chemo
De eerste nacht na het nieuws dat mijn kind leukemie heeft
Nikki heeft een infuus gekregen met pijnstilling. En ik heb letterlijk geen oog dicht gedaan. Er gingen zo veel dingen door mijn hoofd. Ik ben nog nooit zo vreselijk bang geweest. Hoe kan ik Nikki hierin steunen als ik er zelf bang voor ben? Kan ze dit uberhaupt overleven?
Die ochtend was het dan zover, de ambulance stond klaar om ons naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te brengen. Nikki heeft die rit wel 30 keer gezegd dat ze naar huis en niet naar het ziekenhuis wilde. Ze wilde ook naar school. Ze was zo onwijs bang en verdrietig. Gelukkig heeft ze tijdens de rit eventjes geslapen, en wat vlog’s bekeken. De rit duurde voor ons gevoel dagen. Onderweg naar een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn.
De kanker zat op een paar centimeter afstand van mijn tweelingbaby’s in de buik…
“Kon ik de kanker zien mama?” vroeg hij…..
Ik was zwanger en had Dikke darmkanker. Die twee dingen op enkele centimeters afstand van elkaar… Dat heeft mentaal wel wat impact gehad. Hoe ga je om met kanker als je mama bent. Zeker bij jonge kinderen is het makkelijk om het onbespreekbaar te laten. Dat deden wij ook. Jesse was drie, bezocht mij wel in het ziekenhuis toen maar uiteraard weet hij daar niets meer van. In de jaren erna heb ik het voor hen weg willen houden. Ik was genezen, klaar dus met dat hoofdstuk. Uiteindelijk komt er een moment waarop het toch bespreekbaar wordt. Wanneer? Dat merk je vanzelf is mijn ervaring.
Geleefd
Als je een kind krijgt word je vaak geleefd. Dat had ik al toen onze oudste zoon Jesse werd geboren. Dus toen daar in één klap twee kindjes bij kwamen had ik dat al helemaal. Heb ik ooit weer tijd om al die appjes te beantwoorden. Ga ik dat ooit voor elkaar krijgen drie kids in mijn eentje? Komt er ooit weer ruimte voor andere dingen? Hoe ga ik dat doen als ik dadelijk weer moet werken? Net als iedere kersverse mama werd ik geleefd en was het soms ook echt overleven. Dat ik nog geen jaar geleden de diagnose kanker had gehad verdween automatisch naar de achtergrond. Geen tijd om die verwerking nu aan te gaan. We waren compleet overgeleverd aan de waan van de dag en de grillen van pasgeboren baby’s.
Enkel de controlemomenten in het ziekenhuis brachten mij weer even terug naar die andere realiteit. Het leek alweer zo lang geleden, maar bij die controle momenten was het weer even heel dichtbij. Met nul vertrouwen in mijn lijf onderging ik de onderzoeken en zaten we een week later, met zweet in onze handen, in de wachtkamer in afwachting van de uitslag.
En toen
Toen de mannen 1,5 waren begon voor mij een nieuw proces. Er kwam, een soort van, rust in de tent. Het allerheftigste hebben we gehad. Vanaf nu gaan we echt alleen nog maar omhoog. Kanker hoorde bij mij, niet bij hun. Zo deelde ik mijn verhaal met anderen. De afstand in centimeters die het ooit had toen ze in mijn buik zaten maakte ik na hun geboorte tot een reusachtige afstand ver, ver bij hen vandaan.
Met mijn verhaal anderen helpen
In diezelfde periode ging ik wel mijn verhaal delen. Ik deelde het om anderen te helpen. Ik wilde een geluid geven voor andere mama’s met kanker. Diep van binnen brandde een vuur dat eruit moest en dat was in strijd met wat mijn hoofd wilde. Ik bleef delen, het werd ook een soort van verwerking, verwerking die er nog niet was geweest omdat er geen ruimte voor was. En de jongens waren alle drie toch nog te klein het echt mee te krijgen.
