Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

preemie

De foto’s raken op, nooit meer komen er nieuwe foto’s van jou, kleine mooie Noah

De foto’s raken op. Nooit meer komen er nieuwe foto’s van jou, kleine mooie Noah. 

We zijn nu bijna 15 weken verder. 15 weken lang kijk ik elke dag naar dezelfde mooie foto’s. De foto’s van 8 januari 2019. Elke dag komen er tientallen foto’s online aan mij voorbij van ouders die trots de doorgelekte spuit luiers laten zien, of een foto van hoe hun kindje lekker slaapt, de fles drinkt, tandjes krijgt. Een filmpje met de eerste stapjes, de eerst rug/buik rol, eerste woordje(s). Ik heb mij erbij neergelegd dat ik zulke foto’s en filmpjes niet kan ontwijken, ik deal ermee, ook omdat ik het heel veel mensen ook echt gun dat zij dit wél allemaal kunnen doen. Maar van de week kwam wel de keiharde realisatie binnen die ik op voorhand niet zag aankomen en dat is dat de foto’s van Noah òp raken en ik ga zulke foto’s en filmpjes nooit kunnen maken. Ik bereik op korte termijn het punt dat ik géén nieuwe foto’s meer heb die ik kan delen. We hebben zeker wel +-400 foto’s van Noah maar niet álles is toonbaar voor de buitenwereld. Het enige wat ik nog aan foto’s kan maken is van zijn hoekje hier thuis, hoe z’n urn staat. Maar z’n urn veranderd niet, gaat niet lopen of kruipen, zegt geen woordjes, krijgt geen tandjes. Het urntje gaat niet in de toekomst thuis komen met een vriendje of vriendinnetje, trouwen, zelf kinderen krijgen. Hoe f*cking hard is dat? 

Gaby tikt op het uur de 24 weken aan met haar tweeling, pfff, maar wat er dan allemaal gebeurt had niemand verwacht DEEL II

Op woensdag had ons meisje het al lastiger met zelf doorademen. In een gesprek met de arts vertelde hij dat ze absoluut niet ziek oogde, maar meer moe… Te moe om het zelf te doen. Dit was niet gek, want ze heeft het al zo lang zelf gedaan. Voor zo’n klein meisje kost dit heel veel energie, helemaal niet gek dus dat ze nu vermoeid was. Ze werd daarom aan de beademing gelegd om wat tot rust te komen.
Donderdagochtend ging het weer zo goed met Ruby dat ze besloten hadden haar weer van de beademing af te halen. En inderdaad ons meisje pikte alles weer goed op. Tot die avond… Ze had het zwaar en vergat steeds vaker weer zelf door te ademen. Toch een verkeerde inschatting, ze was nog niet genoeg op krachten om het weer helemaal zelf te doen. De arts vertelde dat ze haar toch weer terug aan de beademing gingen leggen. Liever tien keer kort, dan één keer heel lang. Zo werkte dat. Toen Ruby die avond weer aan de beademing werd gelegd, kreeg ze eigenlijk meteen last van haar bloeddruk. Sommige kinderen krijgen daar last van als ze aan de beademing liggen, maar daar zijn gelukkig een hoop dingen aan te doen, dus nog niet erg zorgelijk. We zijn toen ook rustig naar het Ronald MC huis vertrokken. Tot dat vrijdagochtend de kinderarts ons wakker belde met de vraag of we wilden komen, omdat ze haar bloeddruk niet onder controle kregen. Deze bleef ernstig te laag. Toen we daar aankwamen vertelden ze dat sinds ze aan de beademing ligt haar bloeddruk niet beter is geworden. Ze hebben haar medicatie gegeven, maar deze zijn niet aangeslagen. Er zijn nog een paar opties die ze konden doen voor Ruby in de hoop dat de bloeddruk normaal zou worden. Eén van de opties was een ander beademingsapparaat. Dit hebben we geprobeerd, maar helaas gaf dit niet de oplossing. Nog maar een keer medicatie proberen, maar ook dit gaf niet het gewenste resultaat. Er stonden wel vier artsen om Ruby heen te kijken naar de monitoren, overleg weer kijken, overleg. En zo ging er een paar uur over heen. Toen kwam de kinderarts naar ons toe en vertelde dat ze nog één optie voor Ruby hadden. Deze optie was een groter beademingsbuisje inbrengen, hopend dat deze beter kan beademen en dat hierdoor haar bloeddruk omhoog zou gaan. 

 

 

 

Wij zaten in de familie kamer te wachten tot ze kwam vertellen wanneer het gebeurd was. Na een dik half uur kwamen ze vertellen dat het gelukt was om een grotere beademingsbuisje te plaatsen. Ze vertelden wel dat het heel moeilijk ging. Ruby is tijdens deze ingreep twee keer gereanimeerd geweest, maar ze was er weer en lag met haar oogjes open. Ook de bloeddruk leek omhoog te gaan. Helaas bleek dit de adrenaline te zijn want na een uur daalde haar bloeddruk wederom. Omdat haar bloeddruk wel een soort van stabiel laag bleef besloten wij even snel wat te gaan eten.
Terwijl wij aan het eten waren kwam de arts binnen. Ook nu zag ik het direct, foute boel. Ze vertelde dat Ruby nu heel hard achteruit ging. De bloeddruk bleef nu toch weer dalen en dit zou betekenen dat haar hart er binnen nu en nig wat ermee zou ophouden, omdat deze te weinig zuurstof kreeg. Na alles op alles te hebben gezet om Ruby hier door heen te trekken waren de opties nu echt op. Wow, dit nieuws kwam zo binnen, dat we beideb niet wisten wat we moesten zeggen. De woorden waren letterlijk op. We zijn toen bij Ruby gaan zitten bij de couveuse. Ze had haar oogjes open en keek ons aan, kneep in onze handen en bewoog zich heen en weer. Er leek helemaal niets aan de hand, totdat we weer even naar de monitor keken en dit ons naar de werkelijkheid bracht. Na anderhalf uur zo te zitten met ons meisje verkrampte ze opeens erg, ze pakte onze hand heel strak vast. We schrokken hier erg van en zagen direct dat haar hartslag heel snel daalde. De arts kwam en vertelde ons dat nu het moment is haar van de beademing te halen, zodat ze in ieder geval in onze armen kon overlijden. Ze vroeg of ik haar wilde dragen naar de familiekamer vanuit de couveuse, dit heb ik gedaan. Toen ik haar in mijn armen kreeg en met haar ben gaan lopen, heb ik haar alleen maar aangekeken. Het was zo bijzonder, want ook Ruby bleef mij aankijken. Ze keek me zo indringend aan, net alsof ze wilde zeggen: ‘Het is goed zo mam’. Toen ik in de kamer kwam en met haar ben gaan zitten sloot ze haar oogjes om nooit meer open te doen. En zo hebben Tay en ik nog een hele tijd gezeten met ons meisje. Het was onwerkelijk, zo veel, veel te veel….. 

