PCOS, en toch ein-de-lijk zwanger, hoera! DEEL I
Sandra is 31 jaar en woont met haar man Mattie, .. jaar in Voorburg. Ze straalt en dat is terecht: er is een kindje onderweg! De weg naar dit kindje was geen pad over rozen. Met het onlangs verwijderen van haar Instagramaccount @Mijnhobbelwegnaareenkindje sluit ze 2,5 jaar van ‘proberen’ en verdriet af. Ik mocht haar bijzondere verhaal aanhoren.
Ik wilde altijd al trouwen en dat is 3 jaar geleden gebeurd. Dat was belangrijk voor me; dan wist ik dat Mattie koos voor mij als persoon en niet voor mij met een kind. Mijn hele leven heb ik namelijk al het gevoel gehad dat kinderen krijgen niet gemakkelijk zou gaan, zoals bij mijn moeder en oma ook het geval was. Na een halfjaar ‘proberen’ bleef dat ook door mijn hoofd spoken en maakten we een afspraak bij de huisarts. De assistente stuurde me – voor mijn eigen gemoedsrust – door naar het ziekenhuis. Op een echo bleek toen dat ik PCOS heb. Bij mij houdt dit in dat ik geen of geen goede eisprong krijg. Ik werd naar huis gestuurd met de mededeling: ‘Nou je hebt PCOS. Ga maar even kijken wat het is en je huisarts vertelt je verder wat de volgende stap moet zijn’.
FEITELIJKE INFO TUSSENDOOR: (misschien kan dit schuingedrukt of ander lettertype)
– PCOS staat voor Polycysteus Ovarium Syndroom. Letterlijk betekent het dat er meerdere vochtblaasjes in de eierstok aanwezig zijn. Het komt voor bij zo’n 5-10% van alle vrouwen. De waarden van hormonen in het lichaam zijn verhoogd of juist verlaagd. Hierdoor is het rijpingsproces van de eiblaasjes verstoord. Er kan voor langere tijd geen eisprong plaatsvinden waardoor je vruchtbaarheid verminderd is. De oorzaak van PCOS is onbekend.
‘Dat tekort aan hormonen kan je toedienen. Ik begon in mei 2016 met Clomit om een eisprong op te wekken en dat werkte meteen goed. Een maand later was ik zwanger. Dat was totaal onverwacht; ik was echt in de veronderstelling dat het allemaal niet zo’n vaart zou lopen. De zwangerschapssymptomen waren met 6-7 weken aanwezig en de eerste echo kregen we met 8 weken. Het vruchtje was groot genoeg en had een hartslag, alleen had het vruchtzakje een afwijkende vorm. Ze zeiden voorzichtig ‘gefeliciteerd’ en ik moest 3 weken later terugkomen. Ik had het nieuws toen al gedeeld met wat mensen. Wat je natuurlijk niet moet doen maar wat ik wel deed… was gaan Googlen. Die afwijkende vorm kon duiden op een aanstaande miskraam. En bij een controle het ziekenhuis bleek dat met 10 weken het hartje niet meer klopte’.
Hoe voelde je je toen?
‘Ik had een grijze waas in mijn hoofd. Maar ik voelde het al aankomen. Toen ik nog zwanger was had ik al hele rare gedachtes; of ik wel van dit kindje kon houden. En of ik het wel wou. Achteraf denk ik dat ik een soort prenatale depressie had. Nu heb ik het namelijk totaal niet. Ik dacht met die eerste miskraam alleen maar: “dat ding moet eruit en ik wil weer normaal zijn”. Ik heb pilletjes gekregen om het op te wekken en het kwam die avond al op gang. Dat was echt heel verdrietig. Toen het eruit kwam was het nog redelijk intact, en ja toen hebben we met z’n tweeën wel even staan janken. Ik heb het niet begraven, sommige vrouwen doen dat, maar het kwam toen geen moment bij me op’.
