Merel kan maar op één manier moeder worden, dit is echter peperduur…

Wat doe je als je een kinderwens hebt, maar deze niet zomaar in vervulling kan laten gaan? Vanaf mijn 20ste heb ik altijd gedacht dat ik later kinderen zou willen. Helemaal na de geboorte van mijn neefjes en nichtje begon deze kinderwens alleen nog maar sterker te worden. Op dat moment was mijn leven nog niet zo in gedeeld dat het ook gelijk zou kunnen. Naar mate ik ouder werd, een stabiele relatie kreeg en ook ging samenwonen, begonnen de gesprekken over een kinderwens. En ja, die is er. Die wens is zelfs heel groot! Maar op mijn 28ste kwam er een behoorlijke wending aan het hele verhaal. Ik werd ziek en kreeg zelfs te horen dat ik minder dan een half jaar te leven had als er niet direct iets gedaan zou worden.  

Vanaf mijn 3de jaar heb ik de chronische ziekte Colitis Ulcerosa, een zusje van de ziekte van Crohn. Een ontsteking in de dikke darm. Hiermee heb ik jarenlang met de juiste medicatie zonder veel problemen mee kunnen leven. Maar in 2017 veranderde alles, ik kreeg uitgezaaide darmkanker in mijn buikvlies. Een enorme klap en mijn wereld werd compleet op z’n kop gezet. De droom die we hadden om samen een huis te kopen en kinderen te krijgen werd ineens wazig en leek ontzettend ver weg.

Een emotionele draaikolk

Wat volgde was een emotionele draaikolk. Een stressvolle periode met veel ziekenhuisbezoeken aan verschillende ziekenhuizen. In het medische ziekenhuis in de buurt kregen we te horen dat ik was uitbehandeld, maar dat er enkele ziekenhuizen zijn die een nieuwe methode toepassen op mensen met uitgezaaide kanker in het buikvlies. Met dit advies zijn wij naar een universitair ziekenhuis verwezen waar zij de Hipec operatie aanbevolen. Echter houdt het bij deze operatie wel in dat je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen: je mag niet te veel uitzaaiingen hebben en de eierstokken worden preventief verwijderd.

Gelukkig kwam ik in aanmerking voor de Hipec. Tijd om mijn eicellen in te vriezen was er niet, dat traject zou drie weken duren en daarmee werd de kans op uitzaaiingen groter. Natuurlijk bleef de vraag: kan ik nog kinderen krijgen als ik goed uit deze behandeling kom? Maar ik moest kiezen, ik kon namelijk twee dagen later al de Hipec behandeling ondergaan. Wat kies je dan? Ik besloot voor mijn eigen gezondheid te gaan.

De behandeling sloeg aan en ik mag van geluk spreken dat ik weer helemaal gezond ben. Dit neemt niet weg dat onze kinderwens nog steeds in al zijn vurigheid aanwezig is. De vraag of ik ooit nog kinderen zou kunnen krijgen is altijd in mijn hoofd blijven zitten, ook tijdens de behandeling. Nu alles goed gaat en ik weer aan de toekomst durf te denken is een kindje met mijn vriend Martin daar juist een groot onderdeel van. Maar onze droom lijkt nu mijlenver weg. Want hoe kun je een kinderwens in vervulling laten gaan als je zelf geen eicellen meer hebt? Onze speurtocht ging van pleegouder naar adoptie en kwam uiteindelijk uit bij eiceldonatie. Voor mij is dit de enige manier om toch een kindje te dragen, hoe mooi zou dat zijn! En voor ons als stel de enige optie om samen echt ouders te worden. Iets wat wij beide heel graag willen. Maar wij kwamen er al snel achter dat dit proces nog niet zo simpel is. Er zijn veel familieleden, vriendinnen en kennissen die zich als donor aanboden, maar hier bleken helaas geen geschikte matches bij te zitten. Een paar belangrijke regels zijn: de donor mag niet ouder zijn dan 40 en de kinderwens moet volledig vervuld zijn. De zoektocht ging verder naar de eicelbank in Nederland. Maar ook daar kregen we teleurstellend nieuws, we kregen te horen dat hier wachtlijsten zijn vanaf 2 jaar! Nu zal je misschien denken; dat valt mee. Maar geloof me, wanneer je eenmaal kanker hebt gehad, ziet je leven er anders uit. Tijd om te wachten is er niet, je leeft nu!

