Elke dag om 8.00 was ik of Nick er en elke avond om 23.00 waren we er.. voor dat hij wakker werd en elke avond na de laatste fles naar huis! Sinterklaas, kerst en oud en nieuw lag Ivy in Amsterdam, super zware dagen vond ik dat. Zo gelukkig was ik maar zo alleen.. me hart was gebroken. Wilde me binden en gelukkig zijn maar kon t niet was zo bang om hem te verliezen.. ik moest me zelf beschermen. Het deed te veel pijn!
Gelukkig mocht Ivy met mijn verjaardag 23 december een 1e keer mee naar huis voor 8 uurtjes! Daar hebben Blue en Ivy elkaar ontmoet. Speciaal moment voor ons! En lekker samen in bed gelegen, zoals het hoort. Ik was zo moe.. en t voelde zo goed wij met zn 4tjes thuis!
Heerlijk samen in bed geslapen en voor ons alle 3 rust! Om 18.00 moeste wij hem weer terug brengen. Weer deed t zeer, alsof ik hem moest teruggeven! Ik wilde hem ontvoeren en nooit meer terug brengen!!! Hem onder me shirt duwen en bij me houden! Het voelde ontzettend dubbel, want ik wist dat hij geholpen moest worden! Maar weer brak me hart!
AMC neonatologie hebben we 10 weken vol gehouden.. nog ff tussenstop 2 nachtjes Zuigelingen afdeling 7 maar ging slechter dus moest hij terug naar Neonatologie.
Operatie definitieve drain werd gepland.. Ineens bleek Ivy het zelf te gaan oppakken.. dus het “putje” leek niet meer verstopt.. operatie definitieve drain stond al gepland dit kom van de baan wat een wonder! Iets waar we zo onwijs op hadden gehoopt.. geen operatie definitieve drain.. helaas bleek het maandag 8 januari helemaal mis te zijn.
Ivy moest heel veel spugen en was erg overstuur. Ik had hem vast.. weer voelde het super slecht! Ik wilde dit niet meer, t was klaar! We wilde naar huis RUST!
Zijn hoofdje bleek weer helemaal vol te staan. De neuroloog heeft Ivy toen woensdag 10 januari geopereerd een definitieve drain. We zagen er onwijs tegen op maar konden niet langer door zo! Iedereen had er alles alles aan gedaan! Woensdag om 10.00 werd Ivy geopereerd en moest nachtje blijven slapen op Intensive care. Daar had hij na zware operatie 24/7 zorg. Zoooo ziek heb ik hem nog nooit gezien!!! Afschuwelijk verdrietig was ik, Yvon, me zus en moeder kwamen naar me toe op intensieve care en heb die uren mega gehuild en kon hem niet zien. Vond het zoooo moeilijk! Nick was bij hem en hield hem vast. Ik heb hem S’avonds vastgehouden en hem verzorgd.
We moesten ineens afscheid nemen van neonatologie afdeling waar we maanden gelegen hadden, voelde heel gek! Alle mega goeie zorg en lieve meiden, hebben ons zo geholpen en lief voor ons geweest. Echt geweldig!
De dag erna lagen we op Afdeling 7 zuigelingen. Een eigen kamer helemaal alleen.. super spannend! Maar zo fijn.. rust!
Vrijdag 12 januari mocht Ivy mee naar huis. 3 maanden verder mocht ivy ECHT mee naar huis! Het fijnste gevoel ever.. Alles was goed en verliep zoals het hoorde. Liep zoooo mega trots achter me eigen wagen met me kind naar onze auto op weg naar ons huis. Geweldig!
Thuis kreeg ik vanaf maandag 15 januari 3 dagen speciale kraamzorg, ontzettend fijn vond het allemaal super spannend.. maar de kraamverzorgster Ingeborg maakte ons “ziekenhuis af, thuis aan”
Zo ging het 4 weken super goed.
