt door de miskraam. Laat het los. Probeer te genieten”. Al die opmerkingen hebben geholpen, ik ben me toch een partij gaan genieten, en ook het loslaten lukte ineens! Nee natuurlijk niet. Iets bleef knagen….  

Gezinsleven: hoe ik onbewust de andere vrouw werd… DEEL IIII

Onderweg naar huis was er een ijzige stilte en niets onderbrak dat, behalve een fijn melodietje van  Justin Timberlake.

Josh probeerde meerdere malen contact met mij te leggen. Eerst zijn hand die de mijn pakte, maar trok weg. Zijn ogen die bij het stoplicht vluchtig mijn ogen zochten in een poging om mij te kunnen lezen. De rit die normaal maar kort is, leek een eeuwigheid te duren.

Ik voelde mij vies, gebruikt en mij enorm in de zeik gezet.

Want ik was verliefd. Zo vreselijk verliefd geworden op deze man die mij de mooiste vrouw op aarde deed laten voelen. Maar nu kon ik alleen maar huilen. Huilen, want hij had totaal niet nagedacht over mij als persoon, of wat dit met mij als persoon kon doen. Hij had alleen maar aan zichzelf gedacht en wat hij wilde.

Thuis aangekomen stapte ik uit en ben letterlijk naar binnen gerend zonder iets te zeggen of ook maar een blik met hem te werpen. Weg van hem en zijn vieze spelletjes.

The day after

Mijn telefoon ging. Het was Josh en ik besloot op te nemen.

Hij wilde het uitleggen. Alles uitleggen. Want hij heeft mij nooit pijn willen doen.

Mij nooit pijn willen doen? Maar wat was dan je insteek. Seks en alleen seks zonder bijkomstigheden. Zonder de bagage die je krijgt in een relatie. Want nee, die relatie had je al, je wilde alleen maar seks. Of was het iets anders.

Ik besloot op zijn uitnodiging in te gaan en hem alles uit te laten leggen, want net als zoveel vrouwen trapte ik in zijn mooie verhaal.

Zijn relatie was oke, maar er miste iets en dat was de spanning en de seks. Door mij te leren kennen realiseerde dat zijn relatie helemaal niet zo goed was en had net als ik veel meer gevoel gekregen. En dat was nooit zijn bedoeling geweest.

De middag duurde lang en praatte veel. Over van alles en nog wat. Maar vooral over hoe nu verder. Want hij had een gezin en ik was alleen.

Tegen al mijn verwachtingen en mijn zelfkennis in, bleven we elkaar zien. Iets waar mijn nekharen nu nog steeds van overeind staan als ik eraan denk.

Ik was zo naïf. Dom zelfs, dat ik in zijn smooth praatjes was getrapt en hem op zijn woord geloofde.

Hoe kon dat. Dit was namelijk een ramp scenario die je zo ontzettend vaak hoort.

Maar geloof mij, als je er zelf in zit dan lijkt het ineens niet meer over jouw situatie te gaan en wil je zelf ondervinden wat het allemaal te betekenen heeft.

Maanden gingen voorbij

De tijd vloog zoals de weken ook voorbij waren gegaan en we zagen elkaar nog steeds.

Maar wat niet veranderde was onze situatie. Wij bleven elkaar zien, maar onze omgeving zag ons niet. Zelfs niet mijn vriendinnen.

Zij vroegen zich af waar ik mee bezig was en waarom ik een man bleef zien die thuis een vrouw en kinderen had.

Waren het beloften, waren het zijn makkelijke praatjes.

Er zou verandering in komen. En snel. Dat bleef hij zeggen. En ik hield mij vast aan die woorden, want alles wat ik wilde was meer met hem. Meer dan wat we nu hadden. Ik wilde het van de daken afschreeuwen hoeveel ik van deze man hield.

Ik wilde van de daken afschreeuwen dat ik een toekomst met hem wilde. Ik wilde de hele mikmak. Samenwonen, trouwen, kinderen. Er zijn zelfs momenten geweest dat ik te laat mijn menstruatie kreeg, maar alle drie de keren waren vals alarm. En hoewel het goed was dat het vals alarm was, hoopte ik stiekem iedere keer weer dat het wel raak was.

