Direct vanaf de neonatalogie: een stuk uit het dagboek van een prematuur

Welkom lieve jongen,

Begin van deze maand ben jij geboren na een zwangerschapsduur van 30 weken. Normaal duurt een zwangerschap ongeveer 40 weken, dat  betekent dat jij 10 weken te vroeg bent geboren. Bij jouw geboorte woog jij 1500 gram. De eerste weken na de geboorte verbleef jij op de NICU (Neonatologie intensive care unit). Daar heb jij laten zien dat jij echt een dapper mannetje bent en veel kan bewegen. Jouw mama herkent dit vanuit haar buik vertelde zij aan mij. Ook daar was je al een bewegelijk mannetje. “Een kleine voetballer!”, zei je papa al gelijk! Na een paar weken mocht je over naar ‘ons’ op de high care unit. Dat is in een ander ziekenhuis, dus ben je met de ambulance naar ons toe gekomen. Mama en papa kwamen achter jou aangereden en waren erbij toen je bij ons op de afdeling binnen kwam. Daar heb ik jou ontvangen en kennis gemaakt met je papa en mama.Ik zal vanuit ons verpleegkundigenteam een vast gezicht zijn voor jullie, een EVV’er (eerste verantwoordelijk verpleegkundige) noemen wij dat. Ik doe mijn best om voor jou te zorgen of in ieder geval, als ik er ben, bij jou en je papa en mama te komen kijken hoe het gaat.

Omdat je nog zo klein bent, lig je in een couveuse, een klein glazen huisje waar het binnen lekker warm is. Zo houd je meer energie over om te groeien. In de afgelopen weken ben je al echt gegroeid en zijn je longen zich druk aan het ontwikkelen. In het begin kreeg je een kapje op je neus om te helpen met ademen en heb je wat medicijnen gekregen om je longen beter open te houden. Nu heb je dat kapje ingeruild voor twee sprietjes in je neus. Zo word je nog een klein beetje geholpen met ademen, maar kan je ook al laten zien hoe goed je het zelf kan. 

De eerste weken op de NICU kreeg je nog medicijnen en voedingstoffen via een infuusje in je navel. Dat is nu niet meer nodig, omdat je melk via een slangetje in je neus krijgt. Dat infuusje hebben we dus verwijderd. Dat is voor jou wel fijn, want dan kan jij je iets makkelijker bewegen. De melk komt  in kleine beetjes, via het slangetje direct in je maag terecht. En die melk, die kolft jouw mama een aantal keer per dag speciaal voor jou af, knap he van haar!? Mama of papa komt die melk dan brengen bij ons.

Op jouw borst zitten plakkertjes waarmee we jouw ademhaling en hartslag in de gaten kunnen houden en aan je voetje zit een pleister met een lampje om jouw zuurstofgehalte te meten. Lieve jongen, groei jij maar lekker door terwijl wij jou in de gaten houden. Er gebeurd nu heel erg veel. Ik zal proberen regelmatig in jouw dagboekje bij te houden wat voor veranderingen je meemaakt. Dat is fijn voor jou en voor papa en mama om later terug te lezen. Jou papa en mama zijn super trots op jou, en ik ben dat ook! Je doet het heel erg goed.

Veel liefs van Romy

NEONATALOGIE VERPLEEGKUNDIGE ROMY (klik hier voor haar Instagram)

 

Mensen, een ‘randprematuur’ is ook prematuur met dezelfde problemen!

Inmiddels zijn we bijna 10 maanden verder sinds de geboorte van Liam, een vrolijk, gezellig en erg actief mannetje. Zeg maar gerust dat het soms een Duracell-konijntje is die denkt dat slapen voor baby’s is. Ik ben begonnen met zijn jaarboek en dat is soms best confronterend. Ik zie foto’s vanaf minuut 1 tot hoe hij er nu uitziet. Hij groeit zo ontzettend snel, maar ik realiseer me nu ook hoe heftig de eerste maanden zijn geweest en hoe ik die eigenlijk in een grote roes heb geleefd. Het was niets meer dan overleven.  