 

Vader en moeder maar nooit papa en mama……

Gaby tikt op het uur de 24 weken aan met haar tweeling, pfff, maar wat er dan allemaal gebeurt had niemand verwacht DEEL I

In mijn vorige blog (klik hier) schreef ik over onze eerste zoon Gyan die geboren is met 27 weken. Gyan werd naar een tijdje ziek. Een schimmel bleek zijn hersentjes kapot te hebben gemaakt en als hij zou blijven leven zou hij geen menswaardig bestaan hebben. Wij hebben toen het moeilijkste besluit van ons leven moeten maken, stoppen met de behandeling…..
Toen Gyan overleed had ik een enorme drang om weer snel zwanger te worden, mijn moedergevoelens zaten tot de nok, maar ik kon ze nergens kwijt. Alle onderzoeken leken goed, dus dat ik te vroeg bevallen was, was domme, domme pech werd en toen gezegd. ‘Go for it’, dan maar. Toch?! 

 

 

 

Al vrij snel raakte ik weer zwanger, en bij de eerste echo werden we enorm verrast. Het was niet één kloppend hartje, maar twe kloppende hartjes! Wauw, wauw, wauw, dit heeft zo moeten zijn.
23 Weken zwanger en ik kwam voor mijn twee wekelijkse controle. Ze zette het apparaat op mijn buik en het werd direct angstig stil in de kamer. ‘Baarmoedermond verkort…. van maar liefst 5 centimeter naar nog maar 2 centimeter. BAMMM, complete paniek. Er werd direct een pessarium geplaats (ring op de baarmoedermond heen, die de boel dichthoudt en ondersteunt). Ik mocht alleen nog maar plat liggen en eruit om naar het toilet te gaan. Daar lag ik dan in het bezorgde ziekenhuisbed in de woonkamer, vastbesloten om daar ook heeeeeeeeeeel lang te blijven liggen en de kindjes bij mij te houden. Nog geen week later had ik het gevoel dat er iets mis was, al kon ik het niet helemaal plaatsen, aangezien ik nergens last van had. Toch wilde ik naar het ziekenhuis om nagekeken te worden of alles nog goed was. Mijn gevoel klopte, mijn baarmoedermond was verstreken en ik had al 1 centimeter ontsluiting. Ik werd direct met de ambulance naar het AMC gebracht. Hetzelfde verhaal als bij Gyan. Hier kunnen ze te vroeg geboren kindjes opvangen. Aangekomen in het AMC kreeg ik weeënremmers voor de zekerheid. Ook kreeg ik spuiten voor de longrijping van de kindjes. Omdat ik nog geen weeën had, had ik hoop en vertrouwen. Het was zondag en die dinsdag zou ik 24 weken zijn. Vanaf 24 weken zijn kindjes levensvatbaar en gaan de kinderartsen actief behandelen. Het enige wat door mijn hoofd ging was… “Als ik die 24 weken maar haal.”

 

 

 

Maandagavond net voor middennacht en net voordat ik de 24 weken had gehaald kreeg ik mijn eerste weeën. Het enige wat ik toen dacht was; “Yes ik heb het gehaald, onze kindjes hebben een kans.” In de loop van de middag werd ons meisje als eerste geboren: ‘Ruby’. Ruby was direct aanwezig en liet flink van zich horen. Een paar minuten later werd onze zoon geboren ‘Djulian’. Djulian had wat meer moeite om op gang te komen, maar uiteindelijk liet ook hij van zich horen. Man, man, wat een opluchting op dat moment. Zo klein, zo teer maar al zo’n eigen ik. Twee totaal verschillende kindjes, zo bijzonder. Onze eigen Duo Pinoti.
Waarom ik weer te vroeg was bevallen verweet ik aan het verkorten van mijn baarmoedermond. Maar na onderzoek van de placenta is gebleken dat deze ontstoken was. Pas veel later bleek die ontsteking de toevalligheid, maar dat het wel degelijk aan mijn baarmoedermond heeft gelegen. Op dat moment werd er weer gezegd: “Helaas, domme, domme pech.” Djulian was klein, 550 gram. Maar zo mooi en zo compleet. Hij was kleiner dan zijn zusje en hij had het ook zwaarder dan haar. Er volgde een week van ups en downs. Je ziet iedereen knokken voor je kinderen en met liefde verzorgen. Maar hoe machteloos je voelt als ouders is niet te beschrijven. Elke dag als we wakker werden in het Ronald Mac huis belden we op om te vragen of ze een goede nacht hadden gehad. Een normale vraag, maar voor ons een doodenge vraag. Bang voor het antwoord dat zal volgen.  Als ze vertelden dat ze een goede nacht hadden gehad, werd het opstaan iets dragelijker en de looproute naar de afdeling iets lichter.  

 

 

Uren zaten we bij onze kindjes, met onze handen door de twee gaten van de couveuse. We zongen, kletsen tegen ze en hielden ze vast. Een keer hebben we met zijn vieren kunnen buidelen. Tay en ik naast elkaar op de stoel, Ruby bij Tay en Djulian bij mij. Wauw, wat een onbeschrijfelijk moment was dat. Gelukkig is van dit moment een foto gemaakt, dat is gelijk ook de enige foto met zijn viertjes.
Na een week zagen ze op de echo van Djulian dat er lucht in zijn buikholte zat. Dit kon betekenen dat er een gaatje in zijn darm zat. We kregen een gesprek met de kinderarts en de chirurg. Ze verteleden dat ze hem graag een kans wilden geven om hem te opereren, in de hoop dat het mee zou vallen met zijn darmen en het gaatje konden dichten. Als ze niks zouden doen, zou hij ziek worden en daar uiteindelijk aan overlijden. Voor ons was het al snel duidelijk: opereren, een kans is en kans. Toen ons mannetje vertrok naar het OK, begon het wachten. Na een uur kwamen ze al weer terug, ik zag het direct. Geen goed nieuws. Ze vertelden dat toen ze Djulian open maakten een hele zieke darm zagen. Een darm die zo ziek was dat die helemaal verpulverde. Ze heeft hem toen gelijk weer dicht moeten maken. “Wat betekent dit?”, hoor ik mezelf nog vol goede hoop vragen. Djulian is te ziek, hij gaat het niet halen. 

