Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

ik

Mijn zoon Leon is anders DEEL II

Leon is anders deel 2.

De vorige keer was het begin februari . Nu is het begin mei. Wat is er allemaal veranderd? Het begon allemaal bij de kno arts..

Pfff oke meid adem in adem uit.. je kunt dit! Of toch niet.. jawel je moet! Kom op we gaan ervoor.

Ohh ik ben doodsbang.. vandaag ( 18 feb ) moet mijn lieve kleine bange mannetje onder het mes. Zijn neus en keel amandelen moeten eruit!

Het is zover! Na 100 rondjes gelopen te hebben gaan we dan eindelijk. Hij begrijpt er niks van en zit vrolijk in de auto met z’n speentje in zijn mond naar buiten te kijken. Ach mannetje toch.. maar goed dat je het niet weet!

 Hij is om 10 uur toch echt aan de beurt. Hij voelt de spanning en grijpt mij hard vast, we gaan naar de OK mama moet een pak aan en Leon zo’n schattig beren schortje. Ik hoor de zusters tegen elkaar zeggen ‘ hij is de volgende’ brr er loopt een koude rilling over mijn rug.. mijn hart begint harder te bonzen en Leon begint te huilen.. ja hij is niet gek hij voelt het gewoon.

Wij zijn.. ik moet op een kruk gaan zitten naast een mini operatietafeltje er komen 4 man om ons heen staan 1 met het kapje 1 om z’n handjes vast te houden 1 om zijn beentjes vast te houden en 1 om zijn hoofd vast te houden.. 40 seconde lang schreeuwt hij het uit wat is het toch een sterk kereltje he! En dan voel ik hem plots wegzakken en word hij slap.. ik schrik ervan maar voor ik kan knipperen zeggen ze me dat ik hem op tafel moet leggen en natuurlijk doe je dit ook. En dan ligt hij daar. Het lijkt of hij dood is helemaal slap en met zo’n gek schortje aan. Ik raak in paniek en begin keihard te huilen.. de anesthesist kijkt me begrijpend aan.. een zuster pakt mijn hand vast en neemt me mee terug naar de wachtkamer. Hartverscheurend ondanks je weet dat het goed voor hem is natuurlijk! Na 20 min is hij weer klaar en ik stap weer in mijn pak om hem te halen. Als ik binnenkom hoor ik hem gelijk huilen. Mijn moederinstinct komt gelijk in actie en loop zo snel mogelijk naar hem toe hij is heel onrustig en wilt niet zitten niet liggen niks geen speen geeneens youtube! En nee hij lust geen ijsjes.. dus ijskoude siroop maar hij wil niet drinken.

We gaan terug naar de zaal daar is papa weer daar wilt hij wel bij zijn. Ik heb hem dit aangedaan.. nog bijna een hele week wil hij niks van mij weten want ik was erbij toen hij zoveel pijn kreeg hoe leg je uit dat het voor hemzelf beter is..

Na een week gaat het weer goed met Leon en wat een grappig stemmetje heeft hij gekregen en wat horen we nou? Zegt hij je  nou echt na? Jahoor ! Na 2 weken kent hij zeker 10 woordjes meer dan voorheen wat zijn we trots en wat heeft dit hem goed gedaan. Hij is rustiger, minder boos en dus pijnvrij! Het schijnt dat hij dit 1.5 jaar keelpijn heeft gehad hiervan.. zo zielig maar niet zo gek na 9 antibioticakuren en prednison..

Het volgende staat alweer op de planning een speciaal overleg met de kinderopvang en andere hulpverleners om Leon te gaan helpen. De druk is te hoog op het dagverblijf en er moet hulp komen. Er worden verschillende specialisten ingeschakeld. Er worden afspraken gemaakt om hem te gaan observeren bij ons thuis en op de opvang om een logopedist in te schakelen  en er word gepraat over een ander plekje voor Leon.. je zei wat?! Ik hoor nog ‘ medisch dagverblijf ‘ en denk neeee dit is een grapje toch?! Hij vind het zo leuk op de opvang.. ik barst in huilen uit ik weet niet wat ik hier mee aanmoet.. het is zoveel informatie het is iets wat niemand voor ogen heeft als ze een kindje krijgen..

