Blog- en vlogmagazine voor èchte ouders

prematuurouder

Onze verpleegkundige van de neonatologie probeert prachtige herinneringen te maken met de ouders en preemie! Hoe?! Lees snel mee!

Je bent zwanger en kan niet op van geluk. De eerste weken van het nog prille kindje is het allemaal nog wat onwerkelijk, na het bezoek aan de verloskundige en bij het zien van de eerste echo wordt het besef langzaam groter. Het gebeurd echt, er groeit een klein mensje!

Als aankomende ouders fantaseer je over veel dingen; de bekendmaking van de zwangerschap, wie vertellen we het als eerste? Hoe gaan we het vertellen?

Je denkt al na over de babykamer; welke kleuren zijn mooi? Willen we een echte jongens of meisjes kamer of toch liever neutraal? Wat voor meubels zijn er allemaal en welke vinden we mooi?

De weken gaan voorbij en zo ook de controles  met al zijn eigen mijlpalen. 

Mijlpalen zoals de uitslagen van onderzoeken  die misschien gedaan worden

(NIPT, combinatietest, vruchtwaterpunctie enz.) maar ook de termijnecho’s, het vaststellen van de uitgerekende datum, de controle bij de 20 weken echo en misschien willen jullie als ouders het geslacht van jullie kindje wel weten.

Al deze spannende mijlpalen komen langs. En je fantaseert ondertussen verder, welke wensen zijn er allemaal voor je kindje en je gezin? wat wil je nog doen, nog doen voor je kindje geboren word? Waar droom je nog van? Hoe zal het zijn als hij/zij er is? Soms ontstaat er een heuse ‘bucketlist’ die je wil afvinken.

De weken vorderen en bij mama begint een buikje vorm te krijgen, ook de buitenwereld kan het nu zien. Waar je als moeder soms nog wat moet wennen aan het buikje wat ontstaat is het voor de buitenwereld nu wel duidelijk dat er geen sprake is van een iets te uitgebreid kerstmenu of zomerse BBQ avonden, nee daar zit echt een baby in, in die buik!!

En dan ineens net wanneer je als ouders net aan het idee begint te wennen… wordt jullie kindje geboren! Veel vroeger dan die bewuste uitgerekende datum, veel kleiner dan het gewicht wat geschat werd en allemaal nog voor dat er überhaupt enige voorbereiding getroffen is voor de komst van dit kleine mensje.

Los van het feit dat het kamertje soms nog niet af is en kleertjes niet in huis gehaald zijn (of dat wat je hebt aangeschaft nu veel te groot is), zijn alle fantasieën waarvan gedroomd werd de afgelopen weken, per direct van de baan!

Nog een keer samen op vakantie gaan, een foto shoot van mama’s zwangere buik, een 3D echo of het laten maken van een gipsafdruk van mama’s buik… het is allemaal niet afgevinkt van de ‘bucketlist’. In plaats daarvan ben je ineens ouders geworden van een nog veel te jong en veel te klein kindje wat nu in een couveuse verder moet ontwikkelen.

 

Ik merk in mijn gesprekken met ouders op de neonatologie dat pas na een paar weken het besef komt wat zij allemaal nog hadden willen doen en wat niet gelukt is. Ik vind het als persoon heel belangrijk dat er ervaringen en herinneringen zijn. Helaas kan de tijd niet terug gedraaid worden maar herinneringen houden de tijd wel levend. Als verpleegkundige  probeer ik hier dan ook rekening mee te houden en mee te denken wat ik voor ouders kan betekenen. Soms regel ik dit samen met mijn team of ik schakel eventuele naasten van ouders in die nauw betrokken zijn.

Helemaal niets kan de tijd of het moment vervangen maar mijn doel is wel altijd om te proberen die opgestelde ‘bucketlist’ van ouders bij te stellen en alsnog herinneringen te creëren.

Zo is het voor het eerst aan doen van kleding in maatje 44 of 48 voor ouders net zo speciaal als het geboortepakje wat in maatje 50/65 al uitgezocht was voor na de geboorte maar voorlopig nog niet past. Dit moment probeer ik dan alsnog bijzonder te laten zijn. 

Ook het aanmelden van een kindje bij de early-birds fotograaf kan bijdragen aan een bijzondere herinnering. Het is niet het zelfde als een zwangerschap of new born shoot die eigenlijk in de ‘bucketlist’ stond maar het zijn wel prachtige foto’s van het leven van nu, het huidige moment.

Een gipsafdruk van een buik waar het kindje al uit is, is ook niet zoals mama had gedroomd. Een gipsafdruk van een handje of voetje van ouders en hun kleintje is dan wel weer mogelijk om te laten maken. Niet het zelfde maar wel bijzonder. Door op deze manier mee te deken met ouders of naasten van het gezin in te schakelen om dit te regelen kan de vooraf opgestelde ‘bucketlist’ bijgesteld worden en op een andere manier afgevinkt worden.

Met mooie ervaringen en herinneringen voor altijd!

 

  ROMY

Melissa is prematuur geboren, ze woog 590 gram en was 27 cm lang, nu is ze 21 jaar

Op een nietsvermoedende donderdag, 4 december 1997, ging mijn moeder voor een heel normale zwangerschapscontrole naar de gynaecoloog bij ons in het streekziekenhuis. De hele zwangerschap voelde mijn moeder zich prima. Ze had nog niet nagedacht over bepaalde complicaties die eventueel zouden kunnen optreden, want ze voelde zich niet anders dan de andere dagen. Totdat de gynaecoloog ontdekte dat ik, Melissa, veel te klein was voor het aantal maanden dat ik al bij mijn moeder in de buik zat. In het begin niet heel spannend, de gynaecoloog vertelde dat mijn moeder rust moest nemen en om de dag terug moest komen voor controle. Dus dat deed ze, mijn moeder ging naar huis, nam rust en kwam op 6 december terug. Er werd een CTG gemaakt, dit is een onderzoek om een indicatie te krijgen van de conditie van het ongeboren kind. Hierbij werd mijn hartfrequentie geregistreerd maar ook de activiteit van de baarmoeder. Tevens werd de bloeddruk van mijn moeder gemeten maar weer niet heel veel spannends. De artsen stuurden haar weer naar huis waar ze moest blijven liggen om voldoende rust te krijgen.  