Met twee maten meten

De wachtlijsten waren niet het enige probleem. Tot onze grote verbazing kwamen we er achter dat het proces van eiceldonatie niet (deels) door de zorgverzekeraars vergoed wordt. Het gaat hier om hetzelfde traject als IVF, maar omdat er voor eiceldonatie een derde persoon nodig is (namelijk de donor) worden deze kosten voor de donor niet vergoed omdat de donor geen medische noodzaak heeft. Maar ik wel! Zonder donor kan ik geen kinderen krijgen omdat ik überhaupt geen eicellen heb. Het zal hier gaan om een bedrag tussen de 3.000 en 5.000 euro. Is dit niet meten met twee maten? Het gaat hier om hetzelfde proces. We hebben een goed zorgstelsel in Nederland, maar dit onderwerp verdient volgens ons meer aandacht. Waarom worden de kosten die de donor maakt om een eicel af te staan aan de wensmoeder bij een medische aandoening niet vergoed?

Crowdfunding

Lang verhaal kort, in Nederland lijkt onze droom niet in vervulling te kunnen gaan. Daarom gingen wij verder zoeken naar opties om onze wens toch in vervulling te laten gaan. Al snel kregen wij de gouden tip om naar een eicelbank in Spanje te gaan. Deze tip kwam van kennissen en via een besloten eiceldonatie groep op facebook. Hier zijn anonieme eiceldonors zonder wachtlijst. Dit is het goede nieuws waar we naar op zoek waren! Na een goed gesprek met de eicelbank in Spanje was onze keuze gemaakt: hier willen wij onze kinderwens in vervulling laten gaan. Helaas hangt hier wel een behoorlijke prijskaart aan. De kosten voor het traject in Spanje wat ons is aangeraden gezien mijn medische achtergrond ligt rond de €15.000, daaroverheen komen nog de kosten voor de vliegtickets en het verblijf. Alles bij elkaar komen we op een totaal van €20.000. Een bedrag dat wij niet zomaar bij elkaar kunnen sparen. Om onze droom toch een kans te geven, zijn wij een crowdfunding gestart. Op dit moment hebben we al een bedrag van €3.900,- Dit is al een flink bedrag en zijn de mensen die ons hierin steunen en een bijdrage hebben gedaan ontzettend dankbaar (L) Graag vragen we jou om ons ook te steunen, want alle kleine beetjes helpen! Tegelijkertijd hoop ik dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Want wat zou het mooi zijn als de kosten van eiceldonoren in de toekomst ook in Nederland vergoed kunnen worden, zodat wensmoeders in een soortgelijke situatie ook hun droom uit kunnen laten komen!

*Operatie met verwarmde chemospoeling in de buikholte.

 

 

MEREL 

 

Normaal heb je 9 maanden om je voor te bereiden op moederschap, ik had een paar uur…

Mijn naam is Irene en ik ben 27 jaar, twee jaar ben ik nu moeder. Mijn bevallingsverhaal hoor je bijna nooit terug, niet in Nederland en ook niet in het buitenland. Ben je er klaaar voor?!

 

 

 

4 juli 2016 de dag dat mijn vriend jarig was. We waren 11 maanden samen en hij sliep die nacht bij mij om op 12 uur op zijn verjaardag te toasten. 5.00 Uur in de morgen, ik schoot wakker en hield het niet meer van de pijn, ik gilde het letterlijk uit en vroeg mijn vriend de HAP te bellen. Ik had zoveel pijn dat ik er gewoon niet van kon praten, dus liet ik mijn vriend die nog half in slaap was het woord doen. We mochten meteen naar de HAP komen en gelukkig ook meteen naar binnen bij de dokter. De dokter vroeg wat mijn klachten waren, maar ik kon het gewoon niet omschrijven, ik was totaal overdonderd door de pijn en gaf een vage uitleg met hier en daar een gil tussendoor. Ze deed onderzoek bij mij, ik ben hartpatiënt dus ik moest even wat verplichte testjes doen. Ze drukte op bepaalde punten in mijn buik. Ik ben de slankste niet, omdat ik flink vocht vast houd vanwege mijn hartklachten en medicatie. Ze dacht aan nierstenen en wilde mij pijnstilling meegeven en adviseerde mij als de pijn over twee dagen niet minder was, mijn eigen huisarts te bellen. Iets in mij zei dat het niet klopte. Ik zei haar dat ik daar niet mee akkoord ging. Ze stuurde mij door naar de eerste hulp voor een echo om te kijken of ik vergruisd kon worden. 