Ik word getroost en begrepen. Wat een fijn en een liefdevol gevoel voor het eerst lijken ze me te begrijpen dat het ontzettend pittig is om een kindje op te voeden en zeker met zulke problemen en vooral dat we niet weten wat er is dat maakt het het nog het moeilijkst.. hij ziet er normaal uit . Lacht, speelt, is luidruchtig ,houd van youtube en huilt als hij boos is. Standaard peuter toch? Behalve het kletsen dan.. en het niet sociaal zijn.

In de daarop volgende weken word dit in actie gezet. Telkens weer opnieuw gesprekken weer formulieren invullen weer het hele verhaal vertellen maar als het helpt graag! Allemaal hebben ze dezelfde conclusie en ideeën bij de beperking van Leon. Ze hebben allemaal een vermoeden van een stoornis in het  ASS ( autistisch spectrum stoornis ). De 1 spreekt het wat meer uit dan de ander en weer een ander denk aan nog meer oorzaken als een ontwikkelingsachterstand, adhd , add, taalontwikkelingsachterstand ik hoor het allemaal aan en denk inderdaad dat hij van allemaal wel wat heeft. 

Zo komen we uit bij de laatste 2 weken. 2 best heftige weken.. toch het gevalletje met de neus op de feiten zegmaar.

We zijn gestart met logopedie  een speciale, met verstand van deze kindjes. Hele lieve warme vrouw. Wil ons ontzettend graag helpen maar ook zij is gelijk heel eerlijk en zegt dat alleen logopedie niet voldoende is het is niet alleen een TOS ( taal ontwikkelings achterstand ) Oke duidelijkheid fijn daar hou ik van! Ze wil ons helpen door Leon te gaan leren ja en nee te zeggen op vragen. En pakken we een stukje eten aan. Want tja sinds de operatie eet Leon niks meer.. hij at zoizo nooit geen fruit of met de pot mee hoor.. alleen potjes olvarit at hij en natuurlijk patat en pannenkoeken wel. Nu dus alleen nog patat en brood en verder niks. Ja koekjes,snoep chips wel natuurlijk haha.

Deze vrouw gaat Leon helemaal opnieuw leren eten en dat gaat gepaard met verschillende stappen zo moet hij eerst gaan accepteren dat er gegeten gaat worden en dat het eten op zijn tafeltje ligt. Dan er mee spelen mee smeren, prakken noem maar op! En de laatste stap is pas proeven en eten. Ja klinkt gek he.. maar voor autistische kindjes kan een aanraking al te veel zijn. Daarnaast is er een groot vermoeden van hypersensiviteit dus overgevoeligheid voor prikkels dus dan komt alles harder binnen. Dit kan een reden zijn dat hij niet wilt eten en in paniek raakt in drukke omgevingen.

Ook zijn we gisteren op het KDC wezen kijken het medisch dagverblijf. Goh wat was dit lastig voor me zeg.. Zoveel mooie kindjes maar allemaal zo anders. De meerderheid verstandelijk beperkt en een deel meervoudig beperkt.. pfoe hoort mijn kleine perfecte mannetje hier wel tussen? Ja toch wel.. een klein groepje van max 5 kindjes en minimaal 2 leidsters is iets wat Leon goed gaat doen. Op een andere manier toch in deze wereld mee te kunnen komen. Veel meer aandacht voor hem en individuele begeleiding maar ook echte expertise op gebied van stoornissen,beperkingen, achterstanden noem maar op. Een groot team met een hop specialisten waardoor Leon straks alles onder 1 dak kan krijgen. Zowel logopedie als prikkelverwerkingstherapie en hem voorruit helpen met hoop op een plekje in speciaal onderwijs. Maar eerst moeten daarvoor de nodige indicaties worden afgegeven waarop we natuurlijk weer moeten wachten. Verrassend he!

Maar het laatste en beste nieuws voor ons was dat we vanaf 7 mei mogen starten met de onderzoeken naar de diagnose in Rotterdam! Yes hier hadden we zo op gehoopt. We gaan 8 weken lang 1 dag in de week met Leon naar een soort speciaal dagcentrum waar ze hem observeren en spelenderwijs testjes laten uitvoeren en dan weten we gewoon na 8 weken de diagnose!! Dus voor zijn 3de verjaardag nog weten we wat er met Leon is en dan horen we hoe verder..

Dat lezen jullie in het laatste deel van Leon is anders. ( half juli )

Brief aan mijn toekomstige ik van 50 jaar oud

Het is april 2019 nu, gek he, die goeie oude tijd? 