 

Weer 1 dag later, 8 december 1997, ging mijn moeder terug ter controle. Maar wat bleek… Er zat geen verandering in mijn groei, ik was nog steeds veel te klein. Mijn moeder moest ter observatie in het ziekenhuis blijven. Later die dag vertelde de gynaecoloog dat ze haar in het streekziekenhuis niet verder konden helpen. Ze zou naar een ander ziekenhuis verplaatst worden, een ziekenhuis waar ze wel gespecialiseerd zijn in zulke kleine baby’s. De volgende dagen gingen snel, mijn moeder werd per ambulance naar het academische ziekenhuis gebracht, waar ze verder onderzocht werd. Twee professoren legden mijn ouders uit wat er kon gaan gebeuren. Ik was te klein en zou wellicht eerder ter wereld komen dan dat de bedoeling was. Maar hier kwamen wel complicaties bij kijken. Zo was er 98% kans dat ze een doodgeboren kindje zouden krijgen. Mocht ik toch zo een vechter zijn en die 2% waar maken en dus blijven leven, dan zou ik volgens de artsen waarschijnlijk een zware beperking krijgen.

 

Woensdag, 10 december 1997, zowel mijn moeder als ik lagen onder controle, ik zat nog in mijn moeders buik en de artsen proberen de zwangerschap zolang mogelijk te rekken. Mijn moeder kreeg een langdurige CTG plus bloeddrukmetingen. Maar na een tijdje ging mijn hartslag ineens veel te snel omlaag. Mijn moeder moest met spoed bevallen. Ik moest hoe dan ook direct ter wereld komen, anders zouden ik en mijn moeder waarschijnlijk allebei komen te overlijden! Terwijl alles werd klaargemaakt om mij met een keizersnede te laten komen, kon mijn moeder nog snel mijn vader bellen. Ze vertelde hem dat ik geboren zou worden. Uiteindelijk had mijn vader de dokter aan de lijn. Ik moest met spoed komen, alles ging in een razend tempo. Mijn moeder kreeg een algehele narcose en heeft niks van de bevalling meegekregen. Om 14:40 uur werd ik geboren, drie maanden voor de uitgerekende datum. Ik woog 590 gram, was 27 cm lang en had een groeiachterstand van vijf weken. Ik werd gelijk onderzocht en daarna met allerlei slangetjes en andere toestanden in de couveuse gelegd. Toen arriveerde mijn vader en hij werd opgevangen door een verpleegkundige die hem feliciteerde met de geboorte van zijn dochter. Eerst ging hij naar mijn moeder, even later kwam hij bij mij. ‘s Avonds kwamen ze samen kijken.

 

Toen ik eenmaal 1 dag oud was kwamen de artsen erachter dat er iets mis was met mijn bloed. Wat, dat weten we tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Ik kreeg een bloedtransfusie. De ene dokter haalde geleidelijk mijn oude bloed eruit en de andere dokter spoot nieuw bloed in. Verder moest ik in de couveuse blijven, ik werd continu onder controle gehouden. Mijn ouders hadden iedere week een gesprek met de artsen, deze gesprekken gingen over mijn toestand en hoe ik me ontwikkelde. Maar een paar dagen na mijn geboorte werd werd mijn moeder ziek en haar bloeddruk steeg enorm. Ze bleek het HELLP-syndroom te hebben. Vroeger werd dit ook wel ‘zwangerschapsvergiftiging’ genoemd.
Een aantal weken later, op Eerste Kerstdag dachten de artsen dat ik een besmettelijke bacterie had opgelopen en werd ik voor de zekerheid op een aparte kamer gelegd. Mijn ouders waren Kerst aan het vieren en kwamen daarna naar mij. In die tussentijd probeerde de verpleegkundige hen te bereiken maar helaas kregen ze mijn ouders niet te pakken. Toen ze op de couveusekamer kwamen, zagen ze mij niet liggen en ze schrokken zich rot. Ik lag op een aparte kamer zodat ik verder niemand kon besmetten maar paar dagen later bleek dit toch onnodig te zijn.  

 

Zodra mijn toestand voor langere periode stabiel bleef, mochten mijn ouders me vast houden. Ze mochten me tegen hun blote borst aanhouden. Tenminste dit was hun beloofd, maar juist op dat moment verslechterde mijn toestand. Uiteindelijk na nog een een paar weken wachten mocht voor even de couveuse uit. Ik mocht even knuffelen met mijn papa en mama, maar wel met zuurstofpomp want volledig zelfstandig ademen dat lukte nog niet. Tijdens het knuffelen (buidelen) met mijn ouders werd ik heel rustig en kalm. Na het knuffelen met mijn ouders verbeterde mijn toestand. Ik maakte kleine stapjes in de goede richting. Maar desondanks had ik ook nog last van de vele prikkels en onrustige momenten, mochten deze momenten zich voor doen dan legde mijn vader zijn hand op mijn hoofdje en kriebelde hij mij achter achter in mijn nek. Hier werd ik toen der tijd en nu nog steeds enorm rustig van. Ik maakte de weken die daarna volgden grotere stappen. Ik was ineens een flinke stap dichterbij huis: ik werd overgeplaatst naar het ziekenhuis bij ons in de buurt.

 

WORDT VERVOLGD…  

 

 

Melissa  

Bevallingsverhaal: Ik ben 24 weken. “De kans dat je binnen nu en twee weken bevalt is erg groot en bereid je daar op voor.”

Dit is de spannendste tijd die ik waarschijnlijk ooit mee ga maken.. Weeën met 24 weken!!!