 

 

 

Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat we nog een kind verliezen? Dit mag niet zo zijn…
Please! Djuul leefde gelukkig nog toen hij van de OK kwam en is direct bij ons gelegd. Na een uurtje is hij in onze armen ingeslapen. Het was fijn dat we dat moment met elkaar hadden, maar het was zo super onwerkelijk. In de ochtend was alles nog in orde, om 18.00 uur een gesprek of we akkoord gingen met de operatie, om 22.00 uur ging hij naar de OK en iets over 00.00 uur is hij overleden. Alles is zo snel gegaan, veel te snel om alles te bevatten. Ons kleine mannetje had nog zo’n mooi leven voor zich, wie bepaalt dat dit weer niet zo mag zijn? Dan begint het geregel, de crematie. Maar wat een bizarre was dit: Djulian was overleden en onze kleine meid lag daar nog te knokken. Het verdriet dat Djulian er niet meer was en de blijdschap dat onze meisje nog leefde tegelijk. Verdriet en hoop, twee losstaande gevoelens, maar pfff, wat lagen deze dicht naast elkaar. 

 

 

 

Het afscheid van Djulian was echt heel mooi en het heeft ons een goed en vooral warm gevoel gegeven. Wel spraken we direct met elkaar af dat als Ruby het niet zou redden, we het klein zouden houden. Weer daar staan voor de derde keer zou gewoon echt teveel zijn.
Ruby deed het super! Direct al zonder beademing, wel een ondersteuning voor het ademhalen, maar verder deed zij het zelf. Het was zo bijzonder om te zien hoe goed zij alles door stond. Zo’n klein minimensje en al zo sterk voor 24 weken oud, dat was uniek. Vaak spraken we tegen elkaar uit dat we bang waren dat het te goed ging. Dat je er bijna op wacht wanneer het fout zal gaan… Zo vreselijk. Maar steeds ging er weer een dag voorbij en elke dag groeide onze hoop dat zij het wel zou gaan redden. Tot die ene vrijdag wat alles veranderde…

 

 

WORDT VERVOLGD 

 

 

GABY  

 

Wat kun je beter niet of juist wel zeggen tegen ‘couveuseouders’? Onze neonatalogieverpleegkundige vertelt

In de omgeving van deze kers verse (couveuse) ouders ontstaat vaak rumoer, familie wil helpen, vrienden trekken de hele poppenkast open, suprise party’s worden georganiseerd of juist het tegenovergestelde gebeurt…. Men weet zich geen houding aan te nemen en neemt afstand of verdwijnen van de aardbodem omdat ze gewoonweg niet weten wat ze kunnen doen of zeggen. Doe ik hier wel goed aan? Is het niet een beetje overdreven? Dit zijn vragen die ik veel voorbij hoor komen als ik met ouders en betrokkenen in gesprek ga. Iedereen wil met goede bedoelingen iets voor ouders betekenen, maar door alle emoties weten mensen vaak niet wat ze kunnen doen of kennen ze geen rem. Dit leek mij een mooi onderwerp voor een nieuwe blog want juist die kleine gebaren… die doen er toe. Uiteraard is het per ouder verschillend wat zij fijn vinden en zijn dit enkel tips en geen regels. Geven ouders specifieke wensen aan, geef hier dan ook gehoor aan. Het gaat uiteindelijk om hun en om hun kindje.  

 

 

 

 

1. Als eerste: Feliciteer de ouders

Ondanks de enorme achtbaan waarin ouders zitten, zijn ze wel trotse ouders geworden van een echte held of heldin (of misschien zijn het er wel twee of drie). Een felicitatie met de geboorte is ook in deze situatie hartstikke welkom, een telefoontje, kaartje of een berichtje is echt van grote waarde.
Geven ouders aan dat zij dit niet willen dan is hiernaar luisteren wel de enige optie. Het wachten op een geboorte kaartje kan soms echt wel even duren omdat de achtbaan die zij nemen best wat bochten, vertragingen en hobbels heeft. Het kaartje duurt soms wat langer dan je gewend zult zijn. Over feliciteren gesproken, ook tussentijds kan dat. Wanneer ouders vertellen wat een stappen hun kleine held gemaakt heeft. Denk aan het bereiken van een bepaald gewicht, voor het eerst buidelen, drinken en het overgaan van een couveuse naar een bedje is ook reden om te feliciteren! Want ouders zijn trots en leven enorm toe naar deze momenten, al lijkt het voor buitenstaanders nog zo ‘gewoon’.  

 

 

 

 

2. Help in en rondom huis

Taken in en rondom huis gaan door, maar zijn voor de ouders nu echt niet belangrijk, het heeft gewoonweg geen prioriteit. Daarbij moeten ouders zich ook helemaal niet druk maken om het huishouden, er zijn oprecht belangrijkere dingen. Maai het gras, zeem de ramen, help met huisdieren, kook een maaltijd of doe een boodschap. Ook al moet je dit (subtiel) aandringen, het is echt fijn als het voor hen gedaan wordt, want zo blijft er meer tijd over om voor ouders in het ziekenhuis te blijven en te buidelen met hun kleine held. Komen ouders tussendoor toch even thuis? Dan zitten ze in ieder geval in een opgeruimde omgeving.

 

 

 

3. Help met klussen of inkopen doen

Wanneer deze ouders een te vroeg geboren of te klein geboren kindje hebben gekregen zit er waarschijnlijk geen passende kleding in de huidige newborn garderobe. Soms worden de kleintjes zelfs een aantal maanden voor de verwachte datum geboren en is het kamertje nog niet eens af.
Een perfecte kans voor een helpende hand! Help bij het verzamelen van de allerkleinste kleertjes, pak een kwast of rol behang en help met het kamertje in orde maken.

 

 

 

 

4. Praat met de ouders, vergeet ze niet!

Blijf in gesprek! Het allerbelangrijkste is enkel laten weten dat je aan ze denkt. Je kunt daadwerkelijk iets voor ze doen, maar ook gewoon een kaartje of berichtje sturen met de boodschap dat je aan ze denkt is fijn. Juist een kaartje per post geeft het gevoel dat er aan hen wordt gedacht. Dit kaartje kunnen ouders thuis neer zetten of mee nemen naar het ziekenhuis. Bloemen zijn vaak wel een lastig ding. Ouders zijn weinig thuis en in het ziekenhuis zijn bloemen niet toegestaan. Een kaartje is dus echt al voldoende.
Soms hebben ouders even niet de behoefte om wéér te vertellen hoe het gaat, een verhaal nogmaals uit te leggen, dus komt er geen reactie? Vat dit dan niet persoonlijk op. Het is gewoonweg veel voor ouders om steeds uitleg te geven. Maar het feit dat ze weten dat je aan ze denkt is vaak echt al voldoende.

