kinderkanker
Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…
Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen.
De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen.
De eerste nacht na het nieuws dat mijn kind leukemie heeft
Nikki heeft een infuus gekregen met pijnstilling. En ik heb letterlijk geen oog dicht gedaan. Er gingen zo veel dingen door mijn hoofd. Ik ben nog nooit zo vreselijk bang geweest. Hoe kan ik Nikki hierin steunen als ik er zelf bang voor ben? Kan ze dit uberhaupt overleven?
Die ochtend was het dan zover, de ambulance stond klaar om ons naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te brengen. Nikki heeft die rit wel 30 keer gezegd dat ze naar huis en niet naar het ziekenhuis wilde. Ze wilde ook naar school. Ze was zo onwijs bang en verdrietig. Gelukkig heeft ze tijdens de rit eventjes geslapen, en wat vlog’s bekeken. De rit duurde voor ons gevoel dagen. Onderweg naar een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn.
Het leven na de behandeling van kinderkanker
De essentie van de meeste van deze blogs is vaak dat er een totaal ander leven is ontstaan na de behandeling van kanker. En ja, ook wij ervaren dit na de diagnose “hersentumor” bij onze 3-jarige zoon afgelopen september. De onbezorgdheid is verdwenen en ik heb nooit beseft wat dit met je doet, tot nu. Begin van dit jaar werd ons wel eens de vraag gesteld of we alweer vakantieplannen hadden. We waren goed en wel twee maanden thuis ons leven weer aan het opstarten en waren nog erg in het moment aan het leven. Bizar wat zo’n vraag met je kan doen. “De zomervakantie is nog twre MRI’s verwijderd”, was mijn eerste gedachte. Zover kan ik echt nog niet denken in mijn hoofd. Tegelijkertijd besef je dat dit soort vragen je ook wel weer met beide benen op de grond zetten. Samen ga je er toch weer eens over nadenken. Het vastleggen van een vakantieperiode kan inderdaad geen kwaad. Waar de vakantie naar toe gaat is nog een te lastige vraag.
Wat ik merk is dat je op zoek gaat naar houvast. Je leven is even volledig door elkaar geschud en er wordt vooral geen toekomst gerelateerde uitspraken gedaan in het ziekenhuis. Ik ging daarom toch zelf op zoek naar informatie. In het begin alleen op de door artsen aangegeven websites maar al snel ga je op zoek naar specifiekere informatie en beland je in een besloten lotgenotengroep met ouders met een kind met een hersentumor. Het is dubbel, zo’n groep geeft houvast maar tegelijkertijd wil je niet bij deze club horen. Maar niemand wil dit, dus dat zorgt toch voor verbinding. Vooral de herkenning in elkaars traject zorgt voor de klik. Deze mensen begrijpen wel heel goed waar je tegenaan loopt. Vooral in de behandelperiode vond ik dit erg prettig .Ook krijgen we vanaf het begin prettige informatie en hulp vanuit de Vereniging voor ouders, kind en kanker (V.O.K.K.). Zodra je je daarbij aanmeldt gaan er uiteraard ook nieuwe deuren open. Ook hierdoor word je verder meegenomen in de wereld van kinderkanker. Langzaam raak je in contact met andere ouders, je gaat ze volgen en leeft ook mee met hun traject. Je beseft al snel dat je niet de enige bent. Ook duurt het niet lang voordat ik in contact met moeders ben die exact hetzelfde hebben meegemaakt: (hoog)zwanger en een kind met een hersentumor. Niet alleen online leer je mensen kennen maar ook tijdens het behandeltraject spreken we andere ouders, met een aantal hebben we nog contact.
Wat bij kleine Loek begon als een onschuldige hoofdpijn…
Het begin van het hoofdje van Loek
Ik neem je mee naar het begin van onze vreselijke achtebaan met onze peuter Loek! Onze zoon gaf vanaf halverwege 2018 aan dat hij af en toe hoofdpijn had. Dit gebeurde vaak nadat hij even boos is geweest. We denken dat hij zich veel te druk maakt en dus doen we dit af met; ‘drink maar een slokje water en doe maar even rustig’. Begin augustus komt zijn eerste hoofdpijnaanval. Tijdens het eten roept hij ‘out-of-the-blue’ met “auw, hoofdpijn, hoofdpijn”. Vervolgens is hij 20 minuten hard aan het huilen en lijkt hij enorme pijn te hebben. Hij strekt zijn nek en billen ver naar achteren in de vorm van een half maantje. Als we hem dan neerleggen op de bank en hem uiteindelijk rustig weten te krijgen valt hij direct in slaap. Dit verontrust ons enorm en we zijn er zeker van dat dit geen toneelspel is om niet meer te hoeven eten. We bellen de huisartsenpost maar krijgen het advies om de volgende ochtend de huisarts te bellen. De huisarts wil dat we het toch nog even aankijken en we maken een afspraak voor in september. Maar eind augustus zijn we het zat. Loek heeft twee a drie keer per dag hoofdpijnaanvallen, waarbij hij zijn lijfje volledig overstrekt, hij vraagt vijf a zes keer per dag om een washandje op zijn hoofd en is niet meer zichzelf. We besluiten de huisarts nogmaals op te bellen met het verzoek tot snellere actie. Na aandringen krijgen we het voor elkaar om twee dagen later een ‘spoedafspraak’ te krijgen bij de kinderarts.