Ik heb me sinds zijn geboorte erg verdiept in de term ‘prematuur’ want hij is immers met 36 weken geboren en is daarmee officieel prematuur. Daar verschillen de meningen wel over hoor, want hij was 3130 gram dus daar was niks mis mee. Het ziekenhuis vond hem prematuur terwijl een consultatiebureau het afdeed als ‘randprematuur’. En inderdaad was zijn gewicht keurig, maar dat was op dag 1. Daarna kelderde dat gewicht naar 2800 gram en kregen we dat met moeite die week in het ziekenhuis omhoog. Het was telkens maar hopen dat die weegschaal zou meewerken. Om het nog niet te hebben over de moeite die hij met drinken had en de geelzucht waarvoor hij 4,5 dag onder de lamp heeft gelegen. Noem het hoe je het noemen wilt, Liam viel in de termijn van prematuurgeboorte.

Eenmaal thuis werd dat pas echt duidelijk want het drinken was echt problematisch. Zowel borst als fles. Zijn zuigkracht was nog helemaal niet goed ontwikkeld. De borst was eigenlijk redelijk kansloos met hier en daar een goede dag en een tepelhoedje en de fles ging altijd met horten en stoten en verslikken. Ik wilde koste wat kost hem borstvoeding geven vanwege mijn eigen allergieën dus heb ik 3 maanden fulltime gekolfd. Ik was op, letterlijk en figuurlijk leeggezogen. Gek genoeg zou ik het zo weer doen, hoewel Liam alsnog een koemelkallergie en een ei-allergie heeft dus uiteindelijk had ik daarvoor niet hoeven doen. Het geeft geen garanties.

Maar elke dag 8 keer per dag strijd voeren voor zijn voeding was hel. Ook al wist ik dat hij het niet kon omdat hij het nog niet ontwikkeld had, het was hel. Het werd ook steeds erger naarmate de zuigreflex afnam. Toen moest hij ineens zelf gaan doen wat hij eigenlijk al niet zo goed kon. Succes ermee jongen! En zijn moeder erbij. Ik heb me knap eenzaam gevoeld want mijn man moest gewoon weer werken. Zat ik daar met 38 graden halfbloot in de woonkamer huilend met een baby die niet wilde aanhappen of normaal kon drinken als ik dan toch de fles gaf. Ik was radeloos en voelde me vooral niet serieus genomen. En toch staan prematuurkindjes erom bekend dat ze moeite hebben met drinken. Nog steeds kan Liam enorm etteren met de fles. Er zijn weinig flessen die er binnen 10 minuten zonder morren in gaan en leeg raken. Van alle restjes fles die ik heb weg moeten gooien had ik bij wijze van spreken half Afrika kunnen voeden.

De drinkmomenten zijn nog stressvol, want hij treuzelt gewoon en dat mag. Hij vindt het allemaal heerlijk maar neemt de tijd. Dat is nu eenmaal hoe hij is maar elke treuzel is voor mij een enorme trigger. Ik kan echt onredelijk worden en zeggen dat hij eens normaal moet drinken zoals alle baby’s normaal drinken en eten. En geloof me, ik voel me op zo’n moment al slecht genoeg ook al wéét ik maar al te goed dat hij niet anders kan. Maar ik zit al bijna 10 maanden met een moeilijke drinker. De logopedist heeft al gewaarschuwd dat we waarschijnlijk elke hete zomer met zijn tuitbeker achter hem aan rennen, willend dat hij gaat drinken. Dat hij gisteren zijn rietjesbeker met trotse teugen leegdronk was een mijlpaal. Ik roep namelijk al maanden dat ik die fles helemaal zat ben en dat ik dat ding het raam uit flikker of in de kachel gooi als hij niet meer nodig is.

Gaat het nu vooral over het drinken, maar hebben we het nog niet eens gehad over de darmpjes en de onrust die een prematuurtje bij zich draagt. Liam was eigenlijk in orde als het om zijn longen of gewicht ging, maar prematuur betekent niet voor niets “voor de rijpheid”. Liams darmen bijvoorbeeld waren nog helemaal niet klaar voor het voedsel op deze wereld. We hebben meteen probiotica gegeven en dat is de beste keus geweest die we konden maken. Zonder probiotica waren de darmkrampen echt niet te doen geweest, vermoed ik. Uren, dagen, weken hadden we een ontevreden mannetje met buikpijn en daar kwam met 4 maanden nog een koemelkallergie overheen na de overstap op gewone voeding in plaats van borstvoeding. De buikkramp heeft natuurlijk een bepaalde onrust veroorzaakt, maar ook hebben prematuurkindjes van zichzelf onrust. Ze zijn druk, moeilijk rustig te krijgen of te troosten. Om het over slapen nog maar niet te hebben. Soms gewoon maar 30 minuten per dag. Veel te snel geprikkeld door alles om hen heen. Wij mochten de eerste 2 weken niet met hem wandelen of visite ontvangen. Teveel drukte zou hem geen goed doen en dat was ook zo. Maar ook hem zeer zeker niet van arm tot arm geven aan familie of vrienden. Als ik het fotoboek terugkijk zie ik een foto van mijn broer, mijn vader en moeder en mijn schoonzusje met hem op de arm maar meer niet, veel later pas.