Met Nick en mij en Ivy we hadden beetje onze draai gevonden, zoals het hoort..
Maandag 12 februari werd Ivy ziekig.. huilerig hangerig niet tevreden. Vond het heel zwaar dacht en wist dat er iets niet klopte? Maar wat.. tandjes? Koorts? Net zoals alle andere baby’s?
Weer wist ik t niet maar wist dat t niet ok was… ik zorgde dat elke dag me vriendinnen of me
Moeder langs kwam. Was bang heeeel bang!
Woensdag 14 februari was Ivy niet lekker einde van de middag. Onwijs huilen huilen. Nick kwam thuis en Ivy was ontroostbaar. Rondjes gereden, gewiegd, in draagzak ALLES gedaan! Uiteindelijk fles gegeven en kwam er met een mega golf weer uit een uur later. Ik schrok me rot want hij bleef erin hangen. Het voelde niet goed, Nick is met hem gaan douchen. Ff tot rust laten komen. We hebben hem daarna op aankleed kussen gelegd en daar spuugde hij nogmaals onwijs veel golven eruit. Ik heb toen AMC gebeld, me verhaal gedaan en die zeiden meteen bel 112. Dit heb ik gedaan. 10 minuten later waren de ambulance broeders er en gingen we richting MCA (het leek wel een film, rollercoaster) waar was ik nu weer in beland? Wat ging er nu weer gebeuren? Wat gingen ze doen met ivy? We waren net thuis en ging goed? In het AMC hebben ze Ivy helemaal gecheckt ze waren bekend met ivy zn verleden en zijn drain. We hebben daar uiteindelijk de conclusie gekregen dat ivy een Buikvirus had. We hebben in MCA 2 nachten geslapen.
Met een vreselijk vrouw die mij hielp in de nachten.. De 1e nacht dat we aankwamen sneeuwde het erg buiten en was het koud. We hadden wel wat kleertjes mee maar niet extra dekentjes. De kamer waar we lagen was ijs en ijskoud. Ik heb die hele nacht met ivy op me borst geslapen. Met mijn deken over hem heen want slapen kon ik niet.. als ivy maar warm bleef! De rest boeide me niet!
Me voeten waren ijsblokjes en had geen oog dicht gedaan. De volgende ochtend kwam er andere zuster die de kachel aandraaide!!! Binnen paar uur was het heerlijk warm.
De volgende nacht Ivy had 40.3 koorts en die ging me ff vertellen dat ik een verschrikkelijke overdreven moeder was hoe ik deed. Dat als ik zo doorging ik een vreselijke kind zou krijgen.. sorry? Ik was meer dan verdrietig en nog meer onzeker. Was t me gevoel? Draaide ik nou door, door dit alles? Maar het voelde ook echt niet goed.. en dat kon ik niet uitschakelen. Me kind was ziek! Ivy had hulp nodig…
Vrijdag 16 februari mochten we ook naar huis.
Alle 2 hadden we er geen goed gevoel bij, maar je bent in handen van de “deskundige” die laten je niet zomaar gaan.
Die week erop werd Ivy alleen maar slechter, heel down, alleen maar huilen, niet gelukkig, ontzettend ontevreden. Weer voelde het niet goed, maar ook weer die onzekerheid.
Nick heeft contact opgenomen met AMC. Super goed gehandeld, want we voelde ons gehoord, we moesten meteen volgende dag komen, ze wilde ivy zien.
We hadden onze tas al achterin de kofferbak. Stiekem wisten we dat t fout was.. Nick moest foto’s doorsturen van Ivy z’n hoofd/drain.
We moesten meteen donderdag 21 februari komen bij dokter Buis. Die zag Ivy en wilde een spoed echo van zijn hoofd. Wij gingen een verdieping naar beneden en Ivy kreeg een echo. We zagen het beide al.. foute boel!! We liepen die afdeling af en waren verslagen! Verdriet KUT! De kamers stonden weer “bol” zijn drain was lek! Boven kregen we meteen gesprek met dr. buis en die zei we gaan morgen met spoed opereren! De hele boel staat op spanning in zijn hoofdje. De drain functioneert niet meer en ivy gaat slecht!
