De enige manier om voeding uit de maag te laten komen was met overgeven, mijn zoon heeft pylorus

Zomer 2017, ik kwam thuis te zitten, zonder werk, met uiteenlopende redenen. Maar heb hier wel ook deels zelf voor gekozen, ik was niet gelukkig op deze plek, waardoor ik veel klachten kreeg, zowel lichamelijk als geestelijk.

Ik genoot van de rust, even genieten en niks moeten maar mogen. En de dagen en weken gingen voorbij en voor ik het wist was het november. Ik werd in één keer onzeker, ging weer twijfelen aan mezelf, want ik had allang ongesteld moeten worden. Maar zwanger zijn kon ik niet, ik zat gewoon aan de pil. Maar toch, toch twijfelde ik. Ik belde een vriendin van mij op, waarop ze zei: “Doe gewoon een test en dan weet je het zeker.”

Ik ging zo snel als ik kon naar de dicht bij zijnde drogisterij om maar liefst 2 zwangerschapstesten te halen. Je weet maar nooit, ze kunnen altijd fout uitpakken, toch!

Eenmaal thuis deed ik gelijk de test en kon mijn ogen niet geloven! ZWANGER!!! Ik wilde het niet geloven. Ik wachtte tot de volgende dag en deed mijn tweede test. Er stond toch weer ‘zwanger’. Ik was er eigenlijk nog niet helemaal aan toe, maar toen het toch zover was.. MAAR, hoe ging ik dit vertellen aan mijn vriend? Ik heb een fles met slabber en een speen gekocht met: ‘I love papa’ Vervolgens heb ik dit op zijn nachtkastje neer gezet.

Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…

Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen. 

 

 

De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen. 

Huh, Desi heeft last van Hyperemesis Gravidarum (spugen tot je erbij neervalt) terwijl ze allang niet meer zwanger is

Ik word wakker en voel gelijk wat er aan de hand is. Ik loop van de trap naar beneden en doe de deur open, ik ruik het gelijk.. Guess who’s back? Hyperemesis Gravidarum and the devil himself.

In mijn eerdere blogs heb ik beschreven dat ik tijdens de zwangerschap van Day last had van HG (spugen tot je erbij neervalt). Pas toen de placenta eruit was, stopte ik met spugen.. na een aantal weken kreeg ik toch een kleine terugval want tja je bent aan het ontzwangeren en je hormonen zijn nog niet wat ze horen te zijn. Gelukkig bleef het bij die kleine terugval en met een paar pilletjes ging het beter, tot voor kort…

Ik snapte al een aantal weken niet wat er met mij aan de hand was, enorme stemmingswisselingen, oververmoeid en misselijk… en nee ik ben echt NIET ZWANGER! Ik dacht dat het zou komen omdat ik ongesteld moest worden, alleen zou dat nog 2 weken duren.

In de ochtend heb ik moeite met opstaan want ik voel me ziek, in de woonkamer krijg ik weer last van huiselijke geuren, en alles stinkt weer. In de avond raak ik weer misselijk en ik ben zo slap als een spons. Ik kan amper beschrijven hoe ik mij voel maar man.. wat een drama. Het vervelende is dat ik weet dat mijn hormonen hiermee te maken hebben en dat de oplossing niet 1,2,3 voor de hand ligt. Ik merk dat ik bang ben dat ik dit misschien nog lang zou kunnen houden.

Op Facebook bestaat er een praatgroep en zie ik berichtjes voorbij komen dat mensen nog na zoveel jaar misselijk zijn of moeten spugen.. VRE-SE-LIJK! Bij het lezen zakt de moed mij in de schoenen. Stel je voor.. dat je na 3 jaar nog steeds moet spugen.. 

En al die goedbedoelde adviezen van niet-HG’ers (als dat een woord is). Eet maar een crackertje, gember helpt, sta rustig op… Geloof mij maar mensen, ik heb 9 maanden lang alles geprobeerd maar het is gewoon mijn lichaam wat stronteigenwijs doet! Dus hoe ik dit nou weer ga overleven? Daar ben ik nog niet achter, maar ik ga in ieder geval alles er aan doen om hier vanaf te komen! 

Als mensen vragen hoe het met mij is, blijf ik het liefst een beetje vaag want zodra je een beetje in je dikkige periode zit en je misselijk of moe bent.. tja dan krijg je 101x de vraag of je misschien niet zwanger bent. Nou geloof me, de volgende die dat uit z’n mond knalt, hoek ik gelijk.. het is wel het laatste waar ik op dit moment aan wil denken. 

Geestelijk ging het weer bergopwaarts maar het gevoel dat er weer meer stenen in mijn rugzak worden gestopt om naar beneden te flikkeren wordt steeds groter.. maar de aanhouder wint, dus zorg ik dat ik mijn stevige schoenen aantrek en deze berg ga rocken!