Ambassadeur
Het Catharina Ziekenhuis waar ik behandeld ben benaderde mij begin 2018 met de vraag of ik Ambassadeur wilde worden van het Catharina Onderzoek fonds. Mijn hart schreeuwde direct JA, met mijn hoofd was ik in gevecht. Direct gaf ik aan dat ik ambassadeur wilde zijn maar dat de kinderen dat niet zijn. Sinds juni 2018 hang ik megagroot aan een muur in het ziekenhuis en deel ik mijn verhaal om geld op te halen voor onderzoek.
En nu
De dood werd een thema toen superoma, zo noemen wij overgrootoma, overleed. De jongens kwamen heel regelmatig bij haar en na haar dood begonnen zij met regelmaat over haar. Zo ook een paar weken geleden. We zaten in de auto en Fedde begon over superoma. Uit het niets zei Rens: “Ik weet waar je ook nog dood aan kan gaan.” hij was even stil en zei “aan kanker!” Zo die kwam uit het niets recht in mijn hart binnen. Jesse keek mij aan en zei “Dat heb jij toch gehad mama?” Dit was hét moment, nu moesten we het toch maar eens open gooien. “Ja” zei ik, “en ik ben niet dood”. Ik heb ze uitgelegd dat kanker gevaarlijk is maar dat gelukkig niet iedereen daar dood aan gaat. En dat ik dus geluk heb gehad.
“Waar waren wij toen jij kanker had mama?” was de volgende vraag. “Jesse jij was 3 en Fedde en Rens zaten in mijn buik” antwoorde ik. Ik zag twee vierjarige koppies bedenkelijk kijken. Fedde vond het wel prima. En bevestigde nog even dat ik al heel lang weer beter ben. Rens keek naar mij en naar Fedde, toen weer naar mij en vroeg: “Heb ik de kanker dan gezien?” Even moest ik nadenken wat ik hierop ging zeggen. Ik besloot hem dit zelf te laten bepalen. “Ik weet het niet, je was nog wel heel erg klein, wat denk jij?” Vol overtuiging zei Rens.”Ik denk het wel!”
En zo is het nu, ze weten het nu. Hoe suf ook, voor mij was dat toch wel een ding. Lange tijd mocht het niet bij hun horen. Ik had het, niet zij. Nu vijf jaar later is het goed. Het hoort niet bij hen maar het hoort wel bij hun begin, of ik dat nu wil of niet.
Het bekende boekje Rupsje Nooitgenoeg heeft in ons huis plaatsgemaakt voor het boek Chemocasper
Je kent ze wel. Die kinderuitspraken. Lekker ongenuanceerd, vaak kort door de bocht en lekker op de man af. Van die uitspraken waarvan je weet dat je ze moet opschrijven om er later nog een heel hard om te kunnen lachen.
Zomer 2018. We staan in de badkamer. “Mama, als jij toch geen baby meer neemt, waarom zitten die borsten er dan nog?” Ik lach. Tja, dat is een goeie vraag. Dat is uiteindelijk toch ook gewoon de reden dat die dingen er zitten. Om je pasgeboren baby van melk te voorzien. Decennia lang de enige voedselvoorziening voor je spruit. Het hele stukje over vrouwelijkheid en seksualiteit laten we voor het gemak maar even achterwege.
Januari 2019. Stiekem verschijnt er nu een glimlach op mijn gezicht. Een paar maanden later. Een paar maanden waarin deze vraag ineens een hele andere lading heeft gekregen. Wat is het toch ook heerlijk praktisch voor een kind. Papa die zijn bal toch niet meer nodig had. Mama die haar borsten ook al gebruikt heeft waar ze voor bedoeld waren. Als je er zo over nadenkt, is het allemaal zo kinderlijk eenvoudig. De onschuld, onbevangenheid en zonder al te veel zorgen.
