Mama Yvonne krijgt de uitslag van het onderzoek

En toen was het een week later, weer in dezelfde wachtkamer met een hart dat bijna uit mijn borstkas bonst. De chirurg riep ons binnen. Naast de tumor die op de MRI 42 mm is, zit er kanker in 6 lymfen. Ook zien ze oplichtingen in mijn longen. Als de kanker in een ander orgaan zit, kunnen we niet meer genezen, maar gaan we behandelen om te verlengen. BAM, dat was de boodschap die alle hoop wegnam.

Mijn man viel bijna flauw en werd op een bed gelegd. Ik kan eigenlijk niet vertellen wat er allemaal door me heen ging. Ik bleef vrij rustig en stelde vragen. De radioloog had nog kleine hoop, en wilde een extra longscan maken. Mijn arts gaf aan dat zij dit niet geloofde en uitging van het slechtste. Ik kon de dag erna de foto laten maken.

We liepen de kamer uit en stortten volledig in. Ik wilde een rustige plek, en we werden in een kamertje gezet met een verpleegkundig erbij. Gelukkig kwam de chirurg tot besef dat ze ons zo niet kon laten gaan, en ihad ze geregeld dat ik 2 uur later de scan kon maken. Ik had mijn moeder niet te pakken gekregen, en we besloten eerst de scan af te wachten. Gelukkig.

Na de scan moesten we even wachten, we werden gebeld toen de uitslag binnen was. Daar gaan we.

Ze haalde ons binnen, met een strakke blik en zakelijke toon, en ik dacht echt het is klaar met me. Maar dat was niet zo. Het zijn geen uitzaaiingen, maar ontstekingen. Over 3 maanden maken we een nieuwe foto om nogmaals te controleren, maar dit betekent dat we nog steeds kunnen gaan voor genezing. De arts gaf aan dat ze zelf echt moest schakelen, omdat ze dit niet verwacht had. En we slaakten allemaal een zucht van opluchting.

Ik heb nog een kans, ik mag nog gaan vechten en die kans pak ik met beide handen aan! Wat een rollercoaster van emoties. We gingen naar huis, even bijkomen en de mensen informeren die al de hele middag mijn bericht aan het afwachten waren.

Mijn man en ik gingen op het terras zitten bij ons wijkrestaurant en hebben rustig gepraat en gezwegen. Dit moet echt even bezinken.

Ik noemde al dat grenzen snel verlegd worden. Op dit moment ben ik zo dankbaar dat ik een zware en lange behandeling met chemotherapie, operaties en bestralingen aan mag gaan. Ik zou de artsen niet aanraden om deze methode vaker te gebruiken, maar mijn vechtlust is enorm 😉

Mijn ouders kwamen de jongens brengen en wat was het heerlijk om ze te zien. Als ik jullie maar groot mag zien worden, daar doe ik echt alles voor!

Mama Yvonne komt bij de dokter….

Uit mijn dagboek

Het is vandaag maandag 23 juli 2018. Het is 15 dagen geleden dat ik een knobbeltje voelde, 14 dagen geleden dat de huisarts een knobbeltje voelde, 11 dagen geleden dat ik onderzoeken kreeg die met 95% zekerheid aangaven dat ik een kwaadaardige tumor heb. Het is 5 dagen geleden dat ik ik de diagnose kreeg: een triple negatieve tumor met twee uitzaaiingen in lymfe in mijn oksel. Af en toe kan ik nog steeds niet bevatten wat er nu allemaal gebeurt met me. 

Mama Yvonne: “Als ik mijn kids maar groot mag zien worden, daar doe ik alles voor!”

(vervolg)

Mijn oudste, 2 jaar, zag mijn betraande gezicht bij binnenkomst. Ik kreeg een knuffel en een kus. Mijn man verstijfde en dacht shit.

Alleen mijn moeder en een collega wisten van het onderzoek. Als de jongens in bed liggen, bel ik mijn moeder, mijn zus en mijn collega.

