hart

HET IS MIS….

Na een klein half uurtje gewacht te hebben kwam de kinderarts binnen “Het is helaas veel slechter dan we gedacht hebben.. Alycia heeft een heel groot hart. Ze gaat vanavond nog voor verder onderzoek naar een ander ziekenhuis” Vanaf dit moment ging alles in een razend tempo. Alycia kreeg ineens allerlei infusen, een optieflow, en een sonde. Daarna werd ze per ambulance met toeters en bellen naar het AMC in Amsterdam vervoerd en lag sindsdien op de Intensive Care. Wij hadden geen idee wat ons te wachten stond en gingen gauw thuis spullen halen en haastten ons naar onze dochter. Daar aangekomen had ze ineens nog veel meer slangetjes en waren de cardiologen druk bezig met echo’s maken van Alycia’s hartje. De onderzoeken in het AMC hebben z’n paar uur geduurd omdat het erg goed zoeken was. Eindelijk kregen we te horen wat onze dochter mankeerde. Onze dochter bleek een erg zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben en was echt heel erg ziek. WWWWHHHHAAAAAATTT??!

ONGELOOF

Dezelfde avond moest Alycia naar weer een ander ziekenhuis, ze moest binnen korte tijd geopereerd worden. Een openhartoperatie ondergaan. Dit konden ze in het AMC niet doen. Tegen middernacht werd Alycia weer met alle toeters en bellen vervoerd naar het LUMC in Leiden en ook hier volgde weer alle urenlange onderzoeken en echo’s om te kijken of ze het zelfde zagen als in het AMC. Ook kwam hieruit dat Alycia in de 8 weken dat ze thuis was, meerdere hartinfarcten heeft gehad. Dit hebben wij nooit gezien of gemerkt en op het moment dat je dat hoort, voel je je de meest slechte ouder die er is.. Die alte van 23 november, was dus geen ALTE maar een groot hartinfarct. Bizar! Op 1 dag kwam Alycia ineens in 3 ziekenhuizen in erg kritieke toestand op de Intensive Care. Ze bleek ineens een ernstig hartpatiënt te zijn die doodziek was, terwijl ze die middag volgens de artsen alleen nog maar verkouden was. Dit kon niet. Dit was niet mogelijk. Dit was niet zo. Maar helaas was het allemaal waar…

DE DIAGNOSE

“Cardiomyopathie naar status van ALCAPA” De naam van Alycia haar aangeboren hartafwijking. 1 op de 300.000 heeft deze afwijking. Dat is zeg maar bijna niks. 1 kindje per 1 of 2 jaar, of nog geen eens. Alycia had het gewonnen lot, alleen uit de verkeerde loterij. Bij deze afwijking komt 1 van de 2 kransslagaders uit de longslagader, maar deze hoort uit de Aorta te komen. Hierdoor stroomt er zuurstofarm bloed door het lichaam ipv zuurstofrijk, wat wel nodig is.

DE OPENHART OPERATIE

28 november 2017, de grote dag! Daar ging ze dan, om 09.00 uur naar de O.K voor haar grote open hartoperatie. We mochten met haar mee tot de ingang van de operatie kamer, daar namen we afscheid. Die blik hoe Alycia me aankeek zit in mijn geheugen gebrand. Met grote vragende ogen keek ze me doordringend aan, alsof ze wou zeggen “Mam wat doe je me aan?” In haar spijlen kinderbedje werd ze naar binnen gereden en de deuren gingen dicht. Niet wetende waar ze heen zou gaan, wat ze allemaal met haar gingen doen, of ze de operatie wel zou halen en hoe we haar aan gingen treffen als ze eenmaal terug was op de Intensive Care, stonden we daar voor de dichtgeslagen deuren van de O.K radeloos en verloren op de gang.

Afleiding

Om de tijd wat te doden zijn we het centrum van Leiden in gegaan. Doelloos liepen we over straat en het enige wat ik me van die dag in de stad kan herinneren was dat we een knuffel hadden gekocht, voor als Alycia terug zou zijn van de O.K. De tijd leek stil te staan en minuten leken uren te duren. Maar eindelijk om 14.30 uur werden we gebeld door de chirurg “de operatie is goed gegaan, Alycia word nu geïnstalleerd op de Intensive Care. Over een half uurtje kunnen jullie bij haar” Zo snel als we konden stonden we dan ook binnen 5 minuten op de IC, te wachten tot we dan eindelijk naar haar toe konden. De artsen en verpleegkundige hadden ons natuurlijk op van alles voorbereid. Maar dit, dit was bizar. Daar lag ze dan, niet meer haar spijlen kinderbedje maar in een mega groot eenpersoons bed voor volwassenen. Mijn kleine baby’tje van daar net 55 cm groot in dat mega bed, aan de beademing, in een diepe kunstmatige slaap, met een ontelbare hoeveelheid aan draadjes en slangetjes aan haar en om d’r heen, een monitor die bijna niet voller kan, met een hele hoeveelheid naaldjes in Alycia haar kleine hoofdje, 22 medicijn pompen die naast haar aan staan en een borstkas die helemaal open lag waaruit we Alycia haar hartje zo live konden zien kloppen. Maar hij klopte nog! Dit was het aller belangrijkste.