Ik ga mij richten op een speciaal dieet, homeopathie en weet ik veel wat nog meer! Medicatie is niet de oplossing, al gebruik ik dat nu voor even. Dan hoop ik dat ik mij weer fitter voel en weer kan hardlopen want inderdaad, ik krijg weer wat spekkies en ik wil daar voor nu even vanaf. 

En mensen, zullen we afspreken niet meer aan iedereen vragen of iemand zwanger is of wanneer de volgende komt? Het is niet vanzelfsprekend om zwanger te worden maar het is ook niet vanzelfsprekend dat je meer kids zou willen.. and for your information; hier staat het nog niet op de planning! Dan is dat ook weer even de wereld uit.

Liefs Desi 

 

Ik ben de moeder van Emma, het meest dappere meisje op deze aardkloot en ik mis haar elke dag

Ik ben de moeder van Emma. Ik ben moeder, moeder zonder kind. Wil jij volgen hoe het is om zo’n moeder te zijn? Ik neem je mee.

Gisteren was het dan zover, Ajax-Juve. Dè wedstrijd, gaan ze na 22 jaar het eindelijk halen. Vol spanning zitten de mannen beneden en ik hoor af en toe gebrul en getier. Ik ben boven, onder mijn dekentje op de bank. Emma was gek op voetbal kijken….

Samen met papa op de bank in hun Ajax shirts, samen juichen op onze manier, samen vol spanning bij elkaar kruipen. En hoeveel mensen ook zeiden dat Emma geen connectie maakte, geen aandacht voor dingen had… Zodra de voetbal aanging, was ze net haar vader. Ze kon blijven kijken tot haar oogjes te moe waren en ze bij haar papa in slaap viel.

Godverdomme, wat mis ik haar. Wat missen wij haar.

We praten na de wedstrijd even bij, met een vriend die we al lang niet hebben gezien. We vertellen over Emma en haar laatste dagen. Ik hoor mijn man praten en realiseer mij ineens dat dit de eerste keer is dat wij de dagen zo gedetailleerd doornemen. Bij de woorden morfine en ademstop gaat mijn hartslag omhoog. Bah, wat was dat een kut weekend. Wat was het zwaar. Onze lieve Emma die bleef vechten, maar het was tijd om los te laten.

Na twee jaar ziek zijn, mocht ze eindelijk gaan. Maar hoe leg je dat uit aan een meisje van nog geen twee? Hoe leg je uit dat het niet meer gaat? Hoe leg je uit dat ze niet meer hoeft te vechten? Dat ze los mag laten.

Onze Emma is op 9 maart 2017 gezond geboren. Een klein hummeltje met elfenoren en een platte neus. Wat een gedoe, zo’n bevalling. Ik kreeg een ruggenprik wat ik doodeng vond, mijn placenta kwam niet los, ik verloor 1,6L bloed en toen moest ik ook nog naar de OK. Dat allemaal na een zwangerschap depressie, zoals ze dat mooi noemen. Want ik voelde allang dat er iets was met het kindje in mijn buik, maar bewijs had ik niet.

Ik probeerde het beste er van te maken en genoot van mijn kleine hummel. Na nog veel meer gedoe (wat ik jullie ga besparen), mochten we lekker naar huis en begon ons leven als gezin… Het gevoel dat er Emma anders was, dat er iets niet klopte, heb ik vanaf het begin al gehad. Maar uitleggen waarom, kon ik niet.

Instanties werden er bovenop gezet en ik kreeg “hulp”. Voor mijn gevoel moest ik mijzelf continu verantwoorden als kersverse moeder, maar oké oké… ik hoefde het even niet alleen te doen. Als Emma weer spugend in de box lag, extreem huilde of rood aanliep, kon ik dit bespreken en dat was fijn. Alleen werd het telkens gezien als reflux, honger, buikpijn of andere baby klachten.

Nu weten wij beter, Emma was ziek. Heel ziek. Met twee maanden kreeg ze haar eerste stuipen. Na heel veel onderzoek de diagnose SCNA1 GEN beschadiging. Twintig epileptische aanvallen per dag, ruggenprik, infuus, medicijnen. Het ging allemaal zo snel.

Emma had epilepsie, een hele ernstige vorm van epilepsie. Een zware ontwikkelingsachterstand en het risico om dit niet te overleven werd steeds groter. Mijn lieve kleine meisje, zo tevreden als ze was. Zo lief, klein en teder… kreeg ineens een heel andere toekomst dan wij ooit konden denken.

Ik ben de moeder van Emma, het meest dappere meisje op deze aardkloot en ik mis haar elke dag.

Geniet jij van jouw zwangerschap!?