In 2012 werd ik mama. Niet pas bij de bevalling, maar al vanaf het moment dat het streepje blauw kleurde. Zo gewenst, maar tegelijkertijd ook doodeng. Ik hoor mijn moeder nog zeggen: “Je riep al dat je moeder wilde worden op je 14e!” Ik weet eigenlijk niet of ik ooit vooraf bedacht heb wat voor een moeder ik wilde zijn. Had ik een plan? Tenslotte wil iedereen toch gewoon een goede moeder zijn? Met kinderen die van haar houden. Kinderen die bij je kruipen als ze het nodig hebben. Die boos op je zijn als je weer eens te veel gaat opvoeden. Kinderen die je een schuine blik geven wanneer je raar door de woonkamer danst. Moeder worden maakt je onzeker. Kan ik dit wel? Doe ik het wel goed? Doen anderen het ook zo? De eerste onzekerheden uitten zich in de kraamtijd. Eet hij genoeg? Is hij warm genoeg? Ademt hij nog wel? Iedereen heeft een mening over wat het beste is voor je kind. En in het begin wil je misschien ook nog van anderen horen wat het beste is. Gewoon omdat je het allemaal nog even niet weet. Gaandeweg het ouderschap heb ik weestand gekregen tegen al die mensen die het beter weten. Tegen de eindeloze discussie over borstvoeding, over ergonomische draagzakken en inenten. Waar oorlogen eigenlijk altijd gaan over religie en ideologie, lijken deze onderwerpen in de wereld van het ouderschap voldoende te zijn om een ware volksopstand te ontketenen. Laat iedereen toch gewoon in zijn waarde. Het ouderschap is niet iets waar je je al te veel mee moet bemoeien. Deel het ouderschap, praat erover, bevraag elkaar. Luister en verwonder, maar hou het bij jezelf. Praat over wat voor jou werkt, misschien heeft de ander er wat aan, misschien ook niet. Weet je, uiteindelijk komt het er op neer dat die andere moeders ook maar gewoon wat doen. Volg je gevoel, kijk naar je kind en heb vertrouwen in jezelf. Een goede moeder staat ook wel eens te janken tegen de koelkast, gooit met de deuren of pakt haar kind net even iets te hard bij de hand wanneer je voor de zoveelste keer met een vloerpeuter in de supermarkt staat.
Mijn kinderen zitten niet in een glazen doosje. Ik ben geen curlingouder zoals Juf Ank dat zo mooi omschreef in De Luizenmoeder. Vallen, opstaan, knuffel en weer door. De wereld is groot, soms boos, soms lief, soms onbegrijpelijk en oneerlijk, maar door er in te stappen leren ze te lopen. Eerst aan de hand maar gaandeweg telkens een vinger minder. Zomaar, van de een op de andere dag heeft een of ander lot besloten dat we onze kinderen moeten leren wat kanker is. Je tast af wat het doet, hoe reageren ze? Wat doet het met ze? Hoe pak ik dit aan? Je weegt je woorden zorgvuldig af om het verhaal zo duidelijk mogelijk te houden. Want dat is waar het om gaat. Duidelijkheid, helderheid en eerlijkheid. Hoe harder we de koe bij de horens grijpen hoe beter ze het begrijpen. Gewoon zwart wit met een beetje kleur om het visueel aantrekkelijk te maken. Drie kinderen, drie behoeftes. Ieder op zijn eigen manier. Inmiddels lijkt het in huis alweer de normaalste zaak van de wereld. De boeken van Rupsje Nooitgenoeg en het Mooiste Visje van de Zee hebben plaatsgemaakt voor Chemocasper en Radiorobbie. Het gevecht tussen de kankercellen en de chemopoppetjes vinden hun weg op het tekenpapier. Daddy Finger en Baby Shark Sudududu zijn aan de kant gezet door Paultje en de Draak. En het voelt goed. Het gaat goed. Mama is trots! Tenslotte zijn het de kinderen die deze belachelijke situatie een beetje mooier maken. Die je afleiden wanneer je gedachte weer eens afdwalen, die je op de been houden, die zorgen dat je verder moet!
MARCIA (klik hier voor haar Instagram)