Vin is 4 jaar, Lilly-Mae is net 1 jaar. Je kunt het je nu niet meer voorstellen maar in deze tijd heb je geleefd op een kwartier slaap per 48 uur. Vin zijn stopwoord is op dit moment “echt?” en Lilly-Mae krijst continu omdat ze blijkbaar op geen enkel moment haar zin krijgt. De dagen zijn lang en je faket vaker een toilet bezoek dan.. Wat anders. Je leeft van wasmand naar stofzuiger en door naar de emmer met sop. Je vliegt van huis naar school, door naar de fysio, naar de tandarts, naar de supermarkt, naar de dokter, naar.. Ja, nouja allerlei plekken waar in ieder geval te veel mensen en te weinig bedden zijn. De kinderen zijn intens. Hilarisch wel, maar ook zo intens. Wat een bofkont ben je ook, met twee van die navelstrengen met roodharige kopietjes van jou eraan. Hopelijk zijn ze inmiddels doorgeknipt. Je hebt minimaal één keer per week een mental breakdown, waarbij je al kwijlend staat te janken en schreeuwen dat je het allemaal niet meer aan kunt. Om vervolgens naar die mooie gezichtjes te kijken en je je weer beseft waarvoor je het allemaal doet. Je raapt jezelf weer bij elkaar en gaat door. Elke. Fucking. Week. Opnieuw. 

Wanneer je even een klaag- of zeurmomentje over je zo zware leven met deze twee rooie draken hebt, krijg je van iedereen te horen “dat je er zo veel voor terug krijgt”. Ik kan het me nu nog niet helemaal voorstellen, maar hoop dat jij inmiddels wel kunt vertellen op welk moment exact je dan iets terug hebt gekregen. Is het geld? Want die centen vliegen er momenteel ook als gekken uit met die twee koters. 

Ik ga er van uit dat je nog steeds een aangetrouwde van Meurs bent, dus je gaat nu richting het 30 jarig jubileum. Geef Roy maar wat van zijn favoriete bezigheid.. Hij doet zijn best. Nu in ieder geval dan, ik weet niet of het over 23 jaar nog steeds zo is. Maar ach, hij bedoeld het allemaal zo goed. En momenteel heb je geen tijd voor fatsoenlijke bedankjes. Je bedenkt je elke dag wel een keer dat een nieuwe boormachine erg handig voor hem zou zijn, maar tegen de tijd dat je een moment vindt om er één voor hem te halen zijn de winkels al gesloten. Hebben jullie nu überhaupt nog wel winkels? 

Afijn, de reden voor deze brief is vooral dat ik een opdracht voor je heb. Boek zo meteen een hotel voor komend weekend, koop het boek, of ebook, (of dat wat jullie nu hebben..) dat je al een poos wil lezen, met een stuk of tien repen chocola en een fles wijn. Zeg tegen Roy en de kinderen (en hopelijk kleinkinderen) dat je dit weekend niet bereikbaar bent en neem dat mega dure haarmasker mee. Nu heb je namelijk wel de tijd om het de volledige 10 minuten in te laten trekken. Slaap het hele weekend, kijk wat tv -als dat nog bestaat- en huil en eet zo veel je wilt.

En als iemand commentaar heeft of aan je vraagt waarom, vertel ze dan dat je “ik” van 23 jaar geleden op dit moment niets liever zou willen dan exact het bovenstaande. Jij zult er nu vast de wereld voor over hebben om de tijd terug te draaien en de kinderen op deze leeftijd te zien. En ik geniet ook heus van ieder moment, maar wat meer tijd voor mezelf klinkt me als muziek in de oren.

Vertel de kinderen dat ik 23 jaar geleden al enorm trots op ze was, zelfs zonder te weten wat ze zouden gaan doen met hun leven. Of ze nou hebben gestudeerd of niet. Ik ben trots. Trots op de persoontjes die ze nu al zijn, dodelijk vermoeiend, maar tegelijkertijd de leukste mensjes van de hele wereld. Ik hou van ze, elke dag weer meer. Dus waarschijnlijk klap jij inmiddels uit elkaar van liefde. Ik hoop dat ze mij, en jou dus ook, dankbaar zijn. Dat ze weten dat ik mijn best heb gedaan. En altijd zal blijven doen. Dat ik mezelf met veel liefde vaak heb weggecijferd voor hun geluk. Ik hoop dat ze gelukkig zijn. En dat jij dat ook bent. Want dat verdienen we.

Dikke kus, je jou van 23 jaar geleden.