NEE!! NEE!! niet weer.. wat waren we weer verslagen.. wat een gezeik! Arme kind weer geopereerd worden! We hebben uren nix gezegd. We waren verslagen..
Die avond begon Ivy slechter te worden hij begon sunset te kijken. Open ogen met de pupillen helemaal beneden, afschuwelijk gezicht! En die druk werd alleen maar meer. Die nacht is Nick bij hem gebleven en was een vreselijke nacht. Zoveel druk en pijn in z’n hoofdje. Zijn schedel was 2 cm gegroeid, dan een week eerder. Die ochtend kwam ik en zag Nick oververmoeid en zn ogen spraken boekdelen! Het ging heel slecht met ivy! Nick vroeg of de arts eerder naar hem kon kijken dan de operatie, want het ging zo slecht. Ze hebben gekeken en wachten de operatie af. Vrijdag 22 februari 10.00 hebben ze de slang uit z’n buik en nek gehaald, met een drain naar buiten via zijn nek (achter zn oor) een pijp zodat het vocht eruit kon, hing een zak met hersenvocht aan zijn bedje. Daar ligt je kind weer, ziek en down! Met een pijp uit zn nek. En een zak waar zijn hersenvocht in druppelde. We Moesten goed oppassen met verschil in druk. Hij had een kraantje aan zijn pijp uit zn nek die moesten we dichtdraaien als we hem oppakte. Zo was hij 1 avond goed ziek van te weinig druk en was fe fontanel helemaal ingezakt. Lijkwit en spugen als vervolg. Langs vasthouden kon dus niet, weer niet! Liefst knuffelde ik hem hele dagen maar t mocht en kon niet. Hij moest blijven liggen. Er zat een bacteriële huid bacterie in Ivy z’n lijf, die is op zijn drain gaan zitten, de drain ging eiwitten aanmaken en d’r boel is verstopt! Ivy kreeg 2 zware antibiotica’s 1 algemene 1 tegen hersenvlies ontsteking. Dit hakte er goed in. Alles werd kapot gemaakt. Mega diarree en zere buik. Maar hij bleef elke keer weer lachen, de druk was uit z’n koppie. Er werden elke dag “kweekjes” meegenomen voor kweek om te kijken welke bacterie t was om specifieker te behandelen en als hij 3 negatieve uitslagen zou hebben dan kreeg hij een vernieuwde drain, geen risico dat er “rest” bacteriën op de drain zouden gaan zitten. Ben je over paar maanden weer terug bij af! Diverse keren ging die rot naald uit zijn voetje, of uit zijn handje. Moesten de artsen hem weer opnieuw prikken! Vreselijk vreselijk vond ik dat. Krijsend zochten ze met die kut naald in zijn aderen. Hoe moeilijk prikken een baby die krijst en 3 maanden oud was waarvan de handjes en voetjes al zo blauw waren dat t bijna niet meer ging. Alle handjes en voetjes werden kapot geprikt. 1x gingen zijn infuus controleren en ivy huilde heel erg als ze eraan zaten. Ze pakte hem uit en daar zat het hele kraantje afgedrukt in zijn voetje. Een diepe plek die al 2 dagen op zijn tere huidje aan t prikken was.
Donderdag 1 maart kwam de arts s’avonds langs en vertelde dat de 3 kweken positief waren (dus shit bacterie waren niet weg) je kan dan nog dagen doorgaan met antibiotica maar die drain word daar niet schoon van!
Vrijdag 2 maart hebben ze hem spoed op programma gezet en is hij om 8.00 geholpen met verwijderen van zijn bovenste deel drain. Weer een operatie.. vreselijk!
Nooit wen je er aan, zon kleine man met al die toeters en bellen afschuwelijk!