Even later zat ik met mijn ouders en zus op de bank. Ik weet dat het slecht nieuws is, maar ik weet nog niet hoe slecht. Ik moet een week afwachten voordat ik dat weet.

Na een week kop in het zand steken, en doorgaan, was daar de dag van de uitslag. Ik ging met mijn man en zus. Met klamme handjes en oksels in de wachtkamer zeg en dat duurde 50 minuten.

Achteraf bleek dat te komen, omdat ze mij niet door de verpleegkundige, maar door de arts wilden laten informeren. En daar kwam het;

• Borstkanker

• De echo liet een tumor zien van  1,5 cm in de linkerborst met uitzaaiingen in 2 lymfe in mijn oksel

• Een kleine tumor, maar agressief.

• Niet hormoongevoelig, niet eiwitgevoelig (helaas klinkt dat positief, maar is het dat niet)

• De tumor is triple negatief, dus er zijn weinig behandeling mogelijk.Het wordt een half jaar chemotherapie, dan opereren, dan bestralen.

• Het is vreemd dat ik dit heb op mijn leeftijd, dus er volgt onderzoek om te bepalen of ik genetisch belast ben. Als dat niet is, kan de operatie misschien borstbesparend, als het genetisch dan is het advies om in ieder geval beide borsten te amputeren.

• Het is te behandelen, maar verder eigenlijk het slechtste scenario

• Na de behandeling ben ik niet meer vruchtbaar, dus ik moet besluiten of ik eicellen in wil vriezen. Er kwamen nog dikkere tranen, ik had dit zelf nog niet besloten en nu wordt het misschien voor ons besloten.

• En volgens direct verdere onderzoeken, want dit is het scenario van nu. We moeten nog uitsluiten dat er niet meer uitzaaiingen zijn. MRI en PETscan zijn gepland. Volgende week woensdag spreek ik jullie weer.

Mijn vraag aan de arts was: ‘Maar hoe doe ik dit dan? Wat doe ik met mijn werk?’ 

Haar antwoord was duidelijk, en ook heftig. Je gooit je agenda leeg voor het komende jaar. Focus op jezelf en je herstel, het is mooi meegenomen als je wel iets kan doen.

Het was tijd om mensen te informeren. Veel vrienden kwamen langs, dat was fijn, maar het is ook heel gek om te beseffen dat dit allemaal om mij gaat.

De dagen erna vol met berichtjes, bloemen, kaartjes, telefoontjes, allemaal steun, maar dat betekent ook dat ik echt ziek ben.

Ook op bijvoorbeeld de verjaardag van mijn nichtje, ben ik opeens de persoon die bekeken wordt. En ik snap dat, want ik heb kanker. Maar ik besef het eigenlijk nog niet helemaal.

Donderdag werd via een call mijn team op het werk geïnformeerd. Ik heb ze zelf nog een persoonlijke mail gestuurd. Vreselijk om mijn werk neer te moeten leggen en mijn team weer in de steek gelaten nadat ik net 6 maanden terug ben van mijn zwangerschapsverlof.

Er volgde een week van diverse onderzoeken. Eerst een MRI scan en een PET scan. Ik werd gebeld door de chirurg en ik kan je vertellen dat een niet geplande oproep van het ziekenhuis erg spannend is.

Er is iets te zien in je rechterborst. De volgende klap in mijn gezicht, dat meen je toch niet. Maar dat zou dan hetzelfde orgaan zijn, dat is minder erg dan een ander orgaan. Grenzen worden hier snel verlegd.

Er is een extra echo gepland. Omdat ze het via de echo niet konden vinden, werd er een MRI geleid biopt gepland.

Ik merk dat ik erg rusteloos ben, ook omdat ik wil starten met behandelen en al die onderzoeken vertragen! Iets moet nu zorgen dat de groei van deze tumor stopt. Het lukt me gelukkig ook om een en ander te versnellen. Ik zoek grip in een situatie waar ik dit niet heb. Verder gaat het best goed met me. Maar ik praat er goed over, en probeer alles stap voor stap te doen. Ik word heel emotioneel als ik aan mijn kinderen denk, en ik kan nog niet teveel lezen over de chemo want dan wordt in geconfronteerd met heftige verhalen en blijvende kwalen. Dat is voor later.