 

 

 

 

5. Help ze met vervoer van en naar het ziekenhuis

Wanneer vader weer aan het werk moet en moeder nog niet mag en kan autorijden is het fijn dat zij niet de hele weg met de fiets of het OV hoeft af te leggen om bij haar kind te komen. Bied aan om moeder (en eventueel vader) te brengen zodat zij bij hun held kunnen zijn.
Ook kost parkeren in het ziekenhuis vaak veel geld, het kan daarom ook financieel helpen als ouders opgehaald en gebracht worden.  

 

 

6. Bied positiviteit en een luisterend oor

De machteloosheid en ongerustheid die de ouders elke dag hebben, overstemmen soms de positieve emoties. Help ouders dan ook even aan positieve energie. In het ziekenhuis op bezoek gaan is niet altijd haalbaar omdat dit voor de kleine held in het verhaal te veel kan zijn. Maar de grote helden in dit verhaal, de ouders verdienen bezoekjes en ook frisse lucht. Stem dit af met ouders en neem ze even mee voor een wandeling tussen de bezoekjes door. Kook een lekkere maaltijd voor ze en breng deze langs.
Er zijn momenten dat het even niet goed gaat, dat er een dag van dips is of dat er weer een ontsteking of infectie is. Een luisterend oor is soms het enige wat de ouders op de been kan houden. De ouders zien de hele dag alleen maar zorgverleners en moeten de verhalen soms kwijt. Luister naar hun onzekerheden, verdriet en geef ze positieve energie! 

 

Liefs,

 

 

 

ROMY (klik hier voor haar Instagram) 

 

Jools werd geboren met 28 weken en 720 gram

Na enkele jaren werd onze droom eindelijk vervuld, we waren zwanger! Helaas had ik enkele weken later heel wat bloedverlies en werd me vijf weken platte rust voorgeschreven. We waren zo bang dat het mis zou gaan, maar de rust gaf ons kleine vruchtje toch de kans om zich mooi in te nestelen. Met 24 weken zwangerschap wilden we een tripje met z’n tweeën maken, voordat onze kleine meid ons leven voorgoed zou veranderen. Alvorens te vertrekken, moesten we even op controle bij de gynaecologe. Eenmaal daar merkte ze op dat ik verscheidene symptomen van zwangerschapsvergiftiging had en ze stuurde ons ter observatie naar het ziekenhuis, slechts voor 24 uur. Deze 24 uur werden echter een 4-tal weken… Vier weken vol onzekerheid, twijfel, verdriet maar vooral hoop! Want hoe zou ze het allemaal gaan doen als ze eenmaal daar was, zou ze ademen, zou ze zware of enge dingen op haar pad tegen komen en hoe zouden wij daar dan mee omgaan. Vier weken lang de spanning van hoelang ik haar nog bij mij mocht hebben, hoelang kon mijn lijf haar meer bieden dan de couveuse en artsen dat konden. Ons meisje groeide echt niet meer en toen haar hartslag tijdens een monitorsessie te lang te laag was, hebben de dokters besloten om haar ter wereld te brengen. We wisten twee dagen op voorhand dat de keizersnede op vrijdag de 13e zou doorgaan, verschrikkelijk vonden we dat, mijn lichaam begon met trillen en dat is pas gestopt twee dagen na haar geboorte. Wat een zenuwslopende dagen en uren en toen was het 13 januari, 11 uur.

Uiteindelijk is Jools om 11.59 geboren met 720 amgr. De dokters zeiden, terwijl ze haar haalden, dat ze zo fel trappelde en da ze ademde! Onmiddellijk werd ze meegenomen. De artsen hadden ons heel goed voorbereid op deze dag, wat er in welke volgorde zou gebeuren. Gelukkig mocht mijn vriend na enkele minuten bij onze dochter, dit was een goed teken! Ze had na een minuut een Apgar-score van 8 en na vijf minuten zelfs een 9! Jan mocht enkele foto’s nemen en liep steeds van het kleine lokaaltje waar de kinderartsen zich om Jools bekommerden naar me toe en terug om “verslag” uit te brengen. Hij wilde graag bij me blijven, maar ik stond erop dat hij Jools vergezelde tijdens haar transport naar de neonatologie. Ik heb haar zelf pas na zes enorm lange uren mogen zien. Op de foto’s leek ze zo perfect en helemaal niet zo klein. Wat was de shock groot toen ik haar dan in de couveuse zag liggen met het CPAP-maskertje op. Ik kon haar hoofdje en lijfje nauwelijks zien. Nooit van mijn leven had ik zo’n minimensje gezien. De dagen en weken die volgden waren bijzonder heftig. Het brak ons hart om wakker te worden zonder haar in mijn buik en in onze kamer. We voelden ons niet compleet. Terwijl we de plakkers op haar borst en de slangetjes in haar neus zagen, rolden de tranen over onze wangen. Konden we maar meer voor haar betekenen. Onze hoop hing af van een monitorscherm. Zoveel vragen: “Waarom moest ze dit ondergaan?”, “miste ze mijn lichaam?” en “ligt haar bedje wel lekker?”

Haar medische waarden bepaalden volledig onze dag

Zalig waren de momenten dat ze haar vingertjes om de onze krulde en dat we mochten buidelen. Urenlang deden we dat, ik overdag , papa ’s avonds. We voelden dat we ons steeds meer gingen hechten aan elkaar en we hoopten dat ze wist dat wanneer we haar teruglegden, dat we in ons hart steeds bij haar bleven. Hartverscheurend was het om haar ’s avonds welterusten te wensen, haar couveuse af te dekken en steeds het ziekenhuis alleen te moeten verlaten. De verpleging heeft ons steeds fantastisch bijgestaan en ook de psychologe op de neonatologie heeft ons meer vertrouwen gegeven, vertrouwen in ons sterke, dappere meisje, maar ook in onszelf. Onze familie en vrienden waren een enorme steun, ze kookten, deden ons huishouden en maakten kleine kleertjes voor Jools. Bij het bereiken van elke mijlpaal waren we, samen met de verpleging, door het dolle heen. De eerste keer zonder CPAP, het gewicht van1 kilogram, haar eerste zonder optiflow, de eerste keer aan de borst, haar eerste flesje, de eerste keer in bad, haar eerste keer in een warmtebedje en op naar de normale bedjesafdeling. Maar de allergrootste mijlpaal was na 67 dagen naar huis! Hier hadden we zo naar uit gekeken en toen het moment uiteindelijk daar was, waren we zo blij en tegelijkertijd ook zo zenuwachtig. Gaan we dit wel kunnen, zo zonder artsen en verpleegkundigen? We mochten naar huis met een waakmonitor. Tien weken hebben we deze gebruikt, deze bracht ons ergens toch rust en zekerheid. Ook zijn we onmiddellijk gestart met  fysio, ter stimulatie van haar spiertjes.