Regelmatig krijg ik opmerkingen over mijn blogs en openheid. Een kennis van mij omschreef me een keer als iemand die geen schaamte kent. En enerzijds heb ik overal schijt aan anderzijds heb ik zeker mijn tekortkomingen,  twijfels en onzekerheden hoor. Ben niet voor niks depressief. Ik ben alleen klaar met die opgelegde euforie die je als zwangere vrouw of jonge moeder zou moeten ervaren volgens de buitenwereld. En ik wil deze dames een hart onder de riem steken, je bent namelijk niet de enige die het zwaar heeft, het kut vindt of gewoon niet meer weet wat ze moet.

Een van mijn beste vriendinnen staat op het punt van baren. Zij appte me laatst dat ze zo vaak de vraag krijgt, ‘en geniet je er een beetje van?’. Daar gaan we al. Geniet je er een beetje van? Wat moet je daarop zeggen? Ze zei, ‘ik geniet van een mooi glas wijn, van een boekje lezen in de zon. Maar van zwanger zijn?’ En dát is dus mijn punt. Moeders die vergeten zijn dat zwanger zijn ook lichamelijke ongemakken met zich mee brengt, Dat je hoogzwanger ook amper slaapt, het maagzuur tot aan je oogkassen komt en laat me maar niet beginnen over mijn gekots en obstipatie.

Nee je moet genieten, want je moet blij zijn dat je zwanger bent hoor. En je bent zwanger, niet ziek. Sommige mensen kunnen geen kinderen krijgen dus wees blij dat je de hele dag boven de wc hangt! Deze opmerkingen heb ik serieus gehoord tijdens mijn zwangerschap. Ik vroeg me dan ook af wat er mis met mij was dat ik niet op wolken liep en intens genoot van deze mooie tijd. Door al die ongevraagde meningen werd ik dus onzeker en ongelukkiger. Dat ik toen al mega depressief was, was niemand opgevallen, helaas. Ik studeerde toen ook nog en had in een half jaar alle schade in gehaald waardoor ik voor een jaar aan studiepunten binnen haalde. Ik was eigenlijk helemaal niet zo bezig met zwanger zijn, sterker nog twee dagen voor de bevalling maakte (en haalde) ik nog een tentamen. 

En dan heb je een kind. En je moet weer verder. Je hebt geen idee wat je doet, bent onzeker, verdrietig en zit na twee weken alweer in de schoolbanken. Dat moest want anders kon ik mijn studiepunten dat jaar niet meer halen. Je geeft borstvoeding maar hij was 10 gram te weinig aangekomen dus moet je bij voeden. Door die stress en verplichte lessen zonder mogelijkheid om te kolven stagneerde de voeding en ben ik volledig op flesvoeding overgestapt. Nou dan faal je dus ook alweer want je hebt geen productie zoals menig koe. En borstvoeding blijft het állerbeste voor je kind hoor! Hoe vaak ik dat wel niet gehoord heb.

Ik vond het zwaar, de zwangerschap maar ook de tijd erna. Toen ik dacht dat ik alles moest kunnen net zoals de rest. Dat ik dacht geen goede moeder te zijn omdat ik niet ‘rond vloog op een roze wolk’. Ik kon niet meer werken door de pijn aan mijn bekken en raakte zo echt een groot stuk van mijzelf kwijt. Mijn sociale leven veranderde ook behoorlijk. Ik was een van de eerste mama’s in de vriendengroep, terwijl zij in de kroeg hingen was ik met andere dingen bezig en miste ik die tijd ook.

Tijdens mijn tweede zwangerschap en kreeg ik de officiële diagnose; zwangerschapsdepressie. Hehe, het lag dus niet aan mij. Ik was echt hartsikke ziek. En dat deelde ik. De reacties die ik kreeg waren zo bijzonder! Moeders met tranen in hun ogen die mij aanspraken dat zij het ook hadden gehad vroeger, maar dat er toen geen ruimte voor was. De eenzaamheid die zij hebben moeten ervaren is behoorlijk verdrietig. Maar ook jonge moeders die naar me toe kwamen dat zij het fijn vonden dat ze niet de enige waren. De herkenning, de eerlijkheid en het echte verhaal deed hen goed. En deze reacties versterkten mij in mijn missie om depressies en verdriet, eenzaamheid en onzekerheid meer bespreekbaar te maken. En vooral om moeders te vragen elkaar te helpen in plaats van onzeker te maken. Nog zon voorbeeld: een baby die ontzettend veel huilt het ‘savonds een moeder die andere moeders om hulp en raad vraagt en te horen krijgt dat dat er nou eenmaal bij hoort. Zij hebben ook slapeloze nachten gehad dus jij moet er ook maar aan geloven. De minachting, je moet niet denken dat het makkelijk is. Je weet niet wat het inhoudt etc. Blijkt de baby koemelk allergie te hebben waardoor ze veel pijn had en dus veel huilde. Verkeerde reacties van de andere moeders, toch? Luister na elkaar, deel je ervaringen en steun elkaar daar waar nodig.