Zoizo is heel het mama worden al super spannend, je weet niet wat je te wachten staat en je weet niet wanneer je het goed doet, ik ben nogal een twijfel kont.. En kan ook nog eens heel onzeker zijn, wilde het graag zo goed doen voor ons meisje. Ik kies er voor ons verhaal te delen, ook om vrouwen bewust te maken van vroeg geboortes, en natuurlijk om het even van me af te schrijven. Het begon allemaal vorige week maandag, ik had gewoon een controle bij m’n verloskundige. Ik dacht ik ga vanavond weer met een gerust gevoel weg hier, maar deze keer liep ik huilend de deur uit. M’n verloskundige had me namelijk deze keer flink op m’n donder gegeven en kreeg per direct 2 weken verplichte rust.. Dit omdat ik veel te vaak last had van harde buiken en veelste veel deed. Het kon geen toeval zijn, maar 1 dag later begon de drama.. Ik had het hartstikke rustig aan gedaan, savonds sta ik te koken en voel m’n buik harder en harder worden, en kreeg ontzettend erge rugpijn, tijdens het eten werd ik heel humeurig en werd de buikpijn erger en erger.. Ik zei tegen m’n vriend, ruim jij maar op hoor ik ga in bad liggen. Ik hoopte dat de pijn weg trok van een warm bad, maar het werd erger en de steken in mijn kruis begonnen ook, ik had me telefoon naast me in de badkamer en appte naar me vriend.. Kom maar naar boven, ik kan niet meer opstaan.

Eenmaal beneden op de bank gaan liggen trok ik het niet meer.. Ik voelde het al, dit is niet goed! M’n verloskundige gebelt en die zei me rechtstreeks naar het ziekenhuis te komen, eenmaal daar kon ik niet meer lopen van de pijn en werd doodsbang. M’n verloskundige legt me op een bed en onderzoekt me.. Ze maakte me doods bang, meid je hebt optijd aan de Bel getrokken je hebt last van weeën, en ik voel enige ontsluiting, je baanmoedermond voelt al week aan. Ik en me vriend werden doods en doods bang, ik was tenslotte nog maar 24 weken en 4 dagen. Alles ging ineens zo snel ik werd op een ziekenhuis bed gelegd, het infuus werd aangebracht en het ene onderzoek na het andere volgde, op gegeven moment moesten we 12 minuten wachten tot de uitslag van m’n uitstrijkje er was, dit leek uren te duren en ging tussendoor helemaal kapot van de pijn. Toen kwam de arts aan ons bed, meneer ga jij maar even zitten.. Ik heb slecht nieuws! Wat er toen allemaal door me heen ging, ik werd gek! Je gaat waarschijnlijk binnen nu en 2 weken bevallen je hebt ontsluiting en we gaan je per ambulance naar Utrecht WKZ ziekenhuis sturen en er alles aan doen te zorgen dat ze nog even blijft zitten. Eenmaal in Utrecht viel ik in juiste handen, alsof ik ineens rust kreeg.. M’n hyperventilatie stopte.. M’n weeën werden rustiger, de weeën remmers leken aan te slaan. De uren gingen voorbij, de angst werd zo groot.. Er kwam een arts aan ons bed ons voorbereiden op wat er gaat komen en wat er kan gebeuren. Bereid jullie er op voor, de kans dat je heel vroeg bevalt is heel groot. De kans dat jullie meisje dit overleefd is niet groot. Pardon? Ons meisje dit niet overleefd?! Ik dacht dat ik gek werd.. Ik hou nu al zo veel van haar.. K kan haar echt nooit meer laten gaan. We gaan er alles aan doen te zorgen dat ze zo lang mogelijk blijft zitten!! We kregen van allerlei keuzes voor onse neus, willen jullie door blijven gaan met de weeën remmers? En willen jullie je meisje voorbereiden op de wereld met long prikjes etc? Uhh.. Ja weet ik veel? Doe maar denk ik? Alsof we ook maar iets van verstand hier van hebben.. Na de vele uitleg is ons verteld dat die prikjes zeker geen snoep zijn.. Wat het precies voor bij werkingen heeft dat durf ik ook niet meer te zeggen. Maar wat Moet dat moet zeiden we! Gelukkig delen m’n vriend en ik precies de zelfde mening over alles. Maar we wisten het echt niet.. Ik liet de keuze over aan de arts, en we vroegen hun te beslissen wat nu de beste keuze is, eenmaal samen besloten dat we voor nu stoppen met de medicatie en geen prikjes toe dienen en kijken hoe ik ga reageren. Dit was zo spannend, de remmers werden stop gezet en ik was zo bang.. Het verdriet begon, ik deed niks anders dan huilen. We werden samen in bed gelegd en ik huilde naar de arts.. Waarom heb ik dit nou waarom gebeurt dit bij mij! Maar dat wist ik stiekem al, mijn moeder heeft exact het zelfde mee gemaakt bij mijn broer, 28 jaar geleden. En het kan bijna geen toeval zijn.. Ze was toen ook 24. 4 weken zwanger, precies even lang dus. Maar bij mijn moeder deed het baby’tje het niet goed en bij mij deed ze het ondanks alles nog steeds goed! Dit leek me hoop en kracht te geven.. Eenmaal naar bed en we probeerde te slapen, tuurlijk ging dat niet, we hebben de hele nacht samen gehuild en gepraat over wat er ineens gebeurt is allemaal.. We waren echt op van verdriet. Eenmaal smorgens bij m’n volgende onderzoek leken wonderen te bestaan! Ons meisje was weer goed gaan liggen, de weeën waren gestopt en er was zelfs geen ontsluiting. Ze waarschuwde ons wel, de kans dat je binnen nu en 2 weken bevalt is erg groot en bereid je daar op voor. En dit gingen we doen, omdat we kozen om te stoppen met medicatie mocht ik naar huis, onderweg naar huis staarde ik maar naar de weg.. Ik kon niet eens meer praten, thuis ook niet, natuurlijk kwam er familie langs om er voor me te zijn.. Maar ik kon geen woord uit me krijgen, de dagen erna ook nog niet. Ik werd zieker dan ziek.. Dit zullen de bijwerkingen zijn van de weeën remmers. We zijn nu 1 week verder en het lijkt goed te gaan.. Ik heb complete bedrust tot aan de bevalling.. Of ze nou binnen nu en 2 weken komt of pas met de 36 weken.. Dit word een lange zwangerschap zo, ik dacht echt dat zwanger zijn leuk was. Maar als ik dit van te voren had geweten had ik er nog wel een keer over nagedacht.. Ik wil bewijzen dat wonderen bestaan en ons meisje tot minimaal 36 weken blijft zitten. Ik wil bewijzen dat ze een vechter is, ik weet het gewoon zeker.