En toen was het een week later, weer in dezelfde wachtkamer met een hart dat bijna uit mijn borstkas bonst. De chirurg riep ons binnen.

Naast de tumor die op de MRI 42 mm is, zit er kanker in 6 lymfen. Ook zien ze oplichtingen in mijn longen. Als de kanker in een ander orgaan zit, kunnen we niet meer genezen, maar gaan we behandelen om te verlengen. BAM, dat was de boodschap die alle hoop wegnam.

Mijn man viel bijna flauw en werd op een bed gelegd. Ik kan eigenlijk niet vertellen wat er allemaal door me heen ging. Ik bleef vrij rustig en stelde vragen. De radioloog had nog kleine hoop, en wilde een extra longscan maken. Mijn arts gaf aan dat zij dit niet geloofde en uitging van het slechtste. Ik kon de dag erna de foto laten maken.

We liepen de kamer uit en stortten volledig in. Ik wilde een rustige plek, en we werden in een kamertje gezet met een verpleegkundig erbij. Gelukkig kwam de chirurg tot besef dat ze ons zo niet kon laten gaan, en ihad ze geregeld dat ik 2 uur later de scan kon maken. Ik had mijn moeder niet te pakken gekregen, en we besloten eerst de scan af te wachten. Gelukkig.

Na de scan moesten we even wachten, we werden gebeld toen de uitslag binnen was. Daar gaan we.

Ze haalde ons binnen, met een strakke blik en zakelijke toon, en ik dacht echt het is klaar met me. Maar dat was niet zo. Het zijn geen uitzaaiingen, maar ontstekingen. Over 3 maanden maken we een nieuwe foto om nogmaals te controleren, maar dit betekent dat we nog steeds kunnen gaan voor genezing. De arts gaf aan dat ze zelf echt moest schakelen, omdat ze dit niet verwacht had. En we slaakten allemaal een zucht van opluchting.

Ik heb nog een kans, ik mag nog gaan vechten en die kans pak ik met beide handen aan! Wat een rollercoaster van emoties. We gingen naar huis, even bijkomen en de mensen informeren die al de hele middag mijn bericht aan het afwachten waren.

Mijn man en ik gingen op het terras zitten bij ons wijkrestaurant en hebben rustig gepraat en gezwegen. Dit moet echt even bezinken.

Ik noemde al dat grenzen snel verlegd worden. Op dit moment ben ik zo dankbaar dat ik een zware en lange behandeling met chemotherapie, operaties en bestralingen aan mag gaan. Ik zou de artsen niet aanraden om deze methode vaker te gebruiken, maar mijn vechtlust is enorm 😉

Mijn ouders kwamen de jongens brengen en wat was het heerlijk om ze te zien. Als ik jullie maar groot mag zien worden, daar doe ik echt alles voor!

Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…

Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen. 

 

 

De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen. 

Deze vrouw bewijst dat wonderen bestaan!

November 2006

Ik was 23 en kreeg de diagnose non-Hodgkin. Een heftige mededeling waar ik nooit rekening mee had gehouden. Maar ja, wat moet je nu! Een week na deze mededeling was het dan eindelijk zover, de chemo’s mochten erin met als laatste een stamceltransplantatie. Maar eerst een gesprek met de arts over wat de behandeling inhield en wat ook de bijwerkingen en consequenties waren. Daar kwam de mededeling ‘kinderen krijgen zit er niet meer in’. Er was weinig keuze, want eiceldonatie was niet mogelijk, omdat er direct gestart moest worden. Zo nuchter als ik was zei ik: “Helaas, maar als we niks doen zal ik ook geen kinderen krijgen en dood gaan, dus gooi er maar in wat nodig is en we gaan er voor.” 