Wat is ze nu een vrolijk grietje van twee jaar oud. Al komen de emoties en herinneringen aan deze intense tijd nog regelmatig boven, haar schaterlach doet ons al het verdriet van de neo-periode weer zo vergeten. We zijn zo dankbaar dat we onze meid mogen zien opgroeien. Nooit de hoop opgeven mama’s en blijven geloven in de kleine vechtertjes is onze boodschap… Als zij zo sterk voor ons vechten, waarom zouden wij dan ons hoofd laten hangen? Hoe moeilijk de dagen ook waren, we hebben er steeds bewust voor gekozen om met positieve energie de couveuse te openen, we zijn ervan overtuigd dat Jools dit kon voelen en dat dit haar ook weer extra energie gaf. En onthoud: Het geluk zit daadwerkelijk in de kleine dingen. 

 

SIGI

 

‘Shit vrouw, dit is niet goed’. Deze zin heeft ons mooie leventje veranderd in een nachtmerrie

Ik ben Carina, 29 jaar en sterrenmama van onze prachtige zoon Noah. Hij is geboren met 23 weken en 5 dagen en hij was stil. Extreem stil. Allereerst wil ik niemand bang maken met ons verhaal. Ik wil juist anderen bewust maken en een taboe doorbreken. Ik ben voor het eerst mama geworden en wil net zo graag foto’s en verhalen delen over ons kind als elke andere mama.

Bevallingsverhaal: ons kindje komt NU met 25 weken en ik heb totale rust… DEEL II

En dan… Dan ineens ben je ouders geworden van een piepklein mensje. Perfect, met alles erop en eraan, maar wat ook veel weg heeft van een pasgeboren konijntje. Zijn huidje was vuurrood, plakkerig en doorschijnend. Mocht onze zoon dit later teruglezen, zal ik hem uiteraard vertellen dat hij niet écht op een konijntje leek. Er werd naar zijn naam gevraagd. Het was bijzonder en ook apart om zijn naam voor de eerste keer uit te spreken. ‘Boris’ en direct erachteraan wilde ik zeggen ‘nog niet verder vertellen hè’. We zaten nog zo in de modus dat we de naam geheim wilden houden. Terwijl ik werd gehecht, kreeg Boris allerlei toeters en bellen aan zijn kleine lijfje. Een infuus in zijn armpje en navel, een maagsonde en lange sprietjes in zijn neusje voor de CPAP, plakkertjes op zijn borstje voor de hartbewaking, een saturatiemeter rond zijn voetje en een bandje rondom zijn hoofdje om de  bloedflow in zijn hersenen te kunnen meten.  Ik kreeg te horen dat hij een goede start had, met een APGAR-score van 9/9/9. Voor zo’n klein baby’tje is dat heel uniek. Hij woog 820 gram en was 34 cm lang.

Boris werd in een reiscouveuse naar de NICU gebracht en mijn man ging met hem mee. Even later was ik stabiel genoeg om ook naar Boris toe te gaan. De couveuse waar Boris in lag leek wel een sauna, lekker warm en vochtig. Ze proberen met zo’n couveuse de baarmoeder na te bootsen. We zijn nog even bij hem gebleven en gingen daarna naar de kamer, het was inmiddels 12u ’s nachts. Toen we de lift uitkwamen, stonden daar onze ouders, mijn broer en broertje. Via de verpleegkundige hadden ze al gehoord dat Boris een goede start had, een kleine geruststelling. Mijn broer is normaal een hele week van huis, ik was dan ook verbaasd om hem te zien. ‘Hee, was je in de buurt? Wat leuk dat je er bent!’. Dit geeft ook wel aan dat de hele situatie niet echt tot me doordrong. ‘Huh? Waren jullie bang dat Boris het niet zou halen? Serieus, hoezo dan?’.

Toen het bezoek weg was, bleven we alleen achter op de kamer. Tijd om alles even te laten bezinken was er niet, er werd gelijk een kolfapparaat de kamer op gereden. Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat ik hier niet bepaald enthousiast van werd. Maargoed, alles voor je kind!

Verder hebben we echt een topnacht gehad waarin we goed konden uitrusten voor de volgende dag. Elk uur controles omdat mijn bloeddruk laag was en ik verhoging had. Ook had ik een morfinepompje gekregen, maar daar ging ik een beetje van hallucineren. Ik dacht dat er constant helikopters opstegen (het geluid van mijn infuus), de klok tikte keihard (?) en het kolfapparaat wat elke 2-3 uur werd aangeslingerd praatte tegen me, moedigde me aan (juist, ja).

Na het douchen en ontbijt zijn we naar Boris toe gegaan. Volgens de verpleegkundige deed hij het echt heel goed en was het een vechtertje. Ze waarschuwde ons wel dat de kans groot was dat hij na een dag of 3 aan de beademing zou moeten. Meestal gaan de eerste dagen bij zo’n kleintje goed, dan leven ze nog op adrenaline. Na die eerste dagen hebben ze vaak meer hulp nodig, zoals kunstmatige beademing. In de tweede week worden ze vaak ziek, vanwege alle infusen die ze hebben. Elke ‘opening’ is een verhoogd risico op infectie. We kregen een mapje mee waarin alle complicaties werden benoemd en toegelicht. We besloten dit mapje pas te lezen als Boris daadwerkelijk een complicatie zou krijgen.

Omdat Boris het zo goed deed, mochten we buidelen. Het moment dat hij op mijn borst werd gelegd, was heel bijzonder en tegelijkertijd ook bizar. Ik had mijn baby op m’n borst, terwijl ik pas 25 weken zwanger was en hij 24 uur geleden nog in mijn buik zat. Heel eerlijk, liefde op het eerste gezicht was het niet. Het oer-moedergevoel ontbrak. Uit alle macht probeerde ik dit op te ‘wekken’, maar het was er gewoon nog niet (spoiler-alert: het is dubbel en dwars goed gekomen hoor!). We zaten nog niet in het stadium dat we ontzettend uitkeken naar ons kindje, dat we niet meer konden wachten van nieuwsgierigheid. Dat de babykamer klaar was, alle kleertjes gewassen in de kast hingen, mijn buik in de weg zat en de box al in de woonkamer stond. Sterker nog, ik had pas 4 pakjes in de kast hangen, maatje 56 en 62. Die buik? Die werd pas net een beetje zichtbaar. De babykamer stond in dozen in de garage. Toevallig bezorgd op de geboortedag van Boris, de vorige dag. Nou, dat moedergevoel dus, die liefde op het eerste gezicht, dat was vast ook nog ergens ingepakt. Rustig afwachtend tot de tijd rijp was om uitgepakt te worden. Waarschijnlijk liet ik dit gevoel (onbewust) ook nog niet toe. Bang dat het extra pijn en verdriet zou doen, mocht Boris deze hele strijd toch verliezen.

