Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

leukemie

Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…

Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen. 

 

 

De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen. 

De eerste nacht na het nieuws dat mijn kind leukemie heeft

Nikki heeft een infuus gekregen met pijnstilling. En ik heb letterlijk geen oog dicht gedaan. Er gingen zo veel dingen door mijn hoofd. Ik ben nog nooit zo vreselijk bang geweest. Hoe kan ik Nikki hierin steunen als ik er zelf bang voor ben? Kan ze dit uberhaupt overleven? 

 

Die ochtend was het dan zover, de ambulance stond klaar om ons naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te brengen. Nikki heeft die rit wel 30 keer gezegd dat ze naar huis en niet naar het ziekenhuis wilde. Ze wilde ook naar school. Ze was zo onwijs bang en verdrietig. Gelukkig heeft ze tijdens de rit eventjes geslapen, en wat vlog’s bekeken. De rit duurde voor ons gevoel dagen. Onderweg naar een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn. 

Een zwart lint om mijn roze wolk

Eén van de meest zenuwslopende dingen in het leven. “De zwangerschapstest”. Ik had hem gehaald bij de action. Een prima ding. Op 26 april (de dag voor Koningsdag) deed ik de test. Mijn man was met zijn broer mee naar het ziekenhuis voor de uitslagen van het bultje dat in zijn broers nek en hals groeide.  De uitslagen waren negatief. Lymfeklierkanker. Pats, boem….  Je wordt als jong iemand met beide benen op de grond gezet. Het weerhield mij er niet van om toch vandaag een test te doen. Ik dacht nog bij mijzelf: “Het zal wel weer niks zijn…” Maar waarrempel daar kwamen toch twee duidelijke strepen te voorschijn. In mijn kloffie liep ik naar beneden met de test, en riep mijn man … “Kijk schat”. “Ja wat moet ik zien dan?”, vroeg hij met een slapend gezicht. “Nou je wordt vader!”. Ik wist bij mijzelf ook dat hij minder enthousiast zou reageren vanwege het nieuws van zijn broer.