Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

darmkanker

Merel kan maar op één manier moeder worden, dit is echter peperduur…

Wat doe je als je een kinderwens hebt, maar deze niet zomaar in vervulling kan laten gaan? Vanaf mijn 20ste heb ik altijd gedacht dat ik later kinderen zou willen. Helemaal na de geboorte van mijn neefjes en nichtje begon deze kinderwens alleen nog maar sterker te worden. Op dat moment was mijn leven nog niet zo in gedeeld dat het ook gelijk zou kunnen. Naar mate ik ouder werd, een stabiele relatie kreeg en ook ging samenwonen, begonnen de gesprekken over een kinderwens. En ja, die is er. Die wens is zelfs heel groot! Maar op mijn 28ste kwam er een behoorlijke wending aan het hele verhaal. Ik werd ziek en kreeg zelfs te horen dat ik minder dan een half jaar te leven had als er niet direct iets gedaan zou worden.  

Vanaf mijn 3de jaar heb ik de chronische ziekte Colitis Ulcerosa, een zusje van de ziekte van Crohn. Een ontsteking in de dikke darm. Hiermee heb ik jarenlang met de juiste medicatie zonder veel problemen mee kunnen leven. Maar in 2017 veranderde alles, ik kreeg uitgezaaide darmkanker in mijn buikvlies. Een enorme klap en mijn wereld werd compleet op z’n kop gezet. De droom die we hadden om samen een huis te kopen en kinderen te krijgen werd ineens wazig en leek ontzettend ver weg.

Een emotionele draaikolk

Wat volgde was een emotionele draaikolk. Een stressvolle periode met veel ziekenhuisbezoeken aan verschillende ziekenhuizen. In het medische ziekenhuis in de buurt kregen we te horen dat ik was uitbehandeld, maar dat er enkele ziekenhuizen zijn die een nieuwe methode toepassen op mensen met uitgezaaide kanker in het buikvlies. Met dit advies zijn wij naar een universitair ziekenhuis verwezen waar zij de Hipec operatie aanbevolen. Echter houdt het bij deze operatie wel in dat je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen: je mag niet te veel uitzaaiingen hebben en de eierstokken worden preventief verwijderd.

Gelukkig kwam ik in aanmerking voor de Hipec. Tijd om mijn eicellen in te vriezen was er niet, dat traject zou drie weken duren en daarmee werd de kans op uitzaaiingen groter. Natuurlijk bleef de vraag: kan ik nog kinderen krijgen als ik goed uit deze behandeling kom? Maar ik moest kiezen, ik kon namelijk twee dagen later al de Hipec behandeling ondergaan. Wat kies je dan? Ik besloot voor mijn eigen gezondheid te gaan.

De behandeling sloeg aan en ik mag van geluk spreken dat ik weer helemaal gezond ben. Dit neemt niet weg dat onze kinderwens nog steeds in al zijn vurigheid aanwezig is. De vraag of ik ooit nog kinderen zou kunnen krijgen is altijd in mijn hoofd blijven zitten, ook tijdens de behandeling. Nu alles goed gaat en ik weer aan de toekomst durf te denken is een kindje met mijn vriend Martin daar juist een groot onderdeel van. Maar onze droom lijkt nu mijlenver weg. Want hoe kun je een kinderwens in vervulling laten gaan als je zelf geen eicellen meer hebt? Onze speurtocht ging van pleegouder naar adoptie en kwam uiteindelijk uit bij eiceldonatie. Voor mij is dit de enige manier om toch een kindje te dragen, hoe mooi zou dat zijn! En voor ons als stel de enige optie om samen echt ouders te worden. Iets wat wij beide heel graag willen. Maar wij kwamen er al snel achter dat dit proces nog niet zo simpel is. Er zijn veel familieleden, vriendinnen en kennissen die zich als donor aanboden, maar hier bleken helaas geen geschikte matches bij te zitten. Een paar belangrijke regels zijn: de donor mag niet ouder zijn dan 40 en de kinderwens moet volledig vervuld zijn. De zoektocht ging verder naar de eicelbank in Nederland. Maar ook daar kregen we teleurstellend nieuws, we kregen te horen dat hier wachtlijsten zijn vanaf 2 jaar! Nu zal je misschien denken; dat valt mee. Maar geloof me, wanneer je eenmaal kanker hebt gehad, ziet je leven er anders uit. Tijd om te wachten is er niet, je leeft nu!

Met twee maten meten

De wachtlijsten waren niet het enige probleem. Tot onze grote verbazing kwamen we er achter dat het proces van eiceldonatie niet (deels) door de zorgverzekeraars vergoed wordt. Het gaat hier om hetzelfde traject als IVF, maar omdat er voor eiceldonatie een derde persoon nodig is (namelijk de donor) worden deze kosten voor de donor niet vergoed omdat de donor geen medische noodzaak heeft. Maar ik wel! Zonder donor kan ik geen kinderen krijgen omdat ik überhaupt geen eicellen heb. Het zal hier gaan om een bedrag tussen de 3.000 en 5.000 euro. Is dit niet meten met twee maten? Het gaat hier om hetzelfde proces. We hebben een goed zorgstelsel in Nederland, maar dit onderwerp verdient volgens ons meer aandacht. Waarom worden de kosten die de donor maakt om een eicel af te staan aan de wensmoeder bij een medische aandoening niet vergoed?