Mijn punt is. Voel je niet schuldig dat je niet altijd intens geniet. Leg al die opgelegde verwachtingen naast je neer. Het is niet zoals in de boeken of films! Je verandert als moeder en partner. Je prioriteiten liggen anders. Het moederschap zwaar vinden betekent niet dat er niet genoeg liefde voor je kind is! Juist erkennen en hulp zoeken is de grootste daad van liefde voor je kind. Persoonlijk ben ik zo hard mogelijk aan het werk om de beste moeder te worden die ik kan zijn, omdat ik dat de kinderen verplicht ben. Meer kan ik niet doen.

 

 

 

 

LOEKIE (klik hier voor haar Instagram) 

 

Alles ging goed met onze newborn tot die ene nacht…

Na een ontzettend fijne bevalling met een spannend einde waren wij al weer een paar weken enorm aan het genieten van ons tweede meisje Lize. Heel ons wereldje weer op zijn kop, maar zoveel liefde! Ook het vertrouwen dat je bij een tweede toch iets meer hebt dan bij de eerste voeldrle heerlijk. Tot die ene nacht…

 

 

Lize was 11 weken oud, sliep na de voeding al redelijk door tot de volgende morgen. Alleen kwam ze deze nacht ineens om 03:30. Ach… Kan gebeuren, flesje gegeven, lekker ingestopt en hup verder slapen. Totdat ze om 05:30 weer kwam… Huh?! Huilen, maar echt ontroostbaar huilen. Ik vertrouwde het niet en nam haar temperatuur op. Shit 38,6 en ze was nog geen 12 weken… In overleg met mijn vriend belde ik de HAP, ik wilde niet tot 08:00 wachten om de huisarts te bellen. Ik mocht direct langs komen. Heel de weg in de maxi-cosi gilde ze alles bij elkaar. Mijn vriend bleef thuis, want onze oudste dochter lag nog heerlijk te slapen. Aangekomen bij de HAP een standaardcontrole van oren, keel en dergelijke, maar deze arts kon geen oorzaak vinden. Hij wilde ons doorsturen naar een kinderarts, dus mocht ik doorlopen naar de SEH. Ondertussen was Lize weer iets gekalmeerd en kon ik haar daar de ochtendfles geven. Toen de arts kwam was haar temperatuur ineens 36,4. Huh? Ondertemperatuur? Hoe kan dat nou? De arts ging in overleg met mij en omdat Lize ook niet onze eerste was en we dus echt wel bekend waren met de gewone kinderziektes vertrouwde hij op mijn gevoel en nam Lize 12 uur ter observatie op. Wat een goede beslissing…

De combinatie van een bloedvergiftiging én een hersenvliesontsteking is dodelijk. Raken we Myléna kwijt!??

Op 01-08-2018 is na een vrij vlotte bevalling onze dochter en zusje Myléna geboren. Alles ging dit keer zo mooi en goed in vergelijking met haar broer. Dat mijn man en ik nog tegen elkaar zeggen: “Dit gaat te goed, er moet nog wat misgaan.” Ook de kraamweek was een stuk beter dan bij Merano. Wel is ze veel afgevallen en ziet ze lang geel. Niks ongewoons bij een borstvoedingskindje. Toch zei ons gevoel dat er iets niet klopte, maar we dachten aan iets als verborgen reflux. Op vrijdag zwaaien we onze kraamhulp uit. Die nacht heeft Myléna de hele nacht liggen kreunen en wil ze niet eten, wij dachten aan krampjes. Ik doe geen oog dicht omdat ik haar aldoor probeer te troosten. Mijn man Mike laat mij op een gegeven moment slapen en neemt de kinderen over. Na een paar uur proberen we Myléna te verschonen. Mike legt haar neer en ik zeg nog: “Wat heeft ze een nare en aparte kleur…” Haar navel bloedt en ze reageert niet op het verschonen. We besluiten de dokter te bellen. We dachten zelf nog steeds aan krampjes. De doktersdienst belt terug, vraagt me haar onmiddellijk te temperaturen. Shit, 39 graden… Ondertussen word ik direct doorgeschakeld met de meldkamer en komt er een ambulance gezien het feit dat ze ook nog suf is. De motorambulance arriveert snel en hij hoort ons verhaal aan, bekijkt haar en doet haar aan de monitor. Een hartslag van 240! Hij belt het ziekenhuis om de kinderarts te melden dat Myléna komt en vraagt daarna een ambulanceauto te komen. Wij bellen ondertussen onze ouders om opvang te regelen voor Merano. Ik rijd mee in de ambulance en Mike volgt ons met eigen auto.