Een week later bleek in het ziekenhuis dat nog niet al het weefsel weg was, dus daar kreeg ik medicijnen voor. Vlak voordat we op vakantie gingen ben ik alsnog gecuretteerd om dat weg te halen. Maar zelfs na mijn vakantie zat er nog steeds weefsel. Onbegrijpelijk hoe dat kon. Na de eerste keer plaatselijk verdoofd te zijn geweest, ging ik nu onder algehele narcose om het laatste restje weg te krijgen. Na een paar maandjes wilden we weer verder en gingen we weer met de pillen aan de gang. Maar na de eerste ronde zagen ze dat het baarmoederslijmvlies maar niet dikker werd; een bijwerking van die Clomit. We hebben nog een poging gedaan daarmee maar het werkte niet. Toen stapten we over op hormooninjecties, Gonal-F. Het heeft denk ik 4-5 rondes geduurd voordat we een beetje doorhadden welke dosering goed was; dat verschilt enorm per persoon en die PCOS werkte ook in mijn nadeel. En wekenlang maar naar het ziekenhuis om alles te laten controleren’
Je moet er zelf bijna een studie naast gaan doen.
‘Ja het is echt een heel project. Een hele tijdsinvestering. Ik heb zelfs een keer overstimulatie gehad; er groeiden 12 eitjes! Dat is gewoon supergevaarlijk want dat zou ik simpelweg niet overleven. Dat moest weer afgeremd worden en dan weer een menstruatie opwekken. Het was echt 4-5 maanden een heel gedoe. Van die Chronal F werd ik heel moe. Het was voorjaar en ik wilde leuke dingen doen maar ik had de energie gewoon niet. Precies een jaar na de eerste positieve test had ik er weer een in mijn handen.’
Wat voor gevoel had je toen?
‘Ik voelde me fysiek veel slechter maar dat mentale negatieve gevoel had ik niet. Met 8 weken hadden we eerste echo en die was goed. Met 10 weken weer, dat was op een maandag. Die donderdag die daarop volgde was ik aan het werk maar ik voelde me niet zo lekker. Ik ging naar het toilet en ik voelde gewoon de misselijkheid uit me vloeien. Ik had daar echt een heel raar gevoel bij. Mijn collega zei nog: “ja je bent zwanger, je hormonen, je darmen, alles is in de war”. En toch voelde het niet oke. In plaats van dat ik naar het ziekenhuis ben gegaan had ik een afspraak gemaakt voor een “pretecho” hier in de buurt. Mattie en mijn moeder waren mee. Ik had een hele volle blaas en de echoscopiste ging kijken maar kon het niet goed zien. Ik moest even plassen en toen ging ze het weer proberen. Toen ik op het toilet was zei ze tegen Mattie en mijn moeder dat het kindje niet meer leefde en dat ze voor de zekerheid een inwendige echo wilde maken. Maar bereid je vast voor.’
Wow. Ze vertelde het eerst aan hen..
Ja maar met de gedachte dat ze mijn op konden vangen. Ik zag een perfect volmaakt kindje met armpjes en beentjes. Ze zei; “sorry het hartje klopt niet meer”. Ze ging aan de hand van de grootte kijken naar wanneer het gestopt was met kloppen, en dat was die donderdag toen ik me zo beroerd voelde. En weer had ik zoiets van: “het moet eruit”. Het was weekend dus ze zouden nu waarschijnlijk niet gaan opereren. In het ziekenhuis zei ik; “ik wil het NU niet meer in mijn buik, ik heb een dood kind in mijn buik.” Maar ik kreeg ze niet zo ver dat ze de OK gingen klaarmaken. Curetteren is daarna wel in 1 keer goed gegaan. Toen gingen we weer op vakantie en die vakantie stond ook weer in het teken van herstel en verwerking.’
En toen?
‘Toen was ik begin dit jaar weer zwanger. Met 6 weken kregen we al de eerste echo maar het was een leeg vruchtzakje. Dat is eigenlijk dus echt nooit wat geworden. Deze derde keer voelde echt als het minst erg. Een beetje een huis-tuin-en-keuken-miskraam die iedereen kan overkomen. Van die eerste twee denk ik echt dat het met de PCOS te maken heeft, maar die laatste was er echt zo eentje die bij 1 op de 6-7 vrouwen voorkomt. Die derde was ook soort van prima te doen.’
Ja.. echt? Toen ik zwanger was ging er echt een knop om. Er groeit een mensje in me en ik had gelijk een band.