 

 

 

JENNIFER 

Bevallingsverhaal: “Matteo was 41 centimeter, woog 1375 gram en werd direct in een plastic zak gestopt”

Ik schrik wakker door het licht dat naar binnen schijnt. Ondanks het schreeuwen van de bevallende vrouw in de kamer naast mij ben ik toch in slaap gevallen. Het is 9 november en Matteo zit nog in mijn buik en de weeën lijken gestopt. Ik voel me opgelucht en ik ben blij. Ook krijg ik te horen dat ik word overgeplaatst naar een normale kamer en ik mag dus van de bevallingskamer af, dit is goed nieuws toch? De artsen zijn positief en achten de kans klein dat ik nog ga bevallen. Als alles zo goed blijft gaan mag ik over drie dagen op maandag naar huis. De kans dat ik tot 40 weken zwanger blijf bestaat nog en aangezien de artsen positief zijn blijf ik dat ook.

 

 

De volgende dag, op zaterdagochtend voelt mijn buik niet hetzelfde als de dag ervoor. Ik heb lichte krampen en voor de zekerheid word ik weer aan de CTG-scan gelegd. Ik heb uren aan deze scan gelegen, maar behalve wat harde buiken, leek er niets aan de hand. In de loop van de avond worden de krampen erger. Enrico is bij mij en ik vraag hem steeds of hij langer wilt blijven omdat ik geen goed gevoel heb. Ondanks dat de artsen rustig blijven voel ik aan alles dat Matteo niet tot 40 weken blijft zitten. De weeënremmers moest ik 48 uur krijgen en om 22.00 uur ’s avonds worden ze op stop gezet. De weeën worden nog erger, maar toch blijven de artsen zeggen dat dit normaal is na het stopzetten van de remmers. Enrico mocht uiteindelijk blijven slapen en hij kreeg om 00.00 uur een bed aangeboden bij mij op de kamer. Helaas is het van slapen nooit gekomen… 

Drie vroeggeboortes achter elkaar, is dat ‘domme pech’ of is er iets mis met mij?!

In mijn vorige drie blogs (I, II en III) heb ik jullie verteld over het verliezen van ons kinderen. Gyan, Ruby en Djulian. Gyan geboren met 27 weken, zo klein, maar zo mooi en af! Hij werd ziek na een tijdje. Een schimmelinfectie bleek zijn hersentjes kapot te hebben gemaakt en als hij zou blijven leven zou hij geen menswaardig bestaan hebben. Wij hebben toen het moeilijkste besluit van ons leven moeten maken, stoppen met de behandeling.
Klik hier voor zijn verhaal.

De tweeling werd geboren met 24 weken, nog kleiner maar net zo mooi en af als Gyan. Djulian hebben we een week bij ons mogen hebben. Hij was ziek… Onderontwikkelde darmpjes. Ruby, ons kleine dappere meisje overleed na drie weken. Een bloeddruk die ze niet onder controle kregen, hierdoor vielen haar functies uit en zo ook haar hart. Lees hier hun verhaal. 

Waarom ik tweemaal te vroeg ben bevallen werd op domme, domme pech gegooid. Alle onderzoeken bleken goed bij mij, maar domme pech? Hoe dan? In principe mocht ik gewoon weer zwanger worden en zou ik nog strenger in de gaten gehouden worden. Zodra ik zwanger zou zijn zouden we om de tafel gaan en een plan met elkaar maken.

 

 

Oktober 2015

Zwanger! Wat een blijdschap, alleen de blijheid van mijn eerste zwangerschap, zonder dat ik nog wist wat mij allemaal te wachten stond, dat was er niet meer.  Dat komt ook nooit meer terug, en wat baalde ik daar van. Wat had ik graag gewild dat ik gewoon onbezonnen blij kon zijn, zonder me af te hoeven vragen of we dit kindje straks wel mee naar huis mogen nemen en welk pad we moeten bewandelen. In deze maand kregen we ook een vroege echo van ons wondertje. Het hartje klopte…. Wat blijft dit toch bijzonder. Je ziet verder nog niks, behalve een klompje waarvan je denkt: ‘Hoe kan dit ooit ontpoppen tot een mens?’ Toch ben je gelijk verliefd op dit klompje met een kloppend hartje. 

 

 

 

November 2015

Ik heb een afspraak met de gynaecoloog gehad in het AMC. Gek om haar weer te zien, zij was bij de bevalling van Ruby en Djulian. Iemand die onze kinderen heeft gezien en precies weet hoe alles gegaan is. We hoeven niks meer uit te leggen… En soms, soms is dat even heel fijn.
Een goed gesprek, een gesprek waarin we hadden afgesproken dat ze samen met collega’s een plan gaat maken om deze zwangerschap hopelijk tot een goed einde te gaan brengen. In onze volgende afspraak zullen we het plan uitgebreid bespreken en in gang gaan zetten omdat ik dan de eerste 12 weken voorbij ben. Voordat we het Amc verlieten kregen we een echo van de kleine. Wouw, van klompje naar mens. Ik blijf het zeggen, wat is het toch bijzonder. En heel even als ik ons kleine wondertje zie, vergeet ik even mijn angst, en kan ik dromen van de toekomst. 

20 november de geboortedag van Gyan. Ons eerste kleine lieve mannetje die geboren is.
Onze eerste zoon, wat missen we hem. De tijd die we met hem gekregen hebben staat ons op het netvlies. Zijn bolle wangetjes, zijn zachte lijfje en zijn donkere krulletjes. Wat was hij mooi…. Maar je hebt het niet voor het zeggen in het leven. Dat doet pijn, maar we koesteren de momenten en de korte tijd die we met hem hebben mogen zijn. 

 

 

December 2015

6 December de sterfdag van Gyan.
Een dag dat je weer alle herinneringen  de revue laat passeren en vooral de herinneringen aan zijn laatste dag. Ondanks dat dit heel verdrietig was, was het ook een hele mooie dag. Een mooier afscheid hadden we ons niet kunnen wensen voor onze kleine man. Gek hoe verdriet en ook blijdschap zo super dicht bij elkaar kunnen liggen, want december is ook de maand dat ik drie maanden zwanger ben! Eindelijk hoeven we niet meer stiekem te doen en mag iedereen het weten. 