De eerste nacht na het nieuws dat mijn kind leukemie heeft

Nikki heeft een infuus gekregen met pijnstilling. En ik heb letterlijk geen oog dicht gedaan. Er gingen zo veel dingen door mijn hoofd. Ik ben nog nooit zo vreselijk bang geweest. Hoe kan ik Nikki hierin steunen als ik er zelf bang voor ben? Kan ze dit uberhaupt overleven? 

 

Die ochtend was het dan zover, de ambulance stond klaar om ons naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te brengen. Nikki heeft die rit wel 30 keer gezegd dat ze naar huis en niet naar het ziekenhuis wilde. Ze wilde ook naar school. Ze was zo onwijs bang en verdrietig. Gelukkig heeft ze tijdens de rit eventjes geslapen, en wat vlog’s bekeken. De rit duurde voor ons gevoel dagen. Onderweg naar een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn. 

Merel kan maar op één manier moeder worden, dit is echter peperduur…

Wat doe je als je een kinderwens hebt, maar deze niet zomaar in vervulling kan laten gaan? Vanaf mijn 20ste heb ik altijd gedacht dat ik later kinderen zou willen. Helemaal na de geboorte van mijn neefjes en nichtje begon deze kinderwens alleen nog maar sterker te worden. Op dat moment was mijn leven nog niet zo in gedeeld dat het ook gelijk zou kunnen. Naar mate ik ouder werd, een stabiele relatie kreeg en ook ging samenwonen, begonnen de gesprekken over een kinderwens. En ja, die is er. Die wens is zelfs heel groot! Maar op mijn 28ste kwam er een behoorlijke wending aan het hele verhaal. Ik werd ziek en kreeg zelfs te horen dat ik minder dan een half jaar te leven had als er niet direct iets gedaan zou worden.  

Vanaf mijn 3de jaar heb ik de chronische ziekte Colitis Ulcerosa, een zusje van de ziekte van Crohn. Een ontsteking in de dikke darm. Hiermee heb ik jarenlang met de juiste medicatie zonder veel problemen mee kunnen leven. Maar in 2017 veranderde alles, ik kreeg uitgezaaide darmkanker in mijn buikvlies. Een enorme klap en mijn wereld werd compleet op z’n kop gezet. De droom die we hadden om samen een huis te kopen en kinderen te krijgen werd ineens wazig en leek ontzettend ver weg.

Een emotionele draaikolk

Wat volgde was een emotionele draaikolk. Een stressvolle periode met veel ziekenhuisbezoeken aan verschillende ziekenhuizen. In het medische ziekenhuis in de buurt kregen we te horen dat ik was uitbehandeld, maar dat er enkele ziekenhuizen zijn die een nieuwe methode toepassen op mensen met uitgezaaide kanker in het buikvlies. Met dit advies zijn wij naar een universitair ziekenhuis verwezen waar zij de Hipec operatie aanbevolen. Echter houdt het bij deze operatie wel in dat je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen: je mag niet te veel uitzaaiingen hebben en de eierstokken worden preventief verwijderd.

Gelukkig kwam ik in aanmerking voor de Hipec. Tijd om mijn eicellen in te vriezen was er niet, dat traject zou drie weken duren en daarmee werd de kans op uitzaaiingen groter. Natuurlijk bleef de vraag: kan ik nog kinderen krijgen als ik goed uit deze behandeling kom? Maar ik moest kiezen, ik kon namelijk twee dagen later al de Hipec behandeling ondergaan. Wat kies je dan? Ik besloot voor mijn eigen gezondheid te gaan.