 

 

Ik wachtte ongeduldig met mijn vriend in een kamertje voor de echo. De pijnscheuten gierden door mijn lichaam.
Ik kon niet zitten, liggen of staan. Ik wist totaal niet wat ik met mijzelf aan moest. Een man en zijn echomachine kwamen binnen en een verpleegkundige probeerde een positie met mij te vinden om mij toch een soort van te kunnen laten liggen. Nou daar kwam de echo dan. Ik keek ongeduldig naar mijn vriend en die stelde mij gerust met zijn blik. Opeens ging het licht aan in de kamer en raakte iedereen in de kamer in paniek. De man was wit en bleef naar het scherm staren, een verpleegkundige liep snel de deur uit en ik hoorde haar op de gang hard roepen om hulp. Na enig moment zei de arts: “Mevrouw u bent zwanger”. Waarop ik antwoordde dat dat niet kon, want ik had iets meer als een jaar terug te horen gekregen dat ik onvruchtbaar was en geen kinderen zou kunnen krijgen. Hij draaide het beeldscherm om en zei: “Kijk hier is het ribbenkastje en er klopt een hartje.” Op die woorden braken mijn vliezen en schoot bij iedereen de paniek binnen. Ik begon te huilen, mijn vriend raakte in paniek en de verpleegkundigen in de kamer waren ineens verzesvoudigd. Ik werd op het bed rennend naar de gynaecologie gereden. Daar moest ik op een ander bed gaan liggen. Mijn vriend werd op een stoel naast mijn bed gezet en hem werd verteld dat we onze familie moesten inlichten. De gynaecoloog vertelde mij: “Irene je gaat bevallen en wel nu, we weten niet hoe lang je zwanger bent en of het goed gaat met de baby”. Ik was zo overdonderd en in paniek, want ik had NIKS gevoeld, ja ik was stevig, maar een babybuik had ik niet. Ik slikte zware medicatie. Ik heb echt van alles gegeten zoals sushi, schimmelkaas en noem maar op. Van alles ging er door mijn hoofd en ik kon alleen maar voor me uit staren. Opeens hoorde ik de verpleegkundige roepen naar mijn vriend: “Meneer gaat het wel?” Ik keek opzij en zag iemand in grote paniek die totaal niet wist wat hem overkwam. Ik riep hardop mezelf bij elkaar: “Irene kom op”. Ik zei mijn vriend dat alles goed kwam, maar dat we dit nu even samen moesten doen en dat ik zonder zijn hulp dit niet kon. Hij zei dat onze moeders onderweg waren en ojee, daar kwamen ze al. Ik had mijn eerdte persweeën. Ja, ik had toen mijn vliezen braken al gelijk 10 centimeter ontsluiting. 

 

 

 

Tot grote frustratie van de verpleegkundige en gynaecoloog hield ik mijn persweeën op, want ik had mijn moeder of schoonmoeder nodig of mijn vriend of… naja iemand van ons. “Want wat als het kindje dood is?”, ging er door mijn hoofd. Na twintig minuten kwam eindelijk mijn moeder binnen vallen. Ik kan je vertellen: persweeën ophouden is absoluut geen pretje, en achteraf gezien had ik het nooit moeten doen! Mijn moeder en mijn vriend stonden aan mijn hoofdeinde en hebben mij door vijf persweeën heen geholpen en daar was die dan, ons kindje, een jongen! Mijn vriend en mijn moeder en inmiddels binnen gestormde zusje en schoonmoeder waren door het dolle heen. Ik keek voor me uit. Er lag een baby op mijn buik. Na wel geteld vijf seconden, werd door papa de navelstreng doorgeknipt en onze zoon werd meteen weer mee genomen. Waar naar toe wist ik niet, niemand van mijn kring eigenlijk. In die vijf seconden kreeg ik ook nog de vraag of ik het kindje wilde houden of dat ik liever wilde dat het mee genomen werd. Ik was al overdonderd ,maar deze vraag gaf me een klap in mij gezicht. Ik zei dat ik  hem wilde houden.

 

 

 

Mijn zoontje was weg, mijn vriend was hem zoeken met mijn moeder en mijn schoonmoeder stond naast mij. Ik werd gehecht, want ik was ingeknipt (jeetje, wat een smerig geluid is dat trouwens). De afgelopen maanden gingen door mijn hoofd. Hoe kon dit gebeurd zijn, waarom heb ik niks gemerkt, waarom heeft het ziekenhuis niks gemerkt? Ik heb in die nrgen maanden twee a drie keer per week het ziekenhuis bezocht voor controles, behandelingen, CT-scans en dergelijke. Het schuld gevoel bekroop mij meteen. Ikhad niks voor dit hummeltje. Wat als er wat ergs mee was? Dan was dat zeker mijn schuld. Ik kon wederom alleen maar voor me uit kijken en had ieder scenario in meijn hoofd afgespeeld over ons zoontje. Na een uur kwam mijn vriend terug en vertelde mij dat alles oké was, alleen hij was verslaafd aan mijn medicatie waaronder prednison. Hij lag aan allerlei apparaten en er werd gekeken wanneer wij naar hem toe konden. 