NU WORD HET BETER

Vanaf nu zou alles beter worden! Althans dat was de verwachting. Helaas bleef ondanks de operatie het herstel alleen maar weg. Zou ze dan toch veel blijvende schade hebben? Er werd er zelfs al voorzichtig gesproken over de laatste optie, een harttransplantatie. NOWAY! Operatief kunnen ze namelijk meer aan haar hartje doen, gezien het nu in elkaar zit zoals het hoort te zitten. Het herstel was er na een paar weken nog niet maar dankzij alle bedrading en zware medicatie bleef ze stabiel, en moesten we afwachten en geduld hebben. Die woorden kon ik af en toe echt niet meer horen. Ik wou niet meer afwachten, ik had geen geduld meer. Ik wou alleen maar mijn baby terug. In gezonde toestand.

OPNIEUW TEGENSLAGEN

Na de openhartoperatie was de ellende helaas nog niet voorbij. Het herstel bleef maanden weg, en tot 2 keer aan toe kreeg Alycia het RS-virus, een longontsteking, het pseudonomasvirus en dan waren we er nog steeds niet. Alycia was constant ziek en had steeds weer iets anders waar ze last van had. Zo ook tot 3 keer aan toe last van NEC, een heftige levensbedreigende darminfectie waarbij 1 op de 3 kindjes overleid. Hierdoor werd ze weer zo ernstig ziek dat ze steeds weer opnieuw aan de beademing moest, omdat ze het zelf anders niet meer redde.

Al gauw volgde operatie nr 2 Vanwege de NEC waar ze weer erg ziek van was. Ze hebben ze Alycia tot 2 keer aan toe overgeplaatst naar de IC in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, aan de beademing. De eerste keer dachten ze het te hebben opgelost met antibiotica en mocht ze terug naar Leiden. Maar helaas. Op 16 januari 2018 werd ze weer erg ziek en moest ze naar Rotterdam voor de verwachte operatie. Hier werd een contrastfoto gemaakt om te kijken of er een vernauwing in haar darm zat. Dit was ook zo, en ze zou sowieso geopereerd moeten worden. Alleen door en tijdens deze foto ontstond er een darmperforatie (gat in de darm) en moest de operatie gelijk met spoed worden uitgevoerd. Een heftige operatie die weer bijna 3 uur duurde waarbij ze 10 centimeter van de darm hebben verwijderd. Dit heeft zich gelukkig uiteindelijk goed hersteld.

BLIJVEN VECHTEN

In de tijd hierna ging het veel af en aan met Alycia. Ze heeft een aantal goede dagen maar ook nog steeds veel slechte momenten gekend, zoals de vele infusen die ze heeft gehad. In haar voeten, handjes, armen, op haar buik en in haar nek. Overal sneuvelde ze elke dag en kreeg ze dus dagelijks ook weer nieuwe geprikt. Dit een hele tijd lang. Echt verschrikkelijk, het geschreeuw van dat kleine meisje tijdens het plaatsen van een nieuw infuus gaat echt door merg en been. Zelfs de diep ingebrachte lijnen gingen bij Alycia na een paar dagen stuk, wat echt niet zou mogen! Hier volgde al snel weer operatie nr 3 voor. Alycia is opnieuw de O.K in gegaan voor een nieuwe ingreep van z’n 2 uur. Er werd bij haar een Broviaclijn aangelegd. Dit is ook een soort infuus, alleen heel dik en word operatief ingebracht. In haar geval vanuit haar borst tot een grote ader in haar nek. Dit was gelukkig wel DE oplossing wat de infusen betreft, en heeft ze heel lang mee gedaan.

THUIS VER VAN HUIS

Ondertussen waren we al een paar maanden verder en was de Intensive Care in het ziekenhuis Alycia haar thuis geworden. Ze was tenslotte “maar” 8 weekjes thuis geweest en al veel langer hier. Tweemaal dagelijkse prikken, bloedafnames, artsen controles, sondevoedingen, vele medicijnen de hele dag door behoorde tot haar dagelijkse routines. Dit werd normaal. Alle gewone dingen zoals haar na lange tijd even vasthouden, haar wassen, na maanden voor het eerst in bad, voor het eerst weer even in de kinderwagen, in de box, de IC afdeling eventjes af.. Dat was alles behalve vanzelfsprekend en waren voor ons echt mega mijlpalen! Mooie momenten om dan ook nooit meer te vergeten.

OPWEG NAAR HUIS

Al een langere tijd begon het nu echt een eindelijk beetje goed te gaan. Alycia was lekker vrolijk, al lachte ze ook nog toen ze heel ziek was. Maar zelfs de artsen en cardiologen waren nu heel positief, waar ze zich eerder wel hele erge zorgen hebben gemaakt. Want ein-de-lijk na maanden wachten en geduld hebben zagen ze dan toch iets van enig herstel! Nog niet veel, maar dit was al heel wat.