Ik heb niet de eerste uren en dagen intensief met hem kunnen buidelen of een band kunnen opbouwen. Hij lag na 2 dagen op neonatologie met een zonnebril in een pamper onder een blauwe lamp. We konden kiezen; knuffelen en geen extra blauw licht of niet knuffelen en wel extra blauw licht. Zeg jij het maar. Na 6 dagen thuis, eindelijk. Zit je dan met je versierde huis en de kaarten die binnen stromen, maar geen bezoek. Ook in het ziekenhuis niet.

De prikkels gaan nu wel goed trouwens, sterker nog: hoe meer, hoe beter! Liam is een stuiterbal soms en ik heb meerdere keren gehoord dat prematuurkindje tot hun 5e levensjaar door blijven stuiteren en alles willen zien en meemaken. Daar heb ik me alvast op ingesteld. Ik betrek hem overal bij, laat hem alles ontdekken, voelen, aanraken, ruiken en hij vindt het machtig mooi. Hij loopt in zijn ontwikkeling nog steeds achter, dat merk je. Hij draait pas sinds 8 maand op zijn buik maar nog niet terug. Ik weet ook dat dat voor ieder kindje anders is, maar we krijgen het ook bevestigd. Misschien net dat ene maandje dat hij te vroeg was. Wie zal het zeggen.

Zelf ben ik deels op orde en deels niet. De drinkmomenten zijn nog heftig en ik ontloop ze liever. Wat ik al zei; ik flikker die fles uit het raam en geef een feestje als het niet meer nodig is en hij het helemaal zelf kan. Ik kan me ook nog schuldig voelen over zijn vroeggeboorte. Wat heb ik niet goed gedaan? Wat maakte dat hij al kwam? Waarom heb ik hem niet nog binnen kunnen houden? Hoewel ik ook al maanden riep dat ik het gevoel had dat hij veels te vroeg zou komen. En zo geschiedde. Ik had ook graag 5 weken verlof gewild. Luierend op mijn tuinbank met mijn ronde buik, genieten van de rust. In werkelijkheid de stilte voor de storm. Om het over de kraamtijd nog maar niet te hebben.

Prematuurgeboorte heeft invloed op het kindje, hoe dan ook. En natuurlijk zit er verschil tussen een baby die met 28 weken komt of zoals Liam met 36 weken en een gezond geboortegewicht. Maar dat wil niet zeggen dat het dan geen prematuur meer is. Als me werd gevraagd hoe vroeg hij te vroeg was en ik benoemde de 36 weken, dan werd dat weggewuifd. Termen als ‘ach, dat valt toch wel mee, zo vroeg is dat niet’ kan ik niet meer horen. De discussie tussen het ziekenhuis en de consultatiebureau was verdrietig om tussen te zitten. Hij valt onder de prematuren-norm en dat is aan veel dingen te merken. Bij hem én bij mij. Mijn energie is in de eerste maanden al ver opgebrand. Ik heb na mijn slaap energie voor slechts 1 dag of minder. Het is aanpoten en hard werken als je een zorgenkindje hebt, ondanks dat het nu goed gaat, maar mijn zorgenmotortjes draait nog wel even op volle toeren.

 

 

 

FLOOR (klik hier voor haar Instagram)  

Ik ben moeder van een prematuur

‘Je moet nu je man bellen en zeggen dat hij de eerste vlucht terug naar Nederland pakt, hou er maar rekening mee dat je binnen nu en twee dagen kan gaan bevallen’. Dit waren de woorden van de verpleegkundige aan mijn bed in het ziekenhuis. Toen drong het pas tot me door, ik was 31 weken zwanger en vanwege bloedverlies opgenomen. Ik zag er de ernst nog niet van in, het komt vast wel goed, ik word zo weer naar huis gestuurd. Maar na een achtbaan van vijf dagen was ze daar toch, de kleine Isa. Geboren met 31+5 weken.