Weer lagen we op de uitslaap kamer en werden we al herkend. Was ivy er alweer. Vreselijk. Maar mochten wel mooie diploma’s voor ivy meenemen wat was hij supppper sterk!
Antibiotica werd weer doorgestart en er moeten nu weer 3 negatieve testen zijn. 13 maart kregen we het geweldig bericht dar ivy “schoon” was en dat hij voor de 5de x laatste keer geopereerd word en krijgt hij een gehele nieuwe drain door zijn gehele lijf.
Hij zou 14 maart worden geopereerd om 8.00 als eerste op de lijst maar kwam
Spoed tussen door. Dit betekende wachten.. wachten.. zonder eten! Wij snappen dit maar een baby niet. Rondje wandelen met hem ging niet want hij had die zak aan zn bed hangen en konden niet weg. Ivy hield zich gelukkig heel sterk. Rond 11.00 werd ivy geopereerd. We mochten naar hem toe.. hij was er heel slecht aan toe. 3 hoofdoperaties in 3 weken is niet niks. Hij was nog maar 5 maanden oud.
Hij had een onwijs dikke arm ze hadden zn infuus verkeerd geprikt en het vocht was onder zn armpje gelopen! Voelde me onwijs reddeloos. Sla me aub helemaal in elkaar, neem alles van me af maar doe dit niet je kind aan! Kon der niet in.. we hebben hem tegen ons gehouden. En uren gezeten. Hij had onwijs veel pijn. Kreunde en had t zwaar..
we gingen rond 20.00 naar boven eindelijk ging het beter met ivy. Me ouders en zus waren er voor ons en schrokken ontzettend van ivy. Hij was er slecht aan toe na die zware operatie.
De volgde dag ging het al stukken beter gelukkig..
we moest nog 2 dagen blijven kijken of alles goed liep en zijn lijf goed genoeg was om naar huis te kunnen. Vrijdag 16 maart mochten we naar huis! We waren zo blij.. ivy 5 maanden oud en mochten nu eindelijk van hem gaan genieten 💙
Maandag bevallen en volgende dag liep ik al door AMC heen en weren.. geen moment Rust! Echt een horror film!
De dingen die we hebben meegemaakt, gehoord, verdriet, gelachen! Alles..
we hebben ook onwijs genoten van ivy, wat werden we goed geholpen door de dames van Neo afdeling. Zo lief en maakte ons zo ontzettend trots als ouders. Lekker gebadderd met ivy, gewandeld door het ziekenhuis (heb t hele ziekenhuis gezien) de heerlijke tosti’s op afdeling 8 bij de kok, we hadden geen keus we moesten er wat van maken met zn allen!
Hoe het kan gebeuren? Ivy is te vroeg geboren? Zwak bloedvat in z’n hoofdje? Vacuüm pomp bij bevalling? Genetische bloedvat verwijding? We weten het niet. Alles is nagekeken en onderzocht maar het komt nu op dikke pech!
Wat we wel weten is dat ivy de meest sterke beer van de hele wereld is, wat heeft hij gevochten, want hij heeft zeker 3keer door het oog van de naald gekeken. Maar wat zijn we blij dat hij vandaag en voor altijd bij ons is! En 1 ding van buiten zal niemand dit zomaar zien want deze horror film deel je niet zomaar met iedereen. Van buiten lijkt altijd alles ideaal en geweldig! Maar zo zie je maar dat is het niet! T is een hele nare ervaring geweest en onze zorg zal er altijd zijn voor ivy met een drain in zijn hoofdje. Die kan zich afzetten uit zn lichaam, ontstekingen, desfunctioneren. Dus als hij hoge koorts heeft moeten we alles heel goed in de gaten houden op kdv, oppas, familie weten ze ervan en zijn altijd heel zorgzaam en alert bij Ivy. Ons geeft dat ook stukje rust. En vertrouwen hebben, soms lukt dit soms niet maar heeft tijd nodig.