Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

kika

Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…

Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen. 

 

 

De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen. 

Wat bij kleine Loek begon als een onschuldige hoofdpijn…

Het begin van het hoofdje van Loek

Ik neem je mee naar het begin van onze vreselijke achtebaan met onze peuter Loek! Onze zoon gaf vanaf halverwege 2018 aan dat hij af en toe hoofdpijn had. Dit gebeurde vaak nadat hij even boos is geweest. We denken dat hij zich veel te druk maakt en dus doen we dit af met; ‘drink maar een slokje water en doe maar even rustig’. Begin augustus komt zijn eerste hoofdpijnaanval. Tijdens het eten roept hij ‘out-of-the-blue’ met “auw, hoofdpijn, hoofdpijn”. Vervolgens is hij 20 minuten hard aan het huilen en lijkt hij enorme pijn te hebben. Hij strekt zijn nek en billen ver naar achteren in de vorm van een half maantje. Als we hem dan neerleggen op de bank en hem uiteindelijk rustig weten te krijgen valt hij direct in slaap. Dit verontrust ons enorm en we zijn er zeker van dat dit geen toneelspel is om niet meer te hoeven eten. We bellen de huisartsenpost maar krijgen het advies om de volgende ochtend de huisarts te bellen. De huisarts wil dat we het toch nog even aankijken en we maken een afspraak voor in september. Maar eind augustus zijn we het zat. Loek heeft twee a drie keer per dag hoofdpijnaanvallen, waarbij hij zijn lijfje volledig overstrekt, hij vraagt vijf a zes keer per dag om een washandje op zijn hoofd en is niet meer zichzelf. We besluiten de huisarts nogmaals op te bellen met het verzoek tot snellere actie. Na aandringen krijgen we het voor elkaar om twee dagen later een ‘spoedafspraak’ te krijgen bij de kinderarts.