Vrijdag 11 december, hadden we de bespreking in het AMC van het definitieve plan om hopelijk deze zwangerschap tot een goed eind te brengen. Het kwam er op neer dat ze vanaf 16 weken mijn baarmoederhals zouden gaan meten. Als daar een verkorting in te zien was zou er direct een cerclage geplaatst worden. Ook zou ik vanaf 16 weken hormoonspuiten gaan krijgen om mijn baarmoeder rustig te houden.
De uitslagen van de kweekjes waren gelukkig allemaal goed tot nu toe. Wel baalde ik een beetje van de cerclage. Zelf had ik hem het liefst direct gekregen, meer voor mijn eigen gevoel. Een gevoel van; ‘Dan zit het maar dicht’. Maar ze legde uit dat een verkorting meestal pas na de 16 weken plaats vindt en dat een bandje dan bewezen zinvol is. Er zijn nu helaas niet genoeg bewijzen dat het preventief plaatsen zinvol is, ook omdat ze bang zijn voor afstoting in een vroeg stadium omdat het toch iets in je lichaam is wat daar niet hoort. Na het gesprek hadden we een uitgebreide echo. Dit is iets nieuws en te vergelijken met een 20 weken echo. Het kindje is met 12 weken al helemaal af en ze hopen om met dit termijn al eerder eventuele problemen te kunnen op sporen dan pas met 20 weken. Toch wel even spannend. Maar wow, ons kindje was helemaal in orde met wat ze tot nu toe konden zien en meten. En wat gaaf om te zien! Met hele mooie echofoto’s en opluchting verlieten we vol hoop het ziekenhuis. Een goeie echo en een concreet plan, daar moest op geproost worden! Ook hebben we het die avond aan familie en vrienden met een leuk bericht bekend gemaakt! We waren zoooo blij. Wat gingen wij lekker en opgelucht slapen, tot ik in de ochtend wakker werd en dacht dat ik in bed plaste… Toen ik op stond en naar het toilet liep kon ik nog net op tijd ons kindje opvangen. 

 

 

Dit was niet echt, was het enige wat ik dacht, maar helaas… Wat een nachtmerrie.
Ik had geen pijn, geen krampen, geen bloedverlies, helemaal niks… 0h ,0h! Het kindje viel er gewoon letterlijk uit. Hoe kon dit gebeuren? Nog geen 12 uur daarvoor hadden een topecho en een plan. We zouden dit tot een goed eind brengen, en nu? Beiden konden we alleen maar voor ons uit kijken, afvragend wat er nu eigenlijk gebeurd was. Mijn gevoel zei dat er met mij iets mis was. Met dit kindje was niks mis, hij kon er niks aan doen, maar mijn lichaam kon hem niet houden. Een bevestiging die ik hoopte nooit te krijgen. Ik wou dat ‘domme pech’, wat er constant gezegd werd, waar was en dat deze zwangerschap dit zou bewijzen. Maar diep, diep van binnen…………. 

 

 

  

GABY (klik hier voor haar Instagram)  

 

De foto’s raken op, nooit meer komen er nieuwe foto’s van jou, kleine mooie Noah

De foto’s raken op. Nooit meer komen er nieuwe foto’s van jou, kleine mooie Noah. 

We zijn nu bijna 15 weken verder. 15 weken lang kijk ik elke dag naar dezelfde mooie foto’s. De foto’s van 8 januari 2019. Elke dag komen er tientallen foto’s online aan mij voorbij van ouders die trots de doorgelekte spuit luiers laten zien, of een foto van hoe hun kindje lekker slaapt, de fles drinkt, tandjes krijgt. Een filmpje met de eerste stapjes, de eerst rug/buik rol, eerste woordje(s). Ik heb mij erbij neergelegd dat ik zulke foto’s en filmpjes niet kan ontwijken, ik deal ermee, ook omdat ik het heel veel mensen ook echt gun dat zij dit wél allemaal kunnen doen. Maar van de week kwam wel de keiharde realisatie binnen die ik op voorhand niet zag aankomen en dat is dat de foto’s van Noah òp raken en ik ga zulke foto’s en filmpjes nooit kunnen maken. Ik bereik op korte termijn het punt dat ik géén nieuwe foto’s meer heb die ik kan delen. We hebben zeker wel +-400 foto’s van Noah maar niet álles is toonbaar voor de buitenwereld. Het enige wat ik nog aan foto’s kan maken is van zijn hoekje hier thuis, hoe z’n urn staat. Maar z’n urn veranderd niet, gaat niet lopen of kruipen, zegt geen woordjes, krijgt geen tandjes. Het urntje gaat niet in de toekomst thuis komen met een vriendje of vriendinnetje, trouwen, zelf kinderen krijgen. Hoe f*cking hard is dat? 

Gaby tikt op het uur de 24 weken aan met haar tweeling, pfff, maar wat er dan allemaal gebeurt had niemand verwacht DEEL II

