tts

‘Een tweeling met TTS’

Nog maar net van de schrik bekomen dat we in verwachting zijn van een tweeling en dus straks 4 kids zullen hebben, hebben we het eerste gesprek met de gynaecoloog.

Vanaf het eerste moment is er twijfel of er wel of niet een tussenschot aanwezig is. Maargoed wat weten wij nou van een tussenschot? We krijgen alle informatie over een eeneiige tweeling zonder tussenschot. Stenge controles in een academisch ziekenhuis, al snel stoppen met werken en een opname bij 28 weken zodat de kinderen goed in de gaten gehouden kunnen worden. Ze hebben immers maar 1 vruchtzak dus ze zouden zomaar verstrengeld kunnen raken. De kans op vroeggeboorte is hierdoor heel groot. De kans op overlijden in de buik ook…

Een berg aan informatie en voor ons gevoel geen positieve informatie. Hoe moet dit en vredesnaam tot een goed einde komen vraag ik me af? Wil ik dit wel al deze zorgen? We hebben nog twee kids, gaan we die hier niet mee te kort doen? Na veel praten en de nodige tranen besluiten we samen om het maar te nemen zoals het komt, weghalen is immers ook geen optie.

En dan bij de eerst volgende controle is er ineens een tussenschot, dun weliswaar maar hij is er! Een last van onze schouders, een normale een eiige tweeling. We krijgen nu alle uitleg over een monochoriale of terwijl eeneiige tweeling zwangerschap en de mogelijke complicaties die daarbij kunnen optreden. Één daarvan: TTS (tweelingtransfusie syndroom), de kans hierop is 15%. Niet heel groot dus. Na alle informatie gehoord te hebben gaan we met een goed gevoel naar huis. We maken ons geen zorgen en gaan genieten en aan het idee wennen dat we straks 4 kids hebben.

Al vanaf het begin was deze zwangerschap anders, ik voelde me ontzettend moe en had de hele dag door een misselijk gevoel. Lange leve de dubbele hormonen in je lijf! Na een week of 17 lijkt het allemaal iets rustiger te worden en kan ik weer een beetje functioneren.

Na 23 weken begin ik me niet lekker te voelen, mijn buik doet zeer, de hele dag een wat benauwd gevoel en tsja hoe voelt het eigenlijk… geen idee ik kan het niet plaatsen. Maar ik zou ik niet zijn als ik tegen mezelf zeg “ joh niet zeuren, je kan dit niet vergelijken met de vorige zwangerschappen dus gewoon doorgaan”. Omdat ik zelf op de poli gynaecologie werk kijk ik de vrijdag of onze behandelend gynaecoloog er is, toch maar even bespreken hoe ik me voel. Maargoed ze is er niet en ach ik heb dinsdag een controle staan dus we kijken dan wel.

Die dinsdag tijdens de controle stortte ik in. Is het normaal dat ik me zo ellendig voel en dat ik geen broek meer op mijn buik kan verdragen? Ik ben nog maar 24 weken dus het eind is nog niet in zicht…. “we gaan gauw kijken” zegt ze. En al vrij snel ziet ze dat het niet klopt, dit lijken de tekenen van TTS. Vanaf dat moment gaat alles in een sneltrein vaart. Alle metingen worden gedaan, er wordt gebeld met het LUMC (het enige ziekenhuis in Nederland waar ze TTS behandelen) en we kunnen dezelfde middag nog terecht. We gaan snel naar huis, opvang regelen voor de andere jongens. Als we eenmaal onderweg zijn begint het allemaal te landen, alle scenario’s geen door ons hoofd. Onze vrienden kunnen ieder moment hun kleintje krijgen. Het zal toch niet zo zijn dat die van hen geboren wordt en wij die van ons verliezen? De rest van de weg probeer ik dom voor me uit te kijken. Eerst de onderzoeken en het gesprek met de gynaecoloog daar maar eens afwachten.

 

In het LUMC aangekomen volgt er eerst een echo door de echoscopiste. Ze meet alles na en komt met een conclusie: TTS stadium 2, dit is gunstig! Beide kindjes hebben wel een hartafwijking ontwikkeld doordat het bloed niet meer goed verdeeld is, maar als de behandeling aanslaat kan dit herstellen. Toch nog een lichtpuntje!

Al snel komt daar de gynaecoloog en ze neemt alle opties met ons door. 1. Afbreken mag nog aangezien het precies 24 weken is. 2. Kiezen om 1 kindje te houden (het ziekste kindje wordt dan afgeklemd) 3. Een laserbehandeling en hopen op een goed resultaat. Even in percentages: 60% kans dat beide kinderen het redden, 80% kans dat eentje het red. Nou je zult begrijpen dat als je deze kindjes al zolang voelt bewegen in je buik dat deze percentages alsnog voelen of je een dreun tegen je hoofd krijgt. De tranen vloeien rijkelijk en de angst is bij ons beide te zien en voelbaar. Wat ons betreft is de enige juiste keuze om deze beide kindjes een eerlijke kans te geven, we kiezen dus voor de laserbehandeling.