Crowdfunding

Lang verhaal kort, in Nederland lijkt onze droom niet in vervulling te kunnen gaan. Daarom gingen wij verder zoeken naar opties om onze wens toch in vervulling te laten gaan. Al snel kregen wij de gouden tip om naar een eicelbank in Spanje te gaan. Deze tip kwam van kennissen en via een besloten eiceldonatie groep op facebook. Hier zijn anonieme eiceldonors zonder wachtlijst. Dit is het goede nieuws waar we naar op zoek waren! Na een goed gesprek met de eicelbank in Spanje was onze keuze gemaakt: hier willen wij onze kinderwens in vervulling laten gaan. Helaas hangt hier wel een behoorlijke prijskaart aan. De kosten voor het traject in Spanje wat ons is aangeraden gezien mijn medische achtergrond ligt rond de €15.000, daaroverheen komen nog de kosten voor de vliegtickets en het verblijf. Alles bij elkaar komen we op een totaal van €20.000. Een bedrag dat wij niet zomaar bij elkaar kunnen sparen. Om onze droom toch een kans te geven, zijn wij een crowdfunding gestart. Op dit moment hebben we al een bedrag van €3.900,- Dit is al een flink bedrag en zijn de mensen die ons hierin steunen en een bijdrage hebben gedaan ontzettend dankbaar (L) Graag vragen we jou om ons ook te steunen, want alle kleine beetjes helpen! Tegelijkertijd hoop ik dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Want wat zou het mooi zijn als de kosten van eiceldonoren in de toekomst ook in Nederland vergoed kunnen worden, zodat wensmoeders in een soortgelijke situatie ook hun droom uit kunnen laten komen!

*Operatie met verwarmde chemospoeling in de buikholte.

 

 

MEREL 

 

De kanker zat op een paar centimeter afstand van mijn tweelingbaby’s in de buik…

“Kon ik de kanker zien mama?” vroeg hij…..

Ik was zwanger en had Dikke darmkanker. Die twee dingen op enkele centimeters afstand van elkaar… Dat heeft mentaal wel wat impact gehad. Hoe ga je om met kanker als je mama bent. Zeker bij jonge kinderen is het makkelijk om het onbespreekbaar te laten. Dat deden wij ook. Jesse was drie, bezocht mij wel in het ziekenhuis toen maar uiteraard weet hij daar niets meer van. In de jaren erna heb ik het voor hen weg willen houden. Ik was genezen, klaar dus met dat hoofdstuk. Uiteindelijk komt er een moment waarop het toch bespreekbaar wordt. Wanneer? Dat merk je vanzelf is mijn ervaring.

Geleefd

Als je een kind krijgt word je vaak geleefd. Dat had ik al toen onze oudste zoon Jesse werd geboren. Dus toen daar in één klap twee kindjes bij kwamen had ik dat al helemaal. Heb ik ooit weer tijd om al die appjes te beantwoorden. Ga ik dat ooit voor elkaar krijgen drie kids in mijn eentje? Komt er ooit weer ruimte voor andere dingen? Hoe ga ik dat doen als ik dadelijk weer moet werken? Net als iedere kersverse mama werd ik geleefd en was het soms ook echt overleven.  Dat ik nog geen jaar geleden de diagnose kanker had gehad verdween automatisch naar de achtergrond. Geen tijd om die verwerking nu aan te gaan. We waren compleet overgeleverd aan de waan van de dag en de grillen van pasgeboren baby’s.

Enkel de controlemomenten in het ziekenhuis brachten mij weer even terug naar die andere realiteit. Het leek alweer zo lang geleden, maar bij die controle momenten was het weer even heel dichtbij. Met nul vertrouwen in mijn lijf onderging ik de onderzoeken en zaten we een week later, met zweet in onze handen, in de wachtkamer in afwachting van de uitslag.

En toen

Toen de mannen 1,5 waren begon voor mij een nieuw proces. Er kwam, een soort van, rust in de tent. Het allerheftigste hebben we gehad. Vanaf nu gaan we echt alleen nog maar omhoog. Kanker hoorde bij mij, niet bij hun. Zo deelde ik mijn verhaal met anderen. De afstand in centimeters die het ooit had toen ze in mijn buik zaten maakte ik na hun geboorte tot een reusachtige afstand ver, ver bij hen vandaan.

Met mijn verhaal anderen helpen

In diezelfde periode ging ik wel mijn verhaal delen. Ik deelde het om anderen te helpen. Ik wilde een geluid geven voor andere mama’s met kanker. Diep van binnen brandde een vuur dat eruit moest en dat was in strijd met wat mijn hoofd wilde. Ik bleef delen, het werd ook een soort van verwerking, verwerking die er nog niet was geweest omdat er geen ruimte voor was. En de jongens waren alle drie toch nog te klein het echt mee te krijgen.