De eerste dagen gingen voorbij. Dagen waarin elk uur spannend en kritiek is. ’s Ochtends weet je niet of hij de middag haalt, en ’s middags weet je niet of hij de avond haalt. ’s Nachts bellen naar de nachtdienst en vragen hoe het met Boris gaat. Zodra je wakker wordt bellen, voor het slapengaan bellen… Die constante zorg, die constante dreiging dat het elk moment achteruit kan gaan, het is slopend. Achteraf weet je dat het goed is gegaan, maarja, daar heb je op het moment zelf niks aan. Achteraf kijk je een koe in z’n gat. Op het moment dat je er middenin zit, weet je niks. Geen zekerheid en geen garanties. Bij elk klein dingetje ben je bang dat het de verkeerde kant op gaat. Als zijn temperatuur één tiende lager is, ben je bang dat hij ziek wordt (prematuren krijgen een lagere temperatuur bij infectie). Iets minder alert? Idem dito.

Bij binnenkomst van de NICU keken we direct naar de monitor. Wat waren de cijfers? Heeft hij veel hartslag- of zuurstofdalingen gehad? De monitor vertelt je hoe het met je kind gaat, de monitor is je houvast.

We logeerden in het Ronald McDonald-huis en wat was dat fijn. Zo dicht mogelijk bij je kind zijn en elk moment van de dag naar hem toe kunnen, terwijl je ook je plekje samen hebt. Mijn zusje en zwager kwamen langs en ze hadden zo’n geboorteballon meegenomen. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau. Zulke ballonnen hoorden bij geboortes en het stond voor mij symbool dat Boris er nu echt was. Hij deed ertoe, hij was een echt mensje, hij hoorde bij ons en we waren blij dat hij er was.

De dagen vorderden en Boris bleef het heel goed doen. Voorheen werd de situatie per uur bekeken, nu werd er in dagen gepraat. Zijn voeding werd elke dag opgehoogd (hij startte met 12 x 1,5cc(!) ) en de infusen werden afgebouwd. Af en toe had hij wat extra zuurstof nodig, maar dat was niet erg. Tegen de verwachting in, hoefde hij niet beademd te worden, hij deed het (met een klein beetje hulp) op eigen kracht. De infecties en alle andere complicaties waar we op voorbereidt en bang voor waren, kwamen niet. Ondertussen mochten en konden we ook steeds meer zelf doen. Zijn luiertje verschonen, voeding via de sonde geven of hem zelf uit de couveuse pakken om te buidelen, inclusief alle slangen en lijnen. Zijn luiertje verschonen duurde de eerste weken 10-15 minuten (niet overdreven). Het was zo inspannend voor Boris, dat hij hartslagdalingen en/of zuurstofdalingen kreeg. Daarom moesten we regelmatig een pauze inlassen. Als hij (of beter gezegd, de monitor) aangaf dat het weer beter ging, konden we verder. Na 4 weken werd hij overgeplaatst naar de High Care. Twee weken later kregen we het bericht dat hij een stapje dichter naar huis toe mocht, naar het Amphia Ziekenhuis in Breda. Dit was een figuurlijk stapje dichterbij, want het Amphia was voor ons even ver rijden als het Sophia. Dat was wel heel moeilijk, want het betekende dat we hem nu letterlijk achter moesten laten. Bijna 60 kilometer afstand en een uur rijden tussen ons in. We stonden hier maar niet te veel bij stil, we konden er niets aan veranderen. We konden alleen maar hopen dat hij zo snel mogelijk mee naar huis zou mogen.

Stapje voor stapje ging het steeds beter met Boris. De mijlpalen bij prematuur baby’s zijn zo anders dan bij op tijd geboren baby’s. Alles gaat met kleine stapjes. Het gewicht van 1 of 2 kilo bereikt, van een couveuse naar een warmtebedje of van een warmtebedje naar een gewoon wiegje, geen zuurstof meer. Het moment dat Boris zonder medicatie kon, een aantal dagen geen hartslag- en zuurstofdalingen liet zien en toen van de monitor af mocht. Het eerste badje, het leren drinken… Allemaal mijpalen waar je normaal gesproken niet over nadenkt, en dat is eigenlijk maar goed ook.

Uiteindelijk heeft Boris ruim 11 weken, precies 80 dagen in het ziekenhuis gelegen.  Bij 36+6 mochten we Boris mee naar huis nemen. Wat waren we gelukkig en dolblij. Hier hadden we zo lang naar uitgekeken! De maxi-cosi, die al weken leeg in zijn kamertje stond, mochten we eindelijk mee naar het ziekenhuis nemen. Er kwam een eind aan de dagelijkse ritten naar het ziekenhuis, aan de telefoontjes naar de verpleging. We hoefden niet meer te bellen om te vragen hoe het met Boris ging. Nu konden we in de box kijken of naar boven lopen om te kijken hoe het met hem ging. Mijn lach was die dag niet meer van mijn gezicht af te slaan. Eindelijk met z’n drietjes thuis. Eindelijk!

Het is een hele heftige tijd geweest. Een tijd waarin je leeft tussen hoop en vrees. Gelukkig kunnen wij zeggen dat het allemaal goed is afgelopen. Boris is ons wonderkindje en heeft, voor zover we nu kunnen zeggen, niets overgehouden aan zijn extreme vroeggeboorte. Van de artsen begrijpen we dat dit echt heel bijzonder en uniek is. Zelf beseffen we dit ook heel goed. We hebben zoveel narigheid en verdriet gezien en gehoord op de afdeling. Baby’s die gereanimeerd werden, aan de beademing moesten of er juist vanaf werden gehaald, het eerste schorre huiltje die zo’n baby dan liet horen. Artsen en verpleegkundigen die alles doen om het leven van een ieniemienie baby te redden en daar helaas niet altijd in slagen. Gelukkig is dat leed ons bespaard gebleven. Het mapje van de complicaties is dicht gebleven, onaangeroerd. Boris, ons wonder!

PS deze naam zat al een aantal jaar in ons hoofd. We zeiden tegen elkaar ‘als we ooit kinderen krijgen en het is een jongetje, dan noemen we hem Boris’. We wisten toen nog niet dat ‘Boris’ ‘glorieuze strijd, strijder’ betekent. Hoe toepasselijk!