Waarom? Omdat iets in ij zei dat hij dan wellicht wel voor de volle 100% voor mij had gekozen en zijn vrouw zou hebben verlaten voor mij. Maar nee, dat moment zou tijdens ons nooit komen.

Afscheid

Er kwam een moment dat ik dit alles zo vreselijk zat werd. We kregen er steeds vaker discussies over en wanneer ik hem het hardst nodig had, was hij er niet. Hij was dan daar, bij zijn vrouw. Tenminste, dat dacht ik.

Via via kreeg ik te horen dat ik niet zijn enigste walletje was en dat hij er nog veel meer dames op nahield.

Met een enorme brok in mijn keel heb ik hem uit mijn leven gezet, vlak voor een super fancy etentje.

Voor het eerst had hij mij meegenomen ergens naartoe wat een pretty big deal was. We waren beide netjes gekleed en het leek een sprookje.

We hadden daar afgesproken, want ik ging nu de keus maken het voortaan zonder hem in mijn leven te gaan doen, zo ook het reizen naar de locatie.

Zijn blik toen hij mij die avond voor het eerst zag, zal ik niet snel meer vergeten. Het was een eerste-blik-moment die je eigenlijk alleen in die romantische films ziet en de hoofdrolspeler zijn dame helemaal in zich opneemt en realiseert hoe ontzettend lucky hij is met een vrouw als de zijne.

Heel even twijfelde ik op dat moment. Want dit is iets hoe je alle mannen die je ooit in je leven hebt gehad, naar je zouden moeten kijken. Vol trots en bewondering.

Hij bood mij zijn arm en we liepen samen naar “onze” tafel en het gezelschap dat op ons zat te wachten.

Ik voelde mij speciaal en geliefd op dat moment. Hij kon zijn ogen niet van mij af houden en overspoelde mij met zoveel lieve en fijne woorden, dat de twijfel eigenlijk alleen maar groter werd.

Tot daar de serveerster kwam en ons gevraagd werd hoe wij elkaar hadden leren kennen.

“Dat is eigenlijk best een grappig verhaal. Deze man was liever op zoek naar spanning en hete seks, in plaats van te realiseren wat hij de rest van leven aan zijn arm had kunnen hebben, dat van onschatbare waarde is.”

Ik ben opgestapt en heb hem daar laten zitten.

Alles wat hem te maken had geblokkeerd en in de kliko gegooid.

 

Mijn baby’tje met Down is echt fantastisch!

Ik ben nu bijna een jaar mama van een kindje met downsyndroom. Wat is het een heftig en mooi jaar voor ons geweest. Eindelijk mocht onze wens in vervulling gaan, maar tegelijkertijd was er veel verdriet en onzekerheid.

 

 

De eerste weken waren zo onzeker. Door de vele echo’s wisten wij dat Ezra lichamelijk gezond is, maar toch. Zijn hartslag daalde vaak in het begin. Het personeel van het ziekenhuis vertelde steeds dat het geen kwaad kon, zolang het maar niet onder een bepaald getal kwam. Nu achteraf geloof ik dat, maar op dat moment is het zo heftig als je die piepjes en alarmbellen hoort. Ook de verwerking voor ons was begonnen. Na vijf dagen mochten wij eindelijk naar huis. Mijn vriend was al meerdere malen naar huis gegaan en kwam dan terug en vertelde wat hem buiten op viel. Mensen schelden met mongool bijvoorbeeld. Eigenlijk verandert heel je kijk op de wereld en let je op andere dingen. Nu begon het pas echt voor mij. De Downwereld… 

 

 

Voor het eerst naar buiten met je kindje, mensen die allemaal in je wagen kijken. Voor het eerst naar het consultatiebureau (andere curves) en het viel me echt op hoe weinig ze weten over Down, voor het eerst naar zwemles en ga zo maar door. Feitelijk gezien hoef je niets uit te leggen, maar dat wil je wel. De eerste weken had ik echt schaamtegevoelens. Ik vond ons mannetje al prachtig, maar toch. Bij zwemles keek iedereen ons aan maar niemand zei wat. Tsja, wat moet je zeggen? “Heeft je kindje down?” En wat als het niet zo is? Het liefst schreeuwde ik het van de daken. Zodat iedereen de andere kant op keek. Op een dag kwam er eindelijk een moeder met die vraag naar mij toe, hèhè. Ze heeft zelf een broer met Down, voor haar was het heel herkenbaar. 