Op woensdag had ons meisje het al lastiger met zelf doorademen. In een gesprek met de arts vertelde hij dat ze absoluut niet ziek oogde, maar meer moe… Te moe om het zelf te doen. Dit was niet gek, want ze heeft het al zo lang zelf gedaan. Voor zo’n klein meisje kost dit heel veel energie, helemaal niet gek dus dat ze nu vermoeid was. Ze werd daarom aan de beademing gelegd om wat tot rust te komen.
Donderdagochtend ging het weer zo goed met Ruby dat ze besloten hadden haar weer van de beademing af te halen. En inderdaad ons meisje pikte alles weer goed op. Tot die avond… Ze had het zwaar en vergat steeds vaker weer zelf door te ademen. Toch een verkeerde inschatting, ze was nog niet genoeg op krachten om het weer helemaal zelf te doen. De arts vertelde dat ze haar toch weer terug aan de beademing gingen leggen. Liever tien keer kort, dan één keer heel lang. Zo werkte dat. Toen Ruby die avond weer aan de beademing werd gelegd, kreeg ze eigenlijk meteen last van haar bloeddruk. Sommige kinderen krijgen daar last van als ze aan de beademing liggen, maar daar zijn gelukkig een hoop dingen aan te doen, dus nog niet erg zorgelijk. We zijn toen ook rustig naar het Ronald MC huis vertrokken. Tot dat vrijdagochtend de kinderarts ons wakker belde met de vraag of we wilden komen, omdat ze haar bloeddruk niet onder controle kregen. Deze bleef ernstig te laag. Toen we daar aankwamen vertelden ze dat sinds ze aan de beademing ligt haar bloeddruk niet beter is geworden. Ze hebben haar medicatie gegeven, maar deze zijn niet aangeslagen. Er zijn nog een paar opties die ze konden doen voor Ruby in de hoop dat de bloeddruk normaal zou worden. Eén van de opties was een ander beademingsapparaat. Dit hebben we geprobeerd, maar helaas gaf dit niet de oplossing. Nog maar een keer medicatie proberen, maar ook dit gaf niet het gewenste resultaat. Er stonden wel vier artsen om Ruby heen te kijken naar de monitoren, overleg weer kijken, overleg. En zo ging er een paar uur over heen. Toen kwam de kinderarts naar ons toe en vertelde dat ze nog één optie voor Ruby hadden. Deze optie was een groter beademingsbuisje inbrengen, hopend dat deze beter kan beademen en dat hierdoor haar bloeddruk omhoog zou gaan. 

 

 

 

Wij zaten in de familie kamer te wachten tot ze kwam vertellen wanneer het gebeurd was. Na een dik half uur kwamen ze vertellen dat het gelukt was om een grotere beademingsbuisje te plaatsen. Ze vertelden wel dat het heel moeilijk ging. Ruby is tijdens deze ingreep twee keer gereanimeerd geweest, maar ze was er weer en lag met haar oogjes open. Ook de bloeddruk leek omhoog te gaan. Helaas bleek dit de adrenaline te zijn want na een uur daalde haar bloeddruk wederom. Omdat haar bloeddruk wel een soort van stabiel laag bleef besloten wij even snel wat te gaan eten.
Terwijl wij aan het eten waren kwam de arts binnen. Ook nu zag ik het direct, foute boel. Ze vertelde dat Ruby nu heel hard achteruit ging. De bloeddruk bleef nu toch weer dalen en dit zou betekenen dat haar hart er binnen nu en nig wat ermee zou ophouden, omdat deze te weinig zuurstof kreeg. Na alles op alles te hebben gezet om Ruby hier door heen te trekken waren de opties nu echt op. Wow, dit nieuws kwam zo binnen, dat we beideb niet wisten wat we moesten zeggen. De woorden waren letterlijk op. We zijn toen bij Ruby gaan zitten bij de couveuse. Ze had haar oogjes open en keek ons aan, kneep in onze handen en bewoog zich heen en weer. Er leek helemaal niets aan de hand, totdat we weer even naar de monitor keken en dit ons naar de werkelijkheid bracht. Na anderhalf uur zo te zitten met ons meisje verkrampte ze opeens erg, ze pakte onze hand heel strak vast. We schrokken hier erg van en zagen direct dat haar hartslag heel snel daalde. De arts kwam en vertelde ons dat nu het moment is haar van de beademing te halen, zodat ze in ieder geval in onze armen kon overlijden. Ze vroeg of ik haar wilde dragen naar de familiekamer vanuit de couveuse, dit heb ik gedaan. Toen ik haar in mijn armen kreeg en met haar ben gaan lopen, heb ik haar alleen maar aangekeken. Het was zo bijzonder, want ook Ruby bleef mij aankijken. Ze keek me zo indringend aan, net alsof ze wilde zeggen: ‘Het is goed zo mam’. Toen ik in de kamer kwam en met haar ben gaan zitten sloot ze haar oogjes om nooit meer open te doen. En zo hebben Tay en ik nog een hele tijd gezeten met ons meisje. Het was onwerkelijk, zo veel, veel te veel….. 

 

Vader en moeder maar nooit papa en mama……

Gaby tikt op het uur de 24 weken aan met haar tweeling, pfff, maar wat er dan allemaal gebeurt had niemand verwacht DEEL I

In mijn vorige blog (klik hier) schreef ik over onze eerste zoon Gyan die geboren is met 27 weken. Gyan werd naar een tijdje ziek. Een schimmel bleek zijn hersentjes kapot te hebben gemaakt en als hij zou blijven leven zou hij geen menswaardig bestaan hebben. Wij hebben toen het moeilijkste besluit van ons leven moeten maken, stoppen met de behandeling…..
Toen Gyan overleed had ik een enorme drang om weer snel zwanger te worden, mijn moedergevoelens zaten tot de nok, maar ik kon ze nergens kwijt. Alle onderzoeken leken goed, dus dat ik te vroeg bevallen was, was domme, domme pech werd en toen gezegd. ‘Go for it’, dan maar. Toch?! 

 

 

 

Al vrij snel raakte ik weer zwanger, en bij de eerste echo werden we enorm verrast. Het was niet één kloppend hartje, maar twe kloppende hartjes! Wauw, wauw, wauw, dit heeft zo moeten zijn.
23 Weken zwanger en ik kwam voor mijn twee wekelijkse controle. Ze zette het apparaat op mijn buik en het werd direct angstig stil in de kamer. ‘Baarmoedermond verkort…. van maar liefst 5 centimeter naar nog maar 2 centimeter. BAMMM, complete paniek. Er werd direct een pessarium geplaats (ring op de baarmoedermond heen, die de boel dichthoudt en ondersteunt). Ik mocht alleen nog maar plat liggen en eruit om naar het toilet te gaan. Daar lag ik dan in het bezorgde ziekenhuisbed in de woonkamer, vastbesloten om daar ook heeeeeeeeeeel lang te blijven liggen en de kindjes bij mij te houden. Nog geen week later had ik het gevoel dat er iets mis was, al kon ik het niet helemaal plaatsen, aangezien ik nergens last van had. Toch wilde ik naar het ziekenhuis om nagekeken te worden of alles nog goed was. Mijn gevoel klopte, mijn baarmoedermond was verstreken en ik had al 1 centimeter ontsluiting. Ik werd direct met de ambulance naar het AMC gebracht. Hetzelfde verhaal als bij Gyan. Hier kunnen ze te vroeg geboren kindjes opvangen. Aangekomen in het AMC kreeg ik weeënremmers voor de zekerheid. Ook kreeg ik spuiten voor de longrijping van de kindjes. Omdat ik nog geen weeën had, had ik hoop en vertrouwen. Het was zondag en die dinsdag zou ik 24 weken zijn. Vanaf 24 weken zijn kindjes levensvatbaar en gaan de kinderartsen actief behandelen. Het enige wat door mijn hoofd ging was… “Als ik die 24 weken maar haal.”

