herseninfarct

Ivy werd met 36,6 week geboren was dus nog rand prematuur. Hele zwangerschap ging super goed, weinig last.. wel wat “zwangerschaps kwaaltjes” maar door die gelukshormonen beleefde ik alleen maar intens geluk. Maar wat heeft hij een slechte start gemaakt.. Ivy is getroffen door een zware hersenbloeding en herseninfarct in de rechter kant van zijn hoofd. Daardoor is zijn afvoer van hersenvocht verstopt waardoor hij nu een permanente drain in zijn hoofd heeft voor rest van zijn leven. 

De start van Ivy

Ik had een goede bevalling gehad. Thuis lukte het me niet, dus ik was met spoed in auto gestapt en ben richting MCA gereden. Daar hebben ze me geholpen en twee keer een vacuümpomp gebruikt. Op 6 november waren we meer dan gelukkig en genoten we van Ivy met familie en vrienden. Ivy kreeg de eerste nacht na z’n geboorte epileptische aanvallen, werd voor een aantal seconden blauw en huilde veel. Hij huilde zoveel dat de artsen adviseerden om hem even bij me weg te halen, zodat ik even paar uurtjes kon rusten. De artsen en verpleegkundigen hielden ons goed in de gaten! De volgende dag kwam Nick in de ochtend en leek alles ok. Ik was erg moe van de nacht en had lichte zorgen over het huilen van Ivy. Maarja, je bent net moeder, alles is nieuw en onbekend! Nick kwam s’ middags om Ivy een flesje te geven, want helaas kwam de borstvoeding niet op gang. Ik was nog steeds heel onrustig en ongeduldig en ik kon me rust niet vinden. Plotseling kreeg hij na de fles direct weer een epileptische aanval. Hij deed de handjes wijd, hij had een paars mondje en kreeg blijkbaar geen lucht. We schrokken ontzettend. Nick greep Ivy en legde hem op zijn arm! Eem vriendin riep op de gang een arts erbij. De arts nam dit meteen serieus en hij wilde dat Ivy een nacht op controle ging op de open afdeling van neonatologie. Daar hielden ze hem 24/7 aan een monitor om te kijken waar het eventueel vandaan zou kunnen komen. Hij kon namelijk een hersenschudding hebben door de vacuümpomp of gewoon last hebben van de bevalling. Ik werd met mijn bed en spullen meteen van de kraamafdeling overgeplaatst naar de NEO-afdeling. We gavenhem aan een verpleegkundige en toen kreeg hij weer een epileptische aanval. Ze keek mij en Nick zorgelijk aan..we wisten genoeg. Ze zei weinig, maar bij iedereen gingen alle alarm bellen af. Hij werd meteen naar de overkant van de zaal gebracht onder deskundig oog van een arts. Zijn mooie kleertjes gingen uit en daar lag hij met alleem eem luier. Mijn mooie pasgeboren kindje op de neonatologie waar het zo slecht met hem ging. Ik werd terug gebracht naar me kamer. Nick bleef bij Ivy. Er wqs continu een arts met Ivy bezig. Al zijn waardes daalden zo erg, dat hij iedere second in de gaten gehouden moeat wordeb. Later op de dag ging ik weer bij hem kijken. Err stonden allerlei artsen en deskundigen om hem heen. Het leken er wel 100 en Ivy lag aan allelei toeters en bellen, echt vreselijk! Ik zag dat hett niet niet goed ging. Nick was wit, aangeslagen, de artsen waren zo ontzettend druk met Ivy bezig! Het ging zo slecht! Angstaanjagend… Nick was er al die tijd bij gebleven en had een hoop gezien en gehoord. Ik sloot me er voor af, ik wilde dit niet, nee dit kon niet waar zijn! Waar was mijn roze wolk? Niet ik… Waarom? 

 

 

Ik ging proberen te slapen en ik werd rond 01.00 gewekt door de arts. Ik schrok! Het ging nog slechter met Ivy. Ik werd met bed en al weggereden met de mededeling dat ik Nick moest bellen, omdat wij richting het AMC gingen. Ivy had namelijk betere zorg nodig. Nick sprong onder de douche en kwam in snelle vaart mijn kant op. Ivy werd opgehaald door een arts en een verpleegkundige van het VU die meegingen in de babylance. Bah, we mochten afscheid nemen van Ivy die lag in een soort kooi met allemaal apparatuur, snoeren, toeters en bellen! Afschuwelijke ervaring! Ik zag het ook, mijn kind was doodziek! 