Ineens ging alles in een razend tempo zo goed dat er dan echt werd gewerkt om Alycia naar huis te krijgen! Wat naar huis?! Dit klinkt heel stom maar ik was hier helemaal niet blij mee. Natuurlijk wou ik het allerliefst dat ze gauw beter zou zijn, maar ruim 4.5 maand op de Intensive Care ineens naar huis?! Ik was ik shock. Thuis zou ze zo veel meer zorg nodig hebben dan ik eerder gewent was. Ik zou zelf moeten leren hoe het sondevoedingssysteem werkt, zelf alle medicijnen klaar moeten maken en moeten geven, wat zou ik moeten doen als er ineens wat gebeurd? Hoe moeten we dit doen zonder onze helden in het ziekenhuis? Ik zag dit mezelf allemaal totaal niet kunnen doen. Maar toch wel. Het zou nog wel een paar weken duren dus ik had nog wat tijd om alles te leren.

6 april 2018, dit was DE grote dag. Na 5 maanden in het ziekenhuis waarvan 4.5 maand op de Intensive Care, waarin ze verschillende operaties heeft ondergaan en ze in totaal 6 weken aan de beademing, en in een kunstmatige slaap heeft gelegen, mochten we haar dan echt mee nemen naar huis. Samen met de sonde en heel veel medicatie. De weken hiervoor was ik goed begeleid en heb ik alles geleerd. Eigenlijk werd ik een verpleegkundige alleen zonder officieel diploma. Daar gingen we dan. Voor het eerst in 5 maanden tijd is Alycia buiten geweest. Echt buiten, in de frisse lucht. Mega bijzonder alweer! Voor het eerst zonder zonder arts of verpleging in de buurt. Dit was eng, spannend, maar ook zo mooi. De dagen thuis waren erg wennen, ik miste de mensen in het ziekenhuis die ik gelijk alles kon vragen als er wat was maar eigenlijk ging het me heel goed af. 3 keer daags moest Alycia 6 soorten medicijnen hebben, die ik zelf klaar moest maken. En zo ook 6 keer voeding over de sonde. Alycia zelf deed het super en we vonden samen aardig ons ritme.

HET IS WEER MIS

Na 3 weken ging het toch weer mis. Het was midden in de nacht en Alycia was ontroostbaar. Dit was niks voor haar, want ondanks de lange ziekenhuis opname huilde Alycia alleen als er echt wat was, dit heeft ze altijd gedaan. Er was iets, maar wat? Last van tandjes, een sprongetje? Of toch weer wat medisch? Op een gegeven moment kan je dat allemaal moeilijk nog scheiden van elkaar als ze een keer anders dan anders doet. Maar toch voelde dit weer niet goed en zijn we weer met haar naar het ziekenhuis gegaan. Hier werd ze al gauw weer opgenomen en na 2 echo’s, een foto en een Mri-scan werd het snel duidelijk. Alycia had op een leeftijd van 7 maanden een blindedarmontsteking. Kon er ook nog wel bij.. Weer werd ze met de ambulance naar het AMC vervoerd en volgde nog enkele onderzoeken. Op deze leeftijd een blindedarmontsteking is heel bijzonder maar ze had het dus echt. Dezelfde avond werd Alycia weer geopereerd. Operatie nr 4! Opnieuw de O.K voor een operatie van weer z’n 2.5 uur. Volgens de chirurg was het wel echt erg ontstoken en verbaasde het hem dat ze nu pas last had. Gelukkig was ook deze operatie weer goed gegaan en mocht ze een week later opnieuw mee naar huis.

HOE IS HET NU

We zijn nu weer een paar maanden verder en na maanden van angst en onzekerheid kan ik zeggen dat het voor haar doen goed gaat! Wel heeft ze nogsteeds een afweersysteem van niks en is ze nog veel ziek. Ze pakt dan ook alle ziektevirusjes wel mee die zo nu en dan weer de nodige ziekenhuisopnames veroorzaken. Net zoals vorige maand waarvoor ze weer 10 dagen opgenomen was vanwege het RS-virus en een longontsteking. Verder gaat het herstel van haar hartje gaat gelukkig nog steeds de goede kant op. De toekomst zal altijd onzeker blijven maar we bekijken het positief, ze heeft immers wel bewezen tegen een stootje te kunnen. Voor alsnog gaat het zo goed dat we alle medicijnen evenals de sondevoeding hebben mogen stoppen, in de hoop dat dit ook niet meer nodig zal wezen. Er zijn nog verschillende onderzoeken die die lopen waarvan o.a. een eventuele verslechte afweersysteem en auto-immuun ziektes gezien de vele tot nog toe onverklaarbare buik en darmklachten. Alycia is verder erg tevreden en vrolijk, en een heel ondernemend meisje. Ze ontwikkeld zich super. Ook de fysio, vanwege haar motorische achterstand hebben we mogen stoppen omdat ze eigenlijk alles wel zo goed als ingehaald heeft. 

Kortom. Een klein meisje die in een paar maanden meer heeft meegemaakt dan menig bejaarde in een heel leven, maar ook meer heeft overwonnen! 

Ik kan niets anders zeggen dan dat zij met haar wilskracht een voorbeeld voor mij is, en ik alleen maar super trots op haar ben