 

 

 

Maandagavond net voor middennacht en net voordat ik de 24 weken had gehaald kreeg ik mijn eerste weeën. Het enige wat ik toen dacht was; “Yes ik heb het gehaald, onze kindjes hebben een kans.” In de loop van de middag werd ons meisje als eerste geboren: ‘Ruby’. Ruby was direct aanwezig en liet flink van zich horen. Een paar minuten later werd onze zoon geboren ‘Djulian’. Djulian had wat meer moeite om op gang te komen, maar uiteindelijk liet ook hij van zich horen. Man, man, wat een opluchting op dat moment. Zo klein, zo teer maar al zo’n eigen ik. Twee totaal verschillende kindjes, zo bijzonder. Onze eigen Duo Pinoti.
Waarom ik weer te vroeg was bevallen verweet ik aan het verkorten van mijn baarmoedermond. Maar na onderzoek van de placenta is gebleken dat deze ontstoken was. Pas veel later bleek die ontsteking de toevalligheid, maar dat het wel degelijk aan mijn baarmoedermond heeft gelegen. Op dat moment werd er weer gezegd: “Helaas, domme, domme pech.” Djulian was klein, 550 gram. Maar zo mooi en zo compleet. Hij was kleiner dan zijn zusje en hij had het ook zwaarder dan haar. Er volgde een week van ups en downs. Je ziet iedereen knokken voor je kinderen en met liefde verzorgen. Maar hoe machteloos je voelt als ouders is niet te beschrijven. Elke dag als we wakker werden in het Ronald Mac huis belden we op om te vragen of ze een goede nacht hadden gehad. Een normale vraag, maar voor ons een doodenge vraag. Bang voor het antwoord dat zal volgen.  Als ze vertelden dat ze een goede nacht hadden gehad, werd het opstaan iets dragelijker en de looproute naar de afdeling iets lichter.  

 

 

Uren zaten we bij onze kindjes, met onze handen door de twee gaten van de couveuse. We zongen, kletsen tegen ze en hielden ze vast. Een keer hebben we met zijn vieren kunnen buidelen. Tay en ik naast elkaar op de stoel, Ruby bij Tay en Djulian bij mij. Wauw, wat een onbeschrijfelijk moment was dat. Gelukkig is van dit moment een foto gemaakt, dat is gelijk ook de enige foto met zijn viertjes.
Na een week zagen ze op de echo van Djulian dat er lucht in zijn buikholte zat. Dit kon betekenen dat er een gaatje in zijn darm zat. We kregen een gesprek met de kinderarts en de chirurg. Ze verteleden dat ze hem graag een kans wilden geven om hem te opereren, in de hoop dat het mee zou vallen met zijn darmen en het gaatje konden dichten. Als ze niks zouden doen, zou hij ziek worden en daar uiteindelijk aan overlijden. Voor ons was het al snel duidelijk: opereren, een kans is en kans. Toen ons mannetje vertrok naar het OK, begon het wachten. Na een uur kwamen ze al weer terug, ik zag het direct. Geen goed nieuws. Ze vertelden dat toen ze Djulian open maakten een hele zieke darm zagen. Een darm die zo ziek was dat die helemaal verpulverde. Ze heeft hem toen gelijk weer dicht moeten maken. “Wat betekent dit?”, hoor ik mezelf nog vol goede hoop vragen. Djulian is te ziek, hij gaat het niet halen. 

 

 

 

Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat we nog een kind verliezen? Dit mag niet zo zijn…
Please! Djuul leefde gelukkig nog toen hij van de OK kwam en is direct bij ons gelegd. Na een uurtje is hij in onze armen ingeslapen. Het was fijn dat we dat moment met elkaar hadden, maar het was zo super onwerkelijk. In de ochtend was alles nog in orde, om 18.00 uur een gesprek of we akkoord gingen met de operatie, om 22.00 uur ging hij naar de OK en iets over 00.00 uur is hij overleden. Alles is zo snel gegaan, veel te snel om alles te bevatten. Ons kleine mannetje had nog zo’n mooi leven voor zich, wie bepaalt dat dit weer niet zo mag zijn? Dan begint het geregel, de crematie. Maar wat een bizarre was dit: Djulian was overleden en onze kleine meid lag daar nog te knokken. Het verdriet dat Djulian er niet meer was en de blijdschap dat onze meisje nog leefde tegelijk. Verdriet en hoop, twee losstaande gevoelens, maar pfff, wat lagen deze dicht naast elkaar. 

 

 

 

Het afscheid van Djulian was echt heel mooi en het heeft ons een goed en vooral warm gevoel gegeven. Wel spraken we direct met elkaar af dat als Ruby het niet zou redden, we het klein zouden houden. Weer daar staan voor de derde keer zou gewoon echt teveel zijn.
Ruby deed het super! Direct al zonder beademing, wel een ondersteuning voor het ademhalen, maar verder deed zij het zelf. Het was zo bijzonder om te zien hoe goed zij alles door stond. Zo’n klein minimensje en al zo sterk voor 24 weken oud, dat was uniek. Vaak spraken we tegen elkaar uit dat we bang waren dat het te goed ging. Dat je er bijna op wacht wanneer het fout zal gaan… Zo vreselijk. Maar steeds ging er weer een dag voorbij en elke dag groeide onze hoop dat zij het wel zou gaan redden. Tot die ene vrijdag wat alles veranderde…

 

 

WORDT VERVOLGD 

 

 

GABY  

 

Wat kun je beter niet of juist wel zeggen tegen ‘couveuseouders’? Onze neonatalogieverpleegkundige vertelt