Ambassadeur

Het Catharina Ziekenhuis waar ik behandeld ben benaderde mij begin 2018 met de vraag of ik Ambassadeur wilde worden van het Catharina Onderzoek fonds. Mijn hart schreeuwde direct JA, met mijn hoofd was ik in gevecht. Direct gaf ik aan dat ik ambassadeur wilde zijn maar dat de kinderen dat niet zijn. Sinds juni 2018 hang ik megagroot aan een muur in het ziekenhuis en deel ik mijn verhaal om geld op te halen voor onderzoek.

En nu

De dood werd een thema toen superoma, zo noemen wij overgrootoma, overleed. De jongens kwamen heel regelmatig bij haar en na haar dood begonnen zij met regelmaat over haar. Zo ook een paar weken geleden. We zaten in de auto en Fedde begon over superoma.  Uit het niets zei Rens: “Ik weet waar je ook nog dood aan kan gaan.” hij was even stil en zei “aan kanker!” Zo die kwam uit het niets recht in mijn hart binnen. Jesse keek mij aan en zei “Dat heb jij toch gehad mama?” Dit was hét moment, nu moesten we het toch maar eens open gooien. “Ja” zei ik, “en ik ben niet dood”. Ik heb ze uitgelegd dat kanker gevaarlijk is maar dat gelukkig niet iedereen daar dood aan gaat. En dat ik dus geluk heb gehad.

“Waar waren wij toen jij kanker had mama?” was de volgende vraag. “Jesse jij was 3 en Fedde en Rens zaten in mijn buik” antwoorde ik. Ik zag twee vierjarige koppies bedenkelijk kijken. Fedde vond het wel prima. En bevestigde nog even dat ik al heel lang weer beter ben. Rens keek naar mij en naar Fedde, toen weer naar mij en vroeg: “Heb ik de kanker dan gezien?” Even moest ik nadenken wat ik hierop ging zeggen. Ik besloot hem dit zelf te laten bepalen. “Ik weet het niet, je was nog wel heel erg klein, wat denk jij?” Vol overtuiging zei Rens.”Ik denk het wel!”

En zo is het nu, ze weten het nu. Hoe suf ook, voor mij was dat toch wel een ding. Lange tijd mocht het niet bij hun horen. Ik had het, niet zij. Nu vijf jaar later is het goed. Het hoort niet bij hen maar het hoort wel bij hun begin, of ik dat nu wil of niet.

Ik kreeg de diagnose kanker én zwanger…

Wat doe je in je eerste blog?

Mezelf voorstellen, wel zo vriendelijk, moeten de kinderen ook altijd als ze ergens binnen komen. Dat gaat lang niet altijd zo soepel als ik dat voor ogen heb, al leer ik hierbij ook weer, de aanhouder wint. Jesse nu bijna acht jaar heeft het inmiddels begrepen na heel wat jaren achter mijn benen verscholen te hebben gestaan.

 

 

Ik ben mama van drie jongens, ja jongens. Dat is een huis vol testosteron, Ninjago, ridders, Playmobil, Lego, brandweermannen, Pokémon, voetbal, boksen en stoeien, rollenbollen, kapotte broeken en schoenen die al vervangen moeten worden voordat ze te klein zijn omdat ze kapot, niet meer schoon te krijgen zijn of ergens in een sloot zijn beland toen de voetbal daar in was gevallen. Ze hebben ook namen gekregen bij de geboorte (of eigenlijk daarvoor al) Jesse (8), Fedde en Rens (beide 4), yes ook nog een tweeling. Wij konden ons geluk niet op. Ja dat was echt wel even schrikken hoor, toen we hoorden dat er twee hartjes te zien waren op de echo. Zo, heb ik die vraag alvast beantwoord, dat is namelijk een van de standaard tweeling vragen, daar kom ik nog wel een keertje op terug.
Dan maar meteen even over op de reden waarom het schrikken anders was dan je zou verwachten. Na de geboorte van Jesse in 2010 en onze trouwdag 20 maanden later in 2012 waren we helemaal klaar voor een tweede kindje. Aangezien ik belachelijk snel zwanger was van Jesse hadden we stiekem gedacht dat we vast ook snel tot redelijk snel die tweede spruit zouden kunnen verwachten. ZO, VIEL DAT EVEN TEGEN! Drie miskramen en 1,5 jaar later lag ik dus in de stoel bij de gynaecoloog ongemakkelijk te giebelen. Ongemakkelijk, omdat ze net had gezegd dat ze twee hartjes zag kloppen. De kin van Maurice raakte zo’n beetje de grond, we zaten namelijk 15 minuten daarvoor in de kamer van de oncoloog omdat ik een week daarvoor de uitslag darmkanker had gekregen. Met die wetenschap en drie miskramen achter de rug  hadden we niet gedacht zo’n zes maanden later ook echt een tweeling op de wereld te zetten.