Nog ontdaan van al het nieuws vraag ik de gynaecoloog wanneer dit dan moet gaan gebeuren? Ehm.. zometeen, met een uurtje ongeveer. Zo opnieuw een dreun tegen mijn hoofd, tijd om te relativeren is er bijna niet. Ik herpak mezelf. Zometeen dus, ga ik dan wel onder narcose? Nee narcose doen we niet. Je krijgt een kalmerend middel en iets voor de pijn. Ook nu opnieuw iets waar ik niet op gerekend had. De tranen die lopen me inmiddels over mijn wangen en ik weet even niet hoe ik het hebben moet. Maar voor al deze gevoelens is geen tijd, we worden naar onze kamer gebracht en ik wordt voorbereid op de ingreep. 1,5 uur na aankomst in het ziekenhuis lig ik op de behandeltafel met Peter aan mijn zijde. Door het kalmerende middel, raakte ik toch compleet uit de tijd en heb ik er helemaal niets van meegekregen. Ik wordt wakker als ze bijna klaar zijn.

De behandeling lijkt geslaagd! De vaten zijn doorgebrand en ze hebben 2 liter vruchtwater af laten lopen, mijn buik voelt direct een stuk fijner! Het grote wachten begint, ik moet een nacht blijven ter observatie en morgenochtend volgt er een echo om te kijken hoe de jongens het doen. En denk ik “of ze het überhaupt dan nog doen”.

Na een bewogen nacht wordt ik al vroeg opgehaald voor de echo. Voor zover het nu te beoordelen is lijkt het goed, een van de jongens heeft zijn duim omhoog, alsof hij wilde zeggen “het komt goed”. We mogen naar huis! Een duidelijke instructie: rust! Zoals ze het noemde “Netflix bankhang rust” en dat is dan ook wat er gebeurde. Alle hulptroepen werden thuis ingezet om te helpen met de zorg voor de andere twee jongens en Peter moest zowel op het werk als thuis alle ballen in de lucht zien te houden!

Controle na controle volgde, daar gingen we weer Leiden op en neer. De heren doen het goed en van die hartafwijking is niets meer over! Pfff wat een pak van ons hart! We wisselen inmiddels de controles af met controles in ons eigen ziekenhuis. De verwachting na een laserbehandeling is 32 weken, ook de termijn waarbij ik in ons eigen ziekenhuis mag bevallen dus dat is ons streven!

 

Als een kip op haar ei zat ik dag in dag uit op de bank levend in mijn eigen bubbel. Een saai bestaan? Ja zeker! Maar weet je, het kon me niks schelen, alles om deze kids een zo goed mogelijke start te geven. De weken kropen voorbij en de spanning stijgt. Veel harde buiken zorgen voor een nachtje ziekenhuis en voor de zekerheid alvast longrijpers. Gelukkig blijft alles rustig en mogen we weer naar huis.

22 april de verjaardag van Jesse, onze oudste zoon, ik had al een voorgevoel dat het vandaag wel eens kon gebeuren en ja hoor om 06.00 wordt ik wakker met gebroken vliezen. Ik baal ontzettend, al zo weinig kunnen doen de afgelopen tijd en nu mis ik ook nog zijn verjaardag. We gaan naar het ziekenhuis maar gek genoeg blijft het rustig een bevalling lijkt nog ver weg. Peter gaat naar huis en de verjaardag van Jesse gaat gewoon door.

De volgende dag wordt er gelukkig besloten dat ik ingeleid wordt en dat de heren dus geboren gaan worden. De uren gaan voorbij en na een dag van heb ik jou daar wordt om 20:26 Ties als eerste geboren. Tijd om bij te komen en van hem te genieten is er niet want de weeën blijven komen, Stef moet er nog uit. Na een korte check blijkt hij te zijn gedraaid, hij ligt met handen en voeten voor de uitgang, tijd om te proberen hem te draaien is er niet want zijn hartslag daalt. De gynaecoloog geeft het sein dat we naar de OK gaan. Vanaf dat moment gaat alles razendsnel, iedereen doet wat hij moet doen en als een malle rijden we door de gangen. Max verstappen is er niks bij.

Het hele team staat al paraat ook nu gaat alles ontzettend snel, ruggenprik erin en open maken die buik. Het gaat allemaal iets TE snel, een deel voel ik nog en ik raak lichtelijk in paniek. Mijn lijf lijkt in een of andere shock toestand te zitten en doet niets anders dan trillen. Om 20:50 wordt Stef uit mijn buik gehaald, het duurt even maar dan zegt de dame naast mij “hoor je hij huilt, het is goed” Pffff ik kan ademhalen, het is voorbij! 34+6 weken, twee prachtige gewichten, ik had nooit gedacht dat het zo zou eindigen.

Een week later mogen we al naar huis en kan het genieten beginnen. De tekst op hun geboorte kaartje luidt: Waardevol, Wonder, Zo Rijk, Zo Bijzonder. En dat zijn ze!