In de omgeving van deze kers verse (couveuse) ouders ontstaat vaak rumoer, familie wil helpen, vrienden trekken de hele poppenkast open, suprise party’s worden georganiseerd of juist het tegenovergestelde gebeurt…. Men weet zich geen houding aan te nemen en neemt afstand of verdwijnen van de aardbodem omdat ze gewoonweg niet weten wat ze kunnen doen of zeggen. Doe ik hier wel goed aan? Is het niet een beetje overdreven? Dit zijn vragen die ik veel voorbij hoor komen als ik met ouders en betrokkenen in gesprek ga. Iedereen wil met goede bedoelingen iets voor ouders betekenen, maar door alle emoties weten mensen vaak niet wat ze kunnen doen of kennen ze geen rem. Dit leek mij een mooi onderwerp voor een nieuwe blog want juist die kleine gebaren… die doen er toe. Uiteraard is het per ouder verschillend wat zij fijn vinden en zijn dit enkel tips en geen regels. Geven ouders specifieke wensen aan, geef hier dan ook gehoor aan. Het gaat uiteindelijk om hun en om hun kindje.  

 

 

 

 

1. Als eerste: Feliciteer de ouders

Ondanks de enorme achtbaan waarin ouders zitten, zijn ze wel trotse ouders geworden van een echte held of heldin (of misschien zijn het er wel twee of drie). Een felicitatie met de geboorte is ook in deze situatie hartstikke welkom, een telefoontje, kaartje of een berichtje is echt van grote waarde.
Geven ouders aan dat zij dit niet willen dan is hiernaar luisteren wel de enige optie. Het wachten op een geboorte kaartje kan soms echt wel even duren omdat de achtbaan die zij nemen best wat bochten, vertragingen en hobbels heeft. Het kaartje duurt soms wat langer dan je gewend zult zijn. Over feliciteren gesproken, ook tussentijds kan dat. Wanneer ouders vertellen wat een stappen hun kleine held gemaakt heeft. Denk aan het bereiken van een bepaald gewicht, voor het eerst buidelen, drinken en het overgaan van een couveuse naar een bedje is ook reden om te feliciteren! Want ouders zijn trots en leven enorm toe naar deze momenten, al lijkt het voor buitenstaanders nog zo ‘gewoon’.  

 

 

 

 

2. Help in en rondom huis

Taken in en rondom huis gaan door, maar zijn voor de ouders nu echt niet belangrijk, het heeft gewoonweg geen prioriteit. Daarbij moeten ouders zich ook helemaal niet druk maken om het huishouden, er zijn oprecht belangrijkere dingen. Maai het gras, zeem de ramen, help met huisdieren, kook een maaltijd of doe een boodschap. Ook al moet je dit (subtiel) aandringen, het is echt fijn als het voor hen gedaan wordt, want zo blijft er meer tijd over om voor ouders in het ziekenhuis te blijven en te buidelen met hun kleine held. Komen ouders tussendoor toch even thuis? Dan zitten ze in ieder geval in een opgeruimde omgeving.

 

 

 

3. Help met klussen of inkopen doen

Wanneer deze ouders een te vroeg geboren of te klein geboren kindje hebben gekregen zit er waarschijnlijk geen passende kleding in de huidige newborn garderobe. Soms worden de kleintjes zelfs een aantal maanden voor de verwachte datum geboren en is het kamertje nog niet eens af.
Een perfecte kans voor een helpende hand! Help bij het verzamelen van de allerkleinste kleertjes, pak een kwast of rol behang en help met het kamertje in orde maken.

 

 

 

 

4. Praat met de ouders, vergeet ze niet!

Blijf in gesprek! Het allerbelangrijkste is enkel laten weten dat je aan ze denkt. Je kunt daadwerkelijk iets voor ze doen, maar ook gewoon een kaartje of berichtje sturen met de boodschap dat je aan ze denkt is fijn. Juist een kaartje per post geeft het gevoel dat er aan hen wordt gedacht. Dit kaartje kunnen ouders thuis neer zetten of mee nemen naar het ziekenhuis. Bloemen zijn vaak wel een lastig ding. Ouders zijn weinig thuis en in het ziekenhuis zijn bloemen niet toegestaan. Een kaartje is dus echt al voldoende.
Soms hebben ouders even niet de behoefte om wéér te vertellen hoe het gaat, een verhaal nogmaals uit te leggen, dus komt er geen reactie? Vat dit dan niet persoonlijk op. Het is gewoonweg veel voor ouders om steeds uitleg te geven. Maar het feit dat ze weten dat je aan ze denkt is vaak echt al voldoende.

 

 

 

 

5. Help ze met vervoer van en naar het ziekenhuis

Wanneer vader weer aan het werk moet en moeder nog niet mag en kan autorijden is het fijn dat zij niet de hele weg met de fiets of het OV hoeft af te leggen om bij haar kind te komen. Bied aan om moeder (en eventueel vader) te brengen zodat zij bij hun held kunnen zijn.
Ook kost parkeren in het ziekenhuis vaak veel geld, het kan daarom ook financieel helpen als ouders opgehaald en gebracht worden.  

 

 

6. Bied positiviteit en een luisterend oor

De machteloosheid en ongerustheid die de ouders elke dag hebben, overstemmen soms de positieve emoties. Help ouders dan ook even aan positieve energie. In het ziekenhuis op bezoek gaan is niet altijd haalbaar omdat dit voor de kleine held in het verhaal te veel kan zijn. Maar de grote helden in dit verhaal, de ouders verdienen bezoekjes en ook frisse lucht. Stem dit af met ouders en neem ze even mee voor een wandeling tussen de bezoekjes door. Kook een lekkere maaltijd voor ze en breng deze langs.
Er zijn momenten dat het even niet goed gaat, dat er een dag van dips is of dat er weer een ontsteking of infectie is. Een luisterend oor is soms het enige wat de ouders op de been kan houden. De ouders zien de hele dag alleen maar zorgverleners en moeten de verhalen soms kwijt. Luister naar hun onzekerheden, verdriet en geef ze positieve energie! 

 

Liefs,

 

 

 

ROMY (klik hier voor haar Instagram) 

 

+ Meer berichten