 

 

 

Het VU was vol dus we moesten met hem naar AMC. Nick en ik zijn die nacht rond 03.00 samen richting het AMC gereden.. het was de nacht van 7 november op 8 november 2017 het was heel koud en onwijs mistig en hebben nog nooit zo rustig richting Amsterdam gereden als die nacht niet vanwege het weer maar meer dat we dit niet wilde zien.. dat als we door zouden rijden dat het er niet is.. dat t niet waar was.. maar we moesten door! Voor Ivy!! Ivy heeft tijdens de rit van Alkmaar naar AMC  in de babylance nog een epileptische aanval gehad, gelukkig waren de artsen van VU bij hem in de babylance. Via spoedeisende hulp zijn wij naar het Emma Kinderziekenhuis begeleid. Toren H afdeling 3 daar werden we opgevangen door 2 verpleegkundige. Die spraken alle 2 Limburgs ik was zo in de war dat ik zei.. Nick we zijn toch in Amsterdam? Ik zat op een andere planeet. 

Maar nee we waren in Amsterdam op 1 van de zwaarste afdelingen van Emma Kinderziekenhuis. 

Daar lag onze Ivy.. ons geluk ons alles.. Zo ziek.. aan allerlei slangen, opgezwollen, aan monitoren, piepjes, dat beeld vergeten we nooit meer.. ook had hij kleine prikjes in zijn hoofd waarmee z’n EEG (hersenfuncties) mee werden gemeten! Hij leek op een olifantje met beademings slangen.. ik ben bij hem gaan zitten en heb onwijs gehuild.. zo onwerkelijk! Ik wilde dit niet, niet mijn kind aub! 

Wij mochten die nacht in AMC blijven slapen samen. Ik was net bevallen, misschien 3 uur geslapen over 2 dagen  zat in een rolstoel en had me rust hard nodig.. volgende dag kwamen me ouders, familie en schoonfamilie.. iedereen was onwijs aangedaan. Ik zag dat ook, vreselijk vond ik dat! Onze kleine Ivy lag daar op de Intensive care van Emma Kinderziekenhuis. De artsen kwamen in onze kamer vertellen dat ze zich zorgen maakte over Ivy.. hij had een flinke hersenbloeding en infarct gehad. De rechterkamer van zijn hoofdje stond vol bloed .. links was ook wat bollig.  Daar zat ook wat bloed. Maar niet zoveel als in links. Vasthouden kon maar niet zoals het hoort en wilde hem. 

Spullen mee en onderweg richting Amsterdam om onze ivy op te halen! Helaas werden we onderweg opgebeld dat t niet doorging.. het ging niet goed met Ivy, we moesten in Amsterdam blijven! Weer een teleurstelling en weer was ik verdrietig! Ik wist dat me baby weer niet thuis zou komen.. De bloeding was minder maar die veroorzaakte stollingen waardoor het hersen vocht niet goed door z’n ruggenmerg liep. (Verstopt putje) en liep z’n hoofdje vol hersenvocht.. we moesten vanuit zuigelingen terug naar neonatologie. Voor ons terug bij af.. weer die vreselijke afdeling met de allerziekste kindjes bij elkaar vreselijk! 

Ze hebben hem ruggenprikken gegeven om de hersenvocht die aan t vullen was uit zijn lijf te halen dmv die prik in zijn ruggenmerg. Ze legde hem dan in banaan houding wat hij verschrikkelijk vond, en mega tegenstribbelde. Ze prikte met lange naald in zijn ruggetje. Zo kwamen we de laatste keer bij hem nadat hij net ruggenprik had gekregen lijkwit, spugen, oververmoeid en onwijs overstuur. Ons hart brak! Dit was vreselijk om je kind zo te zien lijden!! Ik was boos wilde dat het stopte dit kon niet.. Helaas lukte dat niet waardoor hij mega hoofdpijn kreeg! Die ruggen prikken zijn de meest vreselijke rot prikken die bestaan! Ze hebben aantal gedaan maar was zo slopend voor hem dat ze besloten hem dat hij een drain in zijn hoofd zou krijgen. Hij is donderdag 23 november geopereerd (18 dagen oud) en heeft een tijdelijke drain gekregen in z’n hoofdje.. klein bolletje in z’n hoofd waar ze dagelijks in prikte met een naald om vocht eruit te halen.. (puncteren) ook om druk uit z’n hoofd te krijgen. Dit moet heel hygiënische en secuur gedaan worden ivm infecties enz. Dus hij ligt nog op neonatologie AMC waar hij 24/7 in de gaten word gehouden. Elke dag 2x punteren. Puncteren gingen ze met een naald in zijn drain reservoir om het vocht eruit te halen…. elke dag!  

 

 

 

 

 ARANKA