PPS omdat Boris het vanaf het begin zo goed heeft gedaan, bleef bij ons de vraag in ons hoofd zitten of het, achteraf gezien, echt nodig is geweest om hem te halen. Zijn bloedkweken waren negatief, dus hij had geen infectie. Een aantal weken later hebben we dit tijdens de nacontrole bij de gynaecoloog gevraagd. Hij heeft onze twijfel weg kunnen nemen. De navelstreng was onderzocht en hier waren al tekenen van infectie te zien. Als Boris 10 uur later was gehaald, was hij ziek ter wereld gekomen en had het er allemaal heel anders uitgezien. Wat ben ik ongelooflijk blij en dankbaar dat iets in mij zei dat ik een extra CTG aan moest vragen.

Direct vanaf de neonatalogie: een stuk uit het dagboek van een prematuur

Welkom lieve jongen,

Begin van deze maand ben jij geboren na een zwangerschapsduur van 30 weken. Normaal duurt een zwangerschap ongeveer 40 weken, dat  betekent dat jij 10 weken te vroeg bent geboren. Bij jouw geboorte woog jij 1500 gram. De eerste weken na de geboorte verbleef jij op de NICU (Neonatologie intensive care unit). Daar heb jij laten zien dat jij echt een dapper mannetje bent en veel kan bewegen. Jouw mama herkent dit vanuit haar buik vertelde zij aan mij. Ook daar was je al een bewegelijk mannetje. “Een kleine voetballer!”, zei je papa al gelijk! Na een paar weken mocht je over naar ‘ons’ op de high care unit. Dat is in een ander ziekenhuis, dus ben je met de ambulance naar ons toe gekomen. Mama en papa kwamen achter jou aangereden en waren erbij toen je bij ons op de afdeling binnen kwam. Daar heb ik jou ontvangen en kennis gemaakt met je papa en mama.Ik zal vanuit ons verpleegkundigenteam een vast gezicht zijn voor jullie, een EVV’er (eerste verantwoordelijk verpleegkundige) noemen wij dat. Ik doe mijn best om voor jou te zorgen of in ieder geval, als ik er ben, bij jou en je papa en mama te komen kijken hoe het gaat.

Omdat je nog zo klein bent, lig je in een couveuse, een klein glazen huisje waar het binnen lekker warm is. Zo houd je meer energie over om te groeien. In de afgelopen weken ben je al echt gegroeid en zijn je longen zich druk aan het ontwikkelen. In het begin kreeg je een kapje op je neus om te helpen met ademen en heb je wat medicijnen gekregen om je longen beter open te houden. Nu heb je dat kapje ingeruild voor twee sprietjes in je neus. Zo word je nog een klein beetje geholpen met ademen, maar kan je ook al laten zien hoe goed je het zelf kan. 

De eerste weken op de NICU kreeg je nog medicijnen en voedingstoffen via een infuusje in je navel. Dat is nu niet meer nodig, omdat je melk via een slangetje in je neus krijgt. Dat infuusje hebben we dus verwijderd. Dat is voor jou wel fijn, want dan kan jij je iets makkelijker bewegen. De melk komt  in kleine beetjes, via het slangetje direct in je maag terecht. En die melk, die kolft jouw mama een aantal keer per dag speciaal voor jou af, knap he van haar!? Mama of papa komt die melk dan brengen bij ons.

Op jouw borst zitten plakkertjes waarmee we jouw ademhaling en hartslag in de gaten kunnen houden en aan je voetje zit een pleister met een lampje om jouw zuurstofgehalte te meten. Lieve jongen, groei jij maar lekker door terwijl wij jou in de gaten houden. Er gebeurd nu heel erg veel. Ik zal proberen regelmatig in jouw dagboekje bij te houden wat voor veranderingen je meemaakt. Dat is fijn voor jou en voor papa en mama om later terug te lezen. Jou papa en mama zijn super trots op jou, en ik ben dat ook! Je doet het heel erg goed.

Veel liefs van Romy

NEONATALOGIE VERPLEEGKUNDIGE ROMY (klik hier voor haar Instagram)

 

Mensen, een ‘randprematuur’ is ook prematuur met dezelfde problemen!

Inmiddels zijn we bijna 10 maanden verder sinds de geboorte van Liam, een vrolijk, gezellig en erg actief mannetje. Zeg maar gerust dat het soms een Duracell-konijntje is die denkt dat slapen voor baby’s is. Ik ben begonnen met zijn jaarboek en dat is soms best confronterend. Ik zie foto’s vanaf minuut 1 tot hoe hij er nu uitziet. Hij groeit zo ontzettend snel, maar ik realiseer me nu ook hoe heftig de eerste maanden zijn geweest en hoe ik die eigenlijk in een grote roes heb geleefd. Het was niets meer dan overleven.  

Ik heb me sinds zijn geboorte erg verdiept in de term ‘prematuur’ want hij is immers met 36 weken geboren en is daarmee officieel prematuur. Daar verschillen de meningen wel over hoor, want hij was 3130 gram dus daar was niks mis mee. Het ziekenhuis vond hem prematuur terwijl een consultatiebureau het afdeed als ‘randprematuur’. En inderdaad was zijn gewicht keurig, maar dat was op dag 1. Daarna kelderde dat gewicht naar 2800 gram en kregen we dat met moeite die week in het ziekenhuis omhoog. Het was telkens maar hopen dat die weegschaal zou meewerken. Om het nog niet te hebben over de moeite die hij met drinken had en de geelzucht waarvoor hij 4,5 dag onder de lamp heeft gelegen. Noem het hoe je het noemen wilt, Liam viel in de termijn van prematuurgeboorte.

Eenmaal thuis werd dat pas echt duidelijk want het drinken was echt problematisch. Zowel borst als fles. Zijn zuigkracht was nog helemaal niet goed ontwikkeld. De borst was eigenlijk redelijk kansloos met hier en daar een goede dag en een tepelhoedje en de fles ging altijd met horten en stoten en verslikken. Ik wilde koste wat kost hem borstvoeding geven vanwege mijn eigen allergieën dus heb ik 3 maanden fulltime gekolfd. Ik was op, letterlijk en figuurlijk leeggezogen. Gek genoeg zou ik het zo weer doen, hoewel Liam alsnog een koemelkallergie en een ei-allergie heeft dus uiteindelijk had ik daarvoor niet hoeven doen. Het geeft geen garanties.