‘O nee totaal niet. Maar dat is een stukje zelfbescherming geweest denk ik. Omdat ik altijd al dacht dat het moeilijk zou gaan, stelde ik me er al volledig op in. De derde miskraam heb ik het er natuurlijk uit laten gaan. We zijn daarna meteen weer doorgegaan met hormoonbehandelingen. Uiteindelijk had ik een eisprong met twee eitjes. Toen was ik weer zwanger en het bleek er uiteindelijk 1. De afgelopen weken hebben we heeeeel veel echo’s en controles gehad want bij elk krampje of een dagje minder misselijk maakte ik me al heel veel zorgen. Maar ik kan nu altijd bellen naar het ziekenhuis als ik onzeker ben. Iedere keer denk ik; “ oh, leeft het nog wel?” Terwijl we nu wel op een punt zijn dat het echt niet meer zomaar dood gaat. Tuurlijk, het kan. Maar de kans is echt heel klein.’
Ik vind het zo goed en zo knap dat je er zo positief in staat!
‘Niet persé positief hoor. Maar als je me nu vraagt wat de kans is dat ik over een halfjaar een kindje in mijn armen heb dan denk ik nu 75%. Die kans is best groot. Ik durfde nooit echt heel blij te zijn. Ik houd ook nog wel een redelijke slag om de arm. Mijn buik is al aan het groeien maar ik merkte dat we dat allebei een beetje negeerden. We laten het nu pas een beetje toe en gaan er een beetje van genieten.’
Wat was de ommekeer?
‘De 12-weken echo en de NIPT-uitslag met 13 weken en het hartje luisteren weer. Ik voel me fysiek heel goed. Ik heb laatst positiekleding gekocht. Dat was wel een dingetje. Gelukkig was het zulk mooi weer en kon ik alleen maar in jurkjes lopen, want mijn eigen broeken pasten al niet meer. Maar dat was ook wel psychisch hoor, zo van: ik ga pas kleding kopen na de 13 weken.’
\Ik ben wel benieuwd naar je IG-account. Wanneer ben je daarmee begonnen?
‘Oktober 2017, na de tweede miskraam. Ik volgde al een tijdje meiden die met een soortgelijk traject bezig zijn, maar dat zijn er niet zoveel. Ik wilde niet de hele tijd mijn vrienden ‘belasten’ met mijn verhaal maar ik moest het wel kwijt. Het was echt een uitlaatklep voor me, niet persé om lotgenoten te vinden. Maar ik vond ook moeilijker aansluiting omdat mijn verhaal toch iets anders is en ik er ook anders in leek te staan dan veel meiden. Die waren ook nog nooit zwanger geraakt en konden best afgeven om hun omgeving. Hoe die juist wel of juist niet met hun probleem omgingen. Kijk: ik ging ook niet naar babyshowers want dan zou ik mezelf alleen maar kwellen. Ik geniet momenteel wel ontzettend van de zwangerschap van mijn beste vriendinnetje. Maar ik was niet van de organisatie van haar babyshower of zo, toen ik net die derde miskraam achter de rug had. Je moet gewoon altijd voor jezelf blijven kiezen. Maar iedereen hield altijd ontzettend veel rekening met ons. Juist omdat wij er zo open in waren. We hebben zoveel lieve vrienden om ons heen.’
Heeft het een plek voor jullie beide?
‘Ja. Tuurlijk zijn we die avonden door een diep dal gegaan en de dag daarna was ook niet zo gezellig. De angst is er nu ook nog maar er is echt geen verdriet. We gingen wel heel snel door maar het duurt ook allemaal zo lang. Het heeft niet zoveel zin om stil te staan bij dingen waar je niks aan kan doen. Ik dacht wel bij de vierde zwangerschap: “dit is de laatste keer”.’
Mattie valt Sandra bij dat ze dan naar andere opties zouden gaan kijken. ‘Blijkbaar werkt deze methode dan niet. Dit zou dan de derde zomer op rij zijn die we aan de wilgen konden hangen’. Sandra: ‘Ook dat inderdaad, want wij genieten zo van de kleine dingen in het leven. Het feit dat we aan het strand wonen, we houden van sporten en de mensen om onze heen maar door dit traject kun je overal minder van genieten. Wat is nu het belangrijkste in je leven? Voor ons is dat genieten van het moment en de dag. En de dag erna weer. Dat ging gewoon steeds minder en dit zouden de mooiste jaren uit je leven moeten zijn. We zijn jong, hebben een goede baan, een mooi huis, familie, vrienden, alles op de rit en dan zou je alles laten verpesten door dit’.
Hoe moeilijk is leven in het moment als je inderdaad eigenlijk altijd bezig moet zijn met de toekomst?