 

 

Voor het eerst weer werken. Ik werk op een regulier kinderdagverblijf. De meeste ouders ken ik al jaren en hun reacties waren hartverwarmend. Er waren ook reacties waar ik de tranen van in mijn ogen kreeg. Wat een grappige oogjes, wat een gek tongetje, wist je het niet dan? Gelukkig heb ik de allerliefste collega’s die mij altijd steunden als het even moeilijk was. Deze reacties had ik natuurlijk niet alleen op het werk, maar ook buiten op straat. Inmiddels kan ik daarmee om gaan. Ik hou machtig veel van dit mannetje en zal hem altijd verdedigen. 

 

 

Ik ben echt een gevoelsmens en vind het heel mooi om processen heel bewust mee te maken. Het rouwproces, want tsja je neemt toch afscheid van een leven wat je voor ogen had en de PTSS-symptomen. Ik vond de herbeleving van de bevalling en alles heel mooi, maar na 12 weken dezelfde dromen en nachtmerries was het genoeg geweest. Gelukkig na een aantal keer erover praten verdwenen de symptomen. Het leven waar je als Downsyndroom ouder in groeit, vind ik ook heel mooi. Het is maar goed dat dat stapje voor gaat. Waar het eerst nog een discussie was of je wel aan Ezra ziet dat hij Down heeft, zie je toch wel duidelijk op straat of iemand Down heeft. Maarja, als je alles eens van tevoren wist. Ik denk als je alles van te voren weet, je ook meer verdriet zou hebben.

 

 

8 Maart hadden wij onze eerste afspraak op de Downpoli. De kinderarts was heel tevreden. Bijna 100 procent van de kindjes hebben luchtwegproblemen en Ezra heeft dat niet. De arts stond zelfs een beetje versteld. We krijgen wel logopedie en fysio aan huis. Dat om spelenderwijs Ezra wat meer in beweging te krijgen. Hij loopt niet achter, maar met zijn Down wel belangrijk om er bovenop te zitten. De logopedie is om zijn tong te leren gebruiken en zijn onderlip wat steviger te maken. Dit om goed te leren praten en kwijlen tegen te gaan. De orthopedagoog gaf ons de tips hoe om te gaan met ondeugend gedrag. Kindjes met Down vinden zichzelf vaak heel grappig, maar dit kan voor gevaarlijke situaties zorgen. Ook willen we niet dat hij andere kindjes pijn gaat doen. De oogtest is verder goed. Het vervolgonderzoek is binnenkort. Nu gaan we op naar 26 maart. De dag dat Ezra onze kanjer één jaar wordt. Hij is het mooiste wat ons is overkomen. Soms heb ik spijt van alle tranen die gevloeid zijn. De tijd terug draaien kan niet meer. We kunnen alleen maar vol positiviteit naar de toekomst kijken. We gaan ons eerste jaar afsluiten met een knalfeest en heel mooi nieuws. Ezra wordt namelijk grote broer…

 

 

 

ESMERALDA (klik hier voor haar Instagram)  

Onze kleine Ediz heeft in totaal zes verschillende hartafwijkingen

Graag wil ik mijzelf eerst even kort voorstellen: mijn naam is Emmily, ik ben 24 jaar en woon samen met mijn man en prachtige zoon (13-10-2018) in Grootebroek. Momenteel geniet ik nog eventjes van mijn zwangerschapsverlof en daarna ga ik weer part-time aan het werk. Naast mijn grootste hobby, moeder zijn, ben ik gek op schoonmaken en kijk ik het liefst in de avond uurtjes naar Netflix films/series. 