Maar elke dag 8 keer per dag strijd voeren voor zijn voeding was hel. Ook al wist ik dat hij het niet kon omdat hij het nog niet ontwikkeld had, het was hel. Het werd ook steeds erger naarmate de zuigreflex afnam. Toen moest hij ineens zelf gaan doen wat hij eigenlijk al niet zo goed kon. Succes ermee jongen! En zijn moeder erbij. Ik heb me knap eenzaam gevoeld want mijn man moest gewoon weer werken. Zat ik daar met 38 graden halfbloot in de woonkamer huilend met een baby die niet wilde aanhappen of normaal kon drinken als ik dan toch de fles gaf. Ik was radeloos en voelde me vooral niet serieus genomen. En toch staan prematuurkindjes erom bekend dat ze moeite hebben met drinken. Nog steeds kan Liam enorm etteren met de fles. Er zijn weinig flessen die er binnen 10 minuten zonder morren in gaan en leeg raken. Van alle restjes fles die ik heb weg moeten gooien had ik bij wijze van spreken half Afrika kunnen voeden.

De drinkmomenten zijn nog stressvol, want hij treuzelt gewoon en dat mag. Hij vindt het allemaal heerlijk maar neemt de tijd. Dat is nu eenmaal hoe hij is maar elke treuzel is voor mij een enorme trigger. Ik kan echt onredelijk worden en zeggen dat hij eens normaal moet drinken zoals alle baby’s normaal drinken en eten. En geloof me, ik voel me op zo’n moment al slecht genoeg ook al wéét ik maar al te goed dat hij niet anders kan. Maar ik zit al bijna 10 maanden met een moeilijke drinker. De logopedist heeft al gewaarschuwd dat we waarschijnlijk elke hete zomer met zijn tuitbeker achter hem aan rennen, willend dat hij gaat drinken. Dat hij gisteren zijn rietjesbeker met trotse teugen leegdronk was een mijlpaal. Ik roep namelijk al maanden dat ik die fles helemaal zat ben en dat ik dat ding het raam uit flikker of in de kachel gooi als hij niet meer nodig is.

Gaat het nu vooral over het drinken, maar hebben we het nog niet eens gehad over de darmpjes en de onrust die een prematuurtje bij zich draagt. Liam was eigenlijk in orde als het om zijn longen of gewicht ging, maar prematuur betekent niet voor niets “voor de rijpheid”. Liams darmen bijvoorbeeld waren nog helemaal niet klaar voor het voedsel op deze wereld. We hebben meteen probiotica gegeven en dat is de beste keus geweest die we konden maken. Zonder probiotica waren de darmkrampen echt niet te doen geweest, vermoed ik. Uren, dagen, weken hadden we een ontevreden mannetje met buikpijn en daar kwam met 4 maanden nog een koemelkallergie overheen na de overstap op gewone voeding in plaats van borstvoeding. De buikkramp heeft natuurlijk een bepaalde onrust veroorzaakt, maar ook hebben prematuurkindjes van zichzelf onrust. Ze zijn druk, moeilijk rustig te krijgen of te troosten. Om het over slapen nog maar niet te hebben. Soms gewoon maar 30 minuten per dag. Veel te snel geprikkeld door alles om hen heen. Wij mochten de eerste 2 weken niet met hem wandelen of visite ontvangen. Teveel drukte zou hem geen goed doen en dat was ook zo. Maar ook hem zeer zeker niet van arm tot arm geven aan familie of vrienden. Als ik het fotoboek terugkijk zie ik een foto van mijn broer, mijn vader en moeder en mijn schoonzusje met hem op de arm maar meer niet, veel later pas.

Ik heb niet de eerste uren en dagen intensief met hem kunnen buidelen of een band kunnen opbouwen. Hij lag na 2 dagen op neonatologie met een zonnebril in een pamper onder een blauwe lamp. We konden kiezen; knuffelen en geen extra blauw licht of niet knuffelen en wel extra blauw licht. Zeg jij het maar. Na 6 dagen thuis, eindelijk. Zit je dan met je versierde huis en de kaarten die binnen stromen, maar geen bezoek. Ook in het ziekenhuis niet.

De prikkels gaan nu wel goed trouwens, sterker nog: hoe meer, hoe beter! Liam is een stuiterbal soms en ik heb meerdere keren gehoord dat prematuurkindje tot hun 5e levensjaar door blijven stuiteren en alles willen zien en meemaken. Daar heb ik me alvast op ingesteld. Ik betrek hem overal bij, laat hem alles ontdekken, voelen, aanraken, ruiken en hij vindt het machtig mooi. Hij loopt in zijn ontwikkeling nog steeds achter, dat merk je. Hij draait pas sinds 8 maand op zijn buik maar nog niet terug. Ik weet ook dat dat voor ieder kindje anders is, maar we krijgen het ook bevestigd. Misschien net dat ene maandje dat hij te vroeg was. Wie zal het zeggen.

Zelf ben ik deels op orde en deels niet. De drinkmomenten zijn nog heftig en ik ontloop ze liever. Wat ik al zei; ik flikker die fles uit het raam en geef een feestje als het niet meer nodig is en hij het helemaal zelf kan. Ik kan me ook nog schuldig voelen over zijn vroeggeboorte. Wat heb ik niet goed gedaan? Wat maakte dat hij al kwam? Waarom heb ik hem niet nog binnen kunnen houden? Hoewel ik ook al maanden riep dat ik het gevoel had dat hij veels te vroeg zou komen. En zo geschiedde. Ik had ook graag 5 weken verlof gewild. Luierend op mijn tuinbank met mijn ronde buik, genieten van de rust. In werkelijkheid de stilte voor de storm. Om het over de kraamtijd nog maar niet te hebben.

Prematuurgeboorte heeft invloed op het kindje, hoe dan ook. En natuurlijk zit er verschil tussen een baby die met 28 weken komt of zoals Liam met 36 weken en een gezond geboortegewicht. Maar dat wil niet zeggen dat het dan geen prematuur meer is. Als me werd gevraagd hoe vroeg hij te vroeg was en ik benoemde de 36 weken, dan werd dat weggewuifd. Termen als ‘ach, dat valt toch wel mee, zo vroeg is dat niet’ kan ik niet meer horen. De discussie tussen het ziekenhuis en de consultatiebureau was verdrietig om tussen te zitten. Hij valt onder de prematuren-norm en dat is aan veel dingen te merken. Bij hem én bij mij. Mijn energie is in de eerste maanden al ver opgebrand. Ik heb na mijn slaap energie voor slechts 1 dag of minder. Het is aanpoten en hard werken als je een zorgenkindje hebt, ondanks dat het nu goed gaat, maar mijn zorgenmotortjes draait nog wel even op volle toeren.

 

 

 

FLOOR (klik hier voor haar Instagram)  

+ Meer berichten