Mattie: ‘We wilden niet koste wat het kost doorgaan. Het is natuurlijk een hele grote wens maar het is niet dat we daar 10 jaar van ons leven voor wilden opofferen. Dan zijn er ook andere oplossingen.’
Adoptie?
‘Ja dan sla je wel voor mijn gevoel een paar stappen over, want medisch gezien waren er nog meer opties. Maar veel van die opties waren om überhaupt zwanger te worden. Maar dat was het probleem niet. Ik werd wel zwanger, het blijven, dat was het probleem.’
Mattie: ‘Medisch gezien vond ik dat er best naïef mee om werd gegaan. “Ja probeer het nog maar een keer. Probeer het nog maar een keer”. Maar als het al 3 keer misgaat moet er toch ergens een verband zijn? Ik snap de professionele houding van het ziekenhuis wel, maar het houdt op een gegeven moment op. Er zijn natuurlijk veel meer vrouwen die een eerste miskraam krijgen dan vrouwen die er daarna nog een krijgen, en nog een. Vanuit het ziekenhuis pakken ze het niet anders aan dan ieder andere miskraam. Ik had het persoonlijk wel fijn gevonden als ze vanuit het ziekenhuis waren gekomen met een methode waarvan ze wisten dat het werkte bij vrouwen die dit specifieke probleem ook hebben gehad. Ik weet niet wat we zouden doen als het nu of over een paar weken fout zou gaan.’
Heb je er nu een ander gevoel bij?
‘Niet persé wel of niet. Dat nare gevoel heb ik in elk geval niet. Ik ga nu ook vaker met mijn hand over mijn buik om toch even die connectie te maken want ik zou bijna vergeten dat ‘dat kind’ er zit. Ik noem het nu soms nog ‘dat kind’ maar dat is onbewust om het nog even ver weg te houden. Maar als dit nu niet goed gaat heb ik wel echt het gevoel dat we een kind – ons kind – verliezen. Bij de miskramen voelde het als het verliezen van ‘de kans op een kind’. Ook nu met dingen regelen, kinderopvang, kraamzorg, ik doe ook pas iets als ik weer even het hartje hebt gehoord. We hebben zo’n kaart van het ziekenhuis wanneer je alles geregeld moet hebben. Dat doe ik trouw maar als het aan mij had gelegen had ik allemaal nog lang niet gedaan.’
Mattie: ‘Ze zouden een kaart moeten hebben voor ‘normale mensen’ en ‘mensen die al eerder een miskraam hebben meegemaakt. Alles 10 weken later hahaha!’
Heeft het je als persoon veranderd?
‘Ja ik denk dat dat nuchtere wat ik had nog sterker naar voren is gekomen. En dat ik daarop kan terugvallen want ik zie het als een sterke kant van mezelf. Ik kan best veel hebben zonder in te storten en dat is een geruststellende gedachte. Al was dat gebeurd dan was er ook niks mis mee, maar ik heb een goede basis nuchterheid en positiviteit om op terug te vallen.’
Denk je dat de maatschappij nog iets voor je had kunnen betekenen in die fase?
‘Het is meer dat ik weet dat er zoveel mensen zijn die dit meemaken maar die er niet over praten. Ze schamen zich een beetje. Ik zou heel graag willen dat dat anders is. Dat je net zo makkelijk vertelt dat je onvruchtbaar bent of een miskraam hebt gehad als dat je zwanger bent. Mensen die me niet zo goed kennen schrikken er toch van als ik het vertel. Maar omdat wij er zo open in zijn geweest gingen mensen ook met ons praten. Mensen waarvan ik zeker weet dat ik hun struggles met zwanger worden of miskramen niet had geweten als wij over onszelf niet zo open waren geweest. En dat vind ik zo zonde want je hoeft het niet te vertellen als je dat niet wilt, maar je moet het niet NIET doen omdat je je schaamt. Er zijn heel veel mensen die zich gevangen voelen en dat iedereen iets van ze verwacht. Ze voelen zich daar persoonlijk verantwoordelijk voor en dat gun ik niemand. Het heeft geen zin.’
Wat zou je je kindje willen meegeven?
’Focus op de dingen die goed gaan in je leven. Dat voelt voor mij echt als een keuze. Sommige mensen voelen zich slachtoffer van alles wat hen overkomt. Kies ervoor om je te focussen op het positieve en houd je minder bezig met de dingen die niet goed gaan.’