Wie droomt er niet van.. Een perfecte zwangerschap, een droom bevalling en een heerlijke kraamweek. 

Daar zit je dan met je partner vol spanning mee te kijken hoe de echoscopiste je kleine frummel aan het onderzoeken is met de 20 weken echo. “Ik kom zo bij jullie terug, ik haal even mijn collega erbij om mee te kijken”. Dat waren haar woorden.. Zenuwslopende minuten, want waarom? Is er iets niet goed? Haar collega keek mee en kwamen met het slechte nieuws dat ze een afwijking zagen aan het hartje van de kleine.

Op dat moment valt de grond letterlijk en figuurlijk onder je voeten vandaan. Dit soort nieuws wil je niet horen, nooit niet. Omdat we niet wisten hoe of wat bleven de vragen in mijn hoofd rond dwalen want wat is de afwijking? Is het ernstig? Kan hij er wel mee leven?

De artsen kwamen met de uitslag, beide hartkleppen van de linkerkamer en de linkerkamer zelf waren te smal. Maar ze waren positief. “Laat moedernatuur zijn werk doen” kregen we te horen. Met 30 weken kwamen we nog een keer terug en we kregen positief nieuws: alles zag er een stuk beter uit. Met een positief gevoel gingen we naar huis.

Tot die ene controle. Ik voelde me goed, had nergens last van en ook de kleine bewoog lekker. Tijdens het luisteren naar de hartslag bleek dat deze te hoog was waarna we in een rollercoaster belandden. Met loeiende sirenes zijn we naar het ziekenhuis vervoerd. Doodsbang en vol onzekerheid. Die dag zou ik nog geen moeder worden maar aan medicatie beginnen in de hoop dat dit nog wat zou doen. Ik zat immers nog onder de 38 weken dus bevallen zou een risico zijn. 

Inmiddels had ik mezelf wel voorbereid dat het geen droombevalling zou gaan worden. Toch was het weer een klap toen er in plaats van verbetering verslechtering werd ontdekt. Ik kon linea recta richting de OK.

Toen ik die dag om drie over vijf gehuil hoorde was dat het mooiste geluid wat ik had kunnen horen. Onze Ediz was geboren. Na de geboorte werd hij direct weggebracht, mijn partner ging mee. “Blijf bij hem” zei ik. Ik red me wel. Na een tijdje mocht ik naar hem toe op de intensive care voor te vroeg geboren baby’s. Wat was hij schattig en knap. Onvoorwaardelijke liefde.

Na de bevalling was het gedoe nog niet over. Zijn hartslag bleef te hoog. Toen Ediz drie dagen oud was kreeg hij een medicijn met de bijwerking dat je vergeet te ademen. Ik wist niet waar ik het zoeken moest toen hij stopte met ademen, alle emoties en hormonen gierden door mijn lijf heen. Het meest nare moment van mijn leven. 

Op dag 5 werd hij voor het eerst geopereerd. Achteraf gezien heb ik geen idee hoe we die dag doorgekomen zijn. Ik was zo ongelofelijk bang. De opluchting toen alles achter de rug was was enorm. Daar lag mijn kleine lieve frummeltje aan zoveel apparaten. Hij was zo sterk en deed het zo goed. Wat waren wij trots op onze vechter.

Bij thuiskomst was ik niet alleen moeder geworden maar ook verpleegster van een hartpatiënt. Dit was een enorme omschakeling. 

Ons avontuur is helaas nog lang niet voorbij. 

Onze kleine Ediz heeft in totaal 6 verschillende hartafwijkingen en zal zijn hele leven onder controle staan bij de (kinder)cardioloog. Het is voor ons iedere controle weer spannend en afwachten of het anog steeds goed zit. Gek genoeg zie je ondanks de littekens aan de buitenkant vrij weinig aan Ediz. Hij is een vrolijk, relaxt ventje en slaapt het liefst de hele dag. 

Ik wil jullie bedanken voor het lezen en dat ik mijn verhaal mocht delen met jullie.

EMMILY