De uren verstreken, wij moesten een naam gaan bedenken en spullen gaan regelen en waar gingen we wonen?

Mijn vriend wist dat ik geen kinderen kon krijgen maar 3 weken voor de geboorte hadden wij een gesprek over wat als wij wel een kindje konden krijgen wat voor namen we leuk vonden.

We hebben het echt alleen maar over jongens namen gehad en Sven vonden we allebei leuk toen.

Is het toeval ik heb geen idee, maar maakte de keuze voor een naam wel veel makkelijker.

Sven zo gaat het wondertje heten hadden we besloten.

Spullen waren zo geregeld nog geen uur later kwam mijn zusje met een grote zak kleding binnen wandelen.

Tja het wonen, ik woonde nog op kamers 3 hoog en mijn vriend woonden nog thuis.

Bij mijn ouders was er niet echt plek, dus we gingen bij mijn vriend zijn ouder wonen.

Na 4 uur wachten werd ik als “mama” want ja zodra een baby op je buik licht dan zijn er meteen moeder gevoelens, erg ongeduldig en wilde Sven graag zien.

De verpleegkundige vertelde ons dat het niet lang meer zou duren.

Een uur later was ik het zat, ik had mijn eigen zoon eigenlijk alleen goed kunnen bekijken via een foto.

Ik liep de gang op en ben ontzettend boos geworden, een kinderarts bedaarde mijn boze hormonen bui en 5 min later kwam Sven de kamer binnen in zijn bedje met allemaal apparatuur aan zijn kleine lichaam.

De paniek sloeg weer toe maar de kinderarts vertelde dat het redelijk goed ging, hij moest alleen afkicken en zijn hartje werd in de gaten gehouden.

We moesten een paar dagen blijven ter controle en ons voor te bereiden op terugkeer naar huis.

Hij werd op mijn borst neergelegd en de bom sloeg in.

Ik was mama en voor dit hummetje moesten wij gaan zorgen.

Ik heb uren gehuild en naar Sven in zijn bedje gekeken en gedacht “hoe ga ik, en hoe ga ik dit samen met mijn vriend doen?”

Ik was hier zo niet op voorbereid, wij waren hier zo niet op voorbereid.

Maar naast al die gedachten, kwamen bij mij ook de vragen en ik vroeg om mijn cardioloog.

Want hoe kon dit over het hoofd gezien zijn door het zieke huis?

Ik gaf wekelijks bloed af en urine, ik heb tig ct. scans en Cat scan laten maken.

Ik kreeg als antwoord mevrouw u komt bij ons voor hart klachten, dus kijken alleen maar naar u hart.

Op scans is duidelijk terug te zien dat ik zwanger ben, maar blijkbaar vond niemand de behoeften mij in te lichten terwijl al die scans niet mogen als je zwanger bent.

Mijn vertrouwen in het ziekenhuis verdween meteen na deze antwoorden en ik wou naar huis met mijn zoon.

Voor mijn gevoel waren we daar niet veilig helaas ging dat niet en moesten wij 4 dagen blijven.

Na 4 dagen gingen wij naar huis, of naja mijn vriend zijn huis. Er was daar met alle liefde een baby kamer klaag gezet en alles was klaar gemaakt om ons te kunnen ontvangen. Eenmaal aangekomen kwam ook gelijk de kraam hulp ( jip voor de laatste 3 dagen toch nog met een omweg kunnen regelen), deze vrouw was een engel en begreep onze situatie heel erg goed. Ik heb door alle kraam tranen heen super veel steun van haar ontvangen en zij heeft ons de basis heel goed  geleerd.

Nu 2 jaar verder is onze zoon kern gezond, hebben we een huisje met een eigen plekje voor hem. We zijn super trots op hem en elke dag tovert hij bij ons een glimlach. Waarom ik dit verhaal deel is omdat er veel onbegrip voor is. Ja het is mogelijk zwanger te raken en het niet te weten. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal maar dat maakt ons niet een mindere moeder of vader!

Â