De behandeling sloeg aan en ik mag van geluk spreken dat ik weer helemaal gezond ben. Dit neemt niet weg dat onze kinderwens nog steeds in al zijn vurigheid aanwezig is. De vraag of ik ooit nog kinderen zou kunnen krijgen is altijd in mijn hoofd blijven zitten, ook tijdens de behandeling. Nu alles goed gaat en ik weer aan de toekomst durf te denken is een kindje met mijn vriend Martin daar juist een groot onderdeel van. Maar onze droom lijkt nu mijlenver weg. Want hoe kun je een kinderwens in vervulling laten gaan als je zelf geen eicellen meer hebt? Onze speurtocht ging van pleegouder naar adoptie en kwam uiteindelijk uit bij eiceldonatie. Voor mij is dit de enige manier om toch een kindje te dragen, hoe mooi zou dat zijn! En voor ons als stel de enige optie om samen echt ouders te worden. Iets wat wij beide heel graag willen. Maar wij kwamen er al snel achter dat dit proces nog niet zo simpel is. Er zijn veel familieleden, vriendinnen en kennissen die zich als donor aanboden, maar hier bleken helaas geen geschikte matches bij te zitten. Een paar belangrijke regels zijn: de donor mag niet ouder zijn dan 40 en de kinderwens moet volledig vervuld zijn. De zoektocht ging verder naar de eicelbank in Nederland. Maar ook daar kregen we teleurstellend nieuws, we kregen te horen dat hier wachtlijsten zijn vanaf 2 jaar! Nu zal je misschien denken; dat valt mee. Maar geloof me, wanneer je eenmaal kanker hebt gehad, ziet je leven er anders uit. Tijd om te wachten is er niet, je leeft nu!

Met twee maten meten

De wachtlijsten waren niet het enige probleem. Tot onze grote verbazing kwamen we er achter dat het proces van eiceldonatie niet (deels) door de zorgverzekeraars vergoed wordt. Het gaat hier om hetzelfde traject als IVF, maar omdat er voor eiceldonatie een derde persoon nodig is (namelijk de donor) worden deze kosten voor de donor niet vergoed omdat de donor geen medische noodzaak heeft. Maar ik wel! Zonder donor kan ik geen kinderen krijgen omdat ik überhaupt geen eicellen heb. Het zal hier gaan om een bedrag tussen de 3.000 en 5.000 euro. Is dit niet meten met twee maten? Het gaat hier om hetzelfde proces. We hebben een goed zorgstelsel in Nederland, maar dit onderwerp verdient volgens ons meer aandacht. Waarom worden de kosten die de donor maakt om een eicel af te staan aan de wensmoeder bij een medische aandoening niet vergoed?

Crowdfunding

Lang verhaal kort, in Nederland lijkt onze droom niet in vervulling te kunnen gaan. Daarom gingen wij verder zoeken naar opties om onze wens toch in vervulling te laten gaan. Al snel kregen wij de gouden tip om naar een eicelbank in Spanje te gaan. Deze tip kwam van kennissen en via een besloten eiceldonatie groep op facebook. Hier zijn anonieme eiceldonors zonder wachtlijst. Dit is het goede nieuws waar we naar op zoek waren! Na een goed gesprek met de eicelbank in Spanje was onze keuze gemaakt: hier willen wij onze kinderwens in vervulling laten gaan. Helaas hangt hier wel een behoorlijke prijskaart aan. De kosten voor het traject in Spanje wat ons is aangeraden gezien mijn medische achtergrond ligt rond de €15.000, daaroverheen komen nog de kosten voor de vliegtickets en het verblijf. Alles bij elkaar komen we op een totaal van €20.000. Een bedrag dat wij niet zomaar bij elkaar kunnen sparen. Om onze droom toch een kans te geven, zijn wij een crowdfunding gestart. Op dit moment hebben we al een bedrag van €3.900,- Dit is al een flink bedrag en zijn de mensen die ons hierin steunen en een bijdrage hebben gedaan ontzettend dankbaar (L) Graag vragen we jou om ons ook te steunen, want alle kleine beetjes helpen! Tegelijkertijd hoop ik dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Want wat zou het mooi zijn als de kosten van eiceldonoren in de toekomst ook in Nederland vergoed kunnen worden, zodat wensmoeders in een soortgelijke situatie ook hun droom uit kunnen laten komen!

*Operatie met verwarmde chemospoeling in de buikholte.